對丙型肝炎患者的支持
了解您可能面臨的挑戰、副作用以及為您的護理人員提供支持。
與親人談論丙型肝炎
丙型肝炎患者常常擔心別人會如何看待他們。 您可能會發現自己迴避朋友和家人，因為您擔心他們對您的診斷有何反應，但獲得親近之人的支持對您的健康很重要。
在告訴人們您的診斷結果時，提供事實會很有幫助。 有些人可能僅僅因為缺乏對這種疾病的了解和/或誤解而做出嚴厲的反應。 如果您以以下事實開始對話，可以幫助人們放鬆下來。 解釋一下丙型肝炎：
- 進展緩慢，通常數十年不會出現症狀
- 是一種可以治癒的疾病，並且有許多新的治療方法可用
- 很難傳染給其他人，家庭內傳播的風險很低
最終，您決定向誰透露您的丙型肝炎信息取決於您。 然而，有些人確實應該被告知——你的家人、配偶、性伴侶——或任何其他可能從你那裡感染病毒的人。 儘管他們患有這種疾病的可能性很小，但對他們來說接受檢查是個好主意。 請記住，丙型肝炎是通過接觸受污染的血液傳播的，因此請避免讓他人接觸任何開放性傷口或個人護理工具，例如剃須刀或角質層切割器。
在披露您的診斷結果時尋求專業人士或同行的支持可能會有所幫助。 對每個人來說，告訴親人可能都是一種令人不安的經歷。 規劃披露——何時、何地以及如何披露——可以讓所有參與者獲得更好的體驗。
對照顧者的支持
如果您因未經治療的慢性丙型肝炎感染而遭受嚴重肝損傷，您可能在旅途中的某些時刻需要情感和/或身體支持。 這些需求通常由家人和朋友來滿足，他們可能會陪您去看醫生或幫助做家務，例如清潔或準備飯菜。
重要的是要記住，提供護理的人和接受護理的人是在一起的——有時被稱為“護理夥伴”。 作為患病者，您可能需要幫助，但必須解決伴侶雙方的需求和擔憂，才能保持健康的關係。
提供護理的人（護理人員）經常會經歷許多與您可能經歷的相同的情緒：壓力、憤怒、恐懼、孤立、抑鬱。 隨著看護者承擔更多的責任，他或她可能會難以平衡幫助您、工作、孩子、家務等。 這可能會導致護理人員感到精疲力盡。
對於看護者來說，採取措施避免倦怠非常重要。 護理人員所犯的最大錯誤之一是認為他們可以——或者應該——自己處理所有事情。 他們開始忽視自己的情感和身體需求，壓力開始產生影響。 倦怠的警告信號可能包括：
- 對工作的興趣下降
- 退出社會交往
- 對愛好或運動失去興趣
- 睡眠或放鬆困難
- 體重減輕或增加
- 情緒或身體疲憊
- 感到絕望或無助
為了應對倦怠，建議護理人員採取以下策略：
- 擁有支持網絡
- 參加支持小組以獲得反饋和應對策略
- 在家人和朋友之間輪換護理責任類型
- 鍛煉身體並保持健康飲食
- 繼續從事自己的愛好
- 建立閱讀、冥想或按摩的“安靜時間”
- 諮詢專業人士以探討職業倦怠問題
- 需要時安排臨時護理
成功的護理人員知道，如果他們想要有效地照顧他人，他們就需要照顧自己。 以下是一些可以提供幫助的資源：
照顧者行動網絡
網站 - www.caregiveraction.org
電子郵件 - info@caregiveraction.org
聯繫電話 - (202) 454-3970
教育、支持和賦權超過 90 萬美國人，他們照顧患有慢性病、殘疾、疾病或年老體弱的親人。 免費會員福利包括保重！ – 季刊通訊。
健康配偶協會
網站 - www.wellspouse.org
聯繫電話 - 800-838-0879
倡導並滿足照顧慢性病和/或殘疾配偶/伴侶的個人的需求。
- 出版季度通訊《Mainstay》和電子通訊《會員紀要》
- 提供網絡/本地支持小組
- 組織地區周末休息和全國護理人員會議
Caregiver.com網站
網站 - www.caregiver.com
電話 – 800-829-2734
- 出版《今日看護者》雙月刊雜誌和《今日看護者》電子通訊
- 提供許多資源的鏈接，例如政府和非營利機構
- 提供網絡和支持小組
如果我需要經濟援助來支付治療費用怎麼辦？
如果您需要幫助來支付處方藥費用，您可能有資格參加患者援助計劃。 以下組織提供的計劃可以直接降低處方藥的費用，或者可以幫助您找到您符合資格的計劃。
美國肝臟基金會
美國肝臟基金會的經濟援助資源支持指南可提供更多信息： 下載
美國肝臟基金會的免費藥物折扣卡可用於購買處方藥、非處方藥和醫療用品。 該卡免費提供。 為 更多信息.
