對肝性腦病患者的支持
如果您與 HE 住在一起或照顧患有 HE 的親人，您可能會在旅途中的某些時刻需要情感、身體或經濟支持。
在本節中，我們將介紹您如何以及在哪裡可以獲得支持 - 從尋找資源來幫助支付藥物費用到學習如何與朋友和家人談論您的診斷結果。 此外，許多人發現與受 HE 影響的其他人交談很有幫助。 通過參加支持小組，您可以結識其他有類似問題的人，並可以從他們的經驗中學習。
尋找支持服務
美國肝臟基金會為 HE 患者及其家人、朋友和護理人員提供許多資源和支持服務。 這些服務的概述以及訪問這些服務的位置如下：
還有其他倡導團體和專業協會也可以成為寶貴的信息來源，可以幫助您更多地了解您的病情、與其他 HE 患者及其護理人員建立聯繫，以及尋找專門治療這種疾病的醫生。
- 全國罕見疾病組織 （NORD）
基諾西亞大道55號
丹伯里，CT 06810網址： www.rarediseases.org
電話：203 744-0100
傳真：203-798-2291
電子郵件： [email protected] NORD 為患者及其家人、醫療專業人員和公眾提供有關罕見疾病、患者援助計劃和資源的信息。 - 美國胃腸病學協會 (AGA)
德爾雷大道4930號
貝塞斯達，MD 20814網站： www.gastro.org
電話：301 654-2055
傳真：301-654-5920
電子郵件： [email protected] 該網站的患者中心部分提供有關消化狀況、手術、飲食和藥物以及胃腸病學家 (GI) 醫生定位服務的信息。 此外，它還對某些面向患者的網站上提供的信息的準確性進行評級。 - 美國胃腸病學院 （二次元）
戈爾茲伯勒路 6400 號
貝塞斯達，MD 20817網站： www.gi.org
電話：301 263-9000
電子郵件： [email protected] 該網站的患者部分可幫助您找到您所在地區的肝臟專家，提供有關消化健康主題和程序的信息，並提供有關胃腸道健康的最新新聞和更新。
此外，製藥公司還為服用藥物的人提供支持服務。
- Salix Pharmaceuticals 是利福昔明 (Xifaxan®) 的製造商，有一個名為“肝性腦病生活計劃”的計劃，該計劃提供各種資源來幫助您了解和管理自己的病情。幫助）。 這包括：
- 教材
- 24 小時免費撥打由註冊護士接聽的患者熱線
- 支持幫助您繼續治療，包括處方和預約提醒電話 了解更多......
經濟支援
如果您需要幫助來支付處方藥費用，您可能有資格參加患者援助計劃。 以下組織提供的計劃可以直接降低處方藥的費用，或者可以幫助您找到您符合資格的計劃。
如需了解更多信息，請參閱美國肝臟基金會的《經濟援助資源支持指南》。美國肝臟基金會的免費藥品折扣卡可用於購買處方藥、非處方藥和醫療用品。此卡免費發放。
藥物患者援助計劃
利福昔明（Xifaxan®）的生產商Salix Pharmaceuticals公司提供一系列資源，無論您是否擁有處方藥保險，都能幫助您解決費用和保險方面的難題。了解Xifaxan 550毫克用藥諮詢專線、即時優惠卡和病患援助計畫。您可以致電1-866-282-6563或造訪其網站http://www.xifaxan550.com以了解更多資訊。
要申請藥物援助計劃，您可能會被要求提供以下信息，因此在聯繫這些組織之前準備好這些信息會很有幫助：
- 居住州和郵政編碼
- 預計家庭年總收入
- 家庭居住人數
- 您所開處方藥的品牌名稱
- 健康保險和/或處方保險的類型（如果有）
- 開藥醫生的姓名和聯繫信息
與患者援助熱線工作人員討論的所有信息均嚴格保密。
