為患有小兒肝病的家庭提供的新資源
美國肝臟基金會開發信息中心和支持計劃
對於患有小兒肝病的家庭來說，到目前為止，資源和支持選擇很少。 美國肝臟基金會 (ALF) 正在通過創建一個新的方法來正面解決這個問題 小兒肝病信息中心和支持計劃。 新計劃將首先關注 膽道閉鎖 (BA)，一種罕見的出生時疾病，會導致膽管損傷、疤痕和阻塞。 全球每 1 名到 8,000 名活產嬰兒中就有 1 人受到 BA 的影響。 大約 18,000-10% 的膽道閉鎖嬰兒存在其他器官異常，例如心臟缺陷或脾臟問題。
美國肝臟基金會首席執行官洛林·斯蒂爾 (Lorraine Stiehl) 表示：“在美國，每年約有 15,000 名兒童因某種形式的小兒肝臟疾病而住院。” “對於那些難以理解膽道閉鎖等危及生命的診斷的父母來說，在孩子的旅程早期找到支持和資源至關重要，同樣重要的是，患有膽道閉鎖的兒童和青少年擁有一個適當的支持系統，可以與他們聯繫他們的同齡人。”
兒科信息中心和支持計劃 包括新推出的 生活與 膽道閉鎖支持小組 在 Facebook 上，每月 膽道閉鎖的生活網絡研討會系列 家長和孩子們分享他們的故事，涵蓋的主題包括葛西手術和移植、支持網絡、成人學士學位、向成人護理過渡、營養等，以及今年秋季推出的在線信息中心。
“當我們被告知我的兒子需要進行肝臟移植並患有膽道閉鎖時，我迅速需要答案和信息，因此我向美國肝臟基金會尋求幫助，”兒子亞歷山大的母親兼活體捐贈者利茲·利斯曼(Liz Leesmann) 說。 ALF 董事會成員。 “當孩子被診斷出患有危及生命的疾病時，對於父母來說，這可能是一個非常可怕的時刻，而擁有知識和資源的人可以幫助我們改變一切。 我鼓勵所有 BA 兒童的家長加入我們的支持小組和即將舉行的網絡研討會，分享故事、會見專家並尋求支持。”
第一 膽道閉鎖的生活 網絡研討會將於 週三，5月4th 美國東部時間下午 2:00 並向膽道閉鎖生活支持小組的所有成員開放，參加參觀 facebook.com/alf.ba.families.
將於今年秋季推出的在線小兒肝病信息中心將提供疾病信息、患者故事、視頻、圖形和教育工具包。 訪問者將能夠作為父母或兒童訪問在線站點以查看適合年齡的信息。 這項工作將有助於創建許多必要的工具和材料，以支持全國的兒科肝病社區。
新的兒科肝臟信息中心和支持計劃是在 Albireo Pharma 的慷慨支持下得以實現的，Albireo Pharma 是一家開發新型膽汁酸調節劑的罕見肝病公司。
最後更新於 10 年 2022 月 11 日上午 18:XNUMX