藥物患者援助計劃
有製藥公司贊助的針對用於治療丙型肝炎的特定藥物的處方援助計劃。這些藥物按其品牌名稱列出如下：
馬維雷特
艾伯維患者援助計劃
877-628-9738
www.mavyret.com
沃塞維, Sovaldi 和 哈沃尼
吉利德支持途徑
855-769-7284
www.mysupportpath.com
澤帕捷
默克 C Ahead 患者支持
855-257-3932
www.zepatier.com
達克林扎
百時美施貴寶患者援助基金會
800-736-0003
www.bmspaf.org
派羅欣 和 pe足類
基因泰克援助
888-941-3331
www.genentech-access.com
內含子A
默克提供幫助
800-727-5400
www.merckhelps.com
要申請藥物援助計劃，您可能會被要求提供以下信息，因此在聯繫這些組織之前準備好這些信息會很有幫助：
- 居住州和郵政編碼
- 預計家庭年總收入
- 家庭居住人數
- 您所開處方藥的品牌名稱
- 健康保險和/或處方保險的類型（如果有）
- 開藥醫生的姓名和聯繫信息
- 與患者援助熱線工作人員討論的所有信息均嚴格保密。
此外，還有幾個非營利組織為丙型肝炎藥物提供保險共付援助：
患者接入網絡基金會
866-316-7263
www.panfoundation.org
好日子
877-968-7233
www.mygooddays.org
健康基金會
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
患者倡導基金會共同支付救濟計劃
866-512-3861
www.copays.org
病人援助基金
855-730-5873
www.tafcares.org
患者服務公司
800-366-7741
www.patentservicesinc.org
急需藥物
NeedyMeds 是一個非營利組織，其使命是幫助無力承擔藥品或醫療保健費用的人們。
程序
NeedyMeds 提供患者援助計劃數據庫，供患者搜索他們正在服用或需要的藥物。
申請資格
未投保或保額不足
联系信息
有需要的藥物
電話：1-800-503-6897
www.needymeds.org
處方援助合作夥伴關係
處方援助合作夥伴關係幫助沒有處方藥承保資格的患者獲得他們所需的藥物。
程序
處方援助夥伴關係有一個 在線處方援助計劃查找器.
申請資格
未投保或保額不足
联系信息
處方援助合作夥伴關係
1-888-477-2669
www.pparx.org
接收外展
RxOutreach 是一家非營利性郵購藥房，為幾乎沒有或沒有健康保險的人提供服務。
程序
Rx Outreach 提供 600 多種藥物優勢，涵蓋多種慢性疾病。 他們可以將藥物直接運送到患者家中。 詳情.
申請資格
未投保和保額不足
联系信息
處方外展
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
國家藥品援助計劃
許多州向符合條件的個人提供藥品保險補貼或處方折扣計劃。
程序
有關信息 每個州提供哪些計劃.