急需藥品
NeedyMeds 是一個非營利組織，其使命是幫助無力承擔藥品或醫療保健費用的人們。
NeedyMeds 為沒有保險或保險不足的患者提供有用的資源，請點擊此處造訪他們的網站。
聯絡資訊
急需藥品
PO箱219
格洛斯特，馬薩諸塞州01931
電話：1-800-503-6897
官方網站
處方援助合作夥伴關係
處方援助合作夥伴關係幫助沒有處方藥承保資格的患者獲得他們所需的藥物。
處方援助合作組織（Partnership for Prescription Assistance）提供了一個線上處方援助計畫查找工具。
聯絡資訊
處方援助合作夥伴關係
電話：1-888-477-2669 官方網站
國家藥物援助計劃
許多州為符合條件的個人提供處方藥援助計劃或折扣。每個州都有自己的資格標準和聯絡資訊。
要了解更多資訊並查找您所在州的計劃，請點擊這裡。
其他組織
- 接收輔助 提供患者援助計劃的綜合數據庫以及新聞和實用工具。 在 Web 上訪問它們： http://rxassist.org
- 接收外展 是一家郵購藥房，為幾乎沒有健康保險的人提供服務。 在 Web 上訪問它們： http://www.rxoutreach.org
- 患者接入網絡基金會 是一個非營利組織，為保險不足的人提供救生藥物自付費用的援助。 在 Web 上訪問它們： www.panfoundation.org
- 好日子 是一家致力於透過提供經濟援助、權益倡導和教育來改善慢性病患者生活的全國性非營利組織。他們的目標是確保每個人都能獲得必要的照護和資源，並幫助患者擁有更多美好的日子。請訪問他們的網站以了解更多資訊。 MyGoodDays.org
- 健康基金會 是一個非營利組織，致力於減少醫療保險不足的慢性或危及生命疾病患者的經濟障礙。 在 Web 上訪問它們： http://www.healthwellfoundation.org
支持您所愛的人
如果您與 HE 住在一起，您可能需要家人和朋友的支持，他們可能會陪同您去看醫生，確保您定期服藥，幫助做家務，例如清潔或準備飯菜，並提供幫助當您的症狀更加嚴重時，為了您的安全。
重要的是要記住，提供照顧的人和接受照顧的人是共同的伙伴——有時被稱為「照顧夥伴」。作為患者，您可能需要幫助，但為了維持良好的關係，雙方的需求和擔憂都必須滿足。
提供護理的人（護理人員）經常會經歷許多與您可能經歷的相同的情緒：憤怒、恐懼、孤立、抑鬱。 隨著看護者承擔更多的責任，他或她可能會難以平衡幫助您、工作、孩子、家務等。 這可能會導致護理人員感到精疲力盡。
對於看護者來說，採取措施避免倦怠非常重要。 護理人員所犯的最大錯誤之一是認為他們可以——或者應該——自己處理所有事情。 他們開始忽視自己的情感和身體需求，壓力開始產生影響。 對您來說，重要的是要記住，您所愛的人也需要休息——不是您的休息，而是疾病及其可能造成的損失。
有許多針對看護者的支持服務，您應該鼓勵您的親人利用這些服務。 您的“護理夥伴”可以通過參考專門針對 HE 患者護理人員的部分來獲取更多信息。
影片集
病人的故事
搜索臨床試驗
臨床試驗是測試新醫學方法對人體效果如何的研究。 在臨床試驗中對人類受試者進行實驗性治療之前，它必須在實驗室測試或動物研究中顯示出益處。 然後，最有希望的治療方法將進入臨床試驗，目的是找到安全有效地預防、篩查、診斷或治療疾病的新方法。
與您的醫生討論這些試驗的持續進展和結果，以獲得有關新療法的最新信息。 參與臨床試驗是有助於治愈、預防和治療肝病及其並發症的好方法。
最後更新於 25 年 2026 月 09 日上午 17:XNUMX