申請資格
資格要求因州而異。 更多細節.
联系信息
聯繫信息因州而異。 該信息可在 美國醫療保險和醫療補助服務中心的網站.
有藥物濫用問題的人面臨的特殊挑戰
如果您使用毒品或酒精，請務必停止。 濫用這些物質會造成嚴重肝損傷的風險，即使對於沒有這些物質的人也是如此。 丙型肝炎.
您最重要的工作之一 肝 作用是分解並過濾掉體內的有毒物質。 丙型肝炎會降低肝臟執行此操作的能力。 如果您患有丙型肝炎，則更重要的是避免可能進一步損害肝臟的物質，例如藥物和酒精。
飲酒過多會導致 硬化 肝臟疾病、晚期肝病，甚至 肝癌。 目前，沒有證據表明丙型肝炎患者的安全飲酒量。從“烈性”酒轉向啤酒或葡萄酒也無濟於事。 最好的建議是完全避免飲酒。 這在治療丙型肝炎時更為重要。
如果您想停止使用毒品或酒精並需要幫助，請諮詢您的醫生或您信任的其他人以參與治療計劃。 此外，您可以聯繫以下機構獲取信息和幫助：
匿名戒酒
AA 世界服務公司
PO箱459
紐約州紐約市10163
(212) 870-3400
麻醉品匿名
洛杉磯世界服務辦公室
PO箱9999
範努伊斯（加利福尼亞州91409）
(818) 773-9999
全國患者諮詢委員會
在吉利德科學公司的慷慨支持下，ALF 成立了第一個國家患者諮詢委員會，由 30 名丙型肝炎患者或已治癒的成員組成。這些人將幫助指導 ALF 圍繞丙型肝炎的溝通活動。 20 月 22 日至 2014 日XNUMX 年，ALF 召集了一半的人參加媒體培訓練習，並聽取了有關丙型肝炎傳播信息和 ALF 公共教育活動的演示。 該小組的下半年會議於一月下旬在舊金山舉行。
成為丙型肝炎患者的倡導者就是要付出時間和精力來提高人們對這種影響約四百萬美國人的疾病的認識，並努力影響華盛頓的政策變化，以獲得更多的研究經費和服務來支持患者和家庭。
三十名這樣的人——丙型肝炎患者或已治癒的人——很快就成為志願者，幫助成立了美國肝臟基金會第一個國家患者諮詢委員會 (NPAC)。
在吉利德科學公司的支持下，NPAC將幫助指導ALF圍繞丙型肝炎的溝通活動。2014年2015月下旬和XNUMX年XNUMX月，分為東海岸和西海岸小組的委員會成員分別聚集在紐約市和舊金山，花費了三小時的時間學習成為有效溝通者的日子。 NPAC 成員參加了媒體培訓和模擬採訪的演示，了解了丙型肝炎傳播信息以及如何有效使用社交媒體。
NPAC 成員已經將他們所學到的知識付諸實踐。 一些人參加了由 WebMD 和 Everyday Health 製作的丙型肝炎健康教育視頻系列（在此處查看）。 今年春天，一些人將前往華盛頓特區參加一系列 ALF 宣傳活動，另一些人已經參加了地方層面的宣傳活動。
來自休斯頓的 NPAC 成員 Michael Adams 說：“作為多次丙型肝炎治療和肝移植的倖存者，我很高興能參與 ALF NPAC 社區。 我覺得我們所經歷的經歷和我們在旅途中獲得的知識使我們有能力幫助教育和激勵其他患有這種疾病的人。”
“我很高興成為 NPAC 的一員，因為它讓我有機會與有過類似經歷並熱衷於幫助他人的人們在一起，”納什維爾的另一位 NPAC 成員夏洛特·斯圖爾特 (Charlotte Stewart) 說道。 “NPAC 讓我能夠分享我與丙型肝炎一起生活並最終被治癒的經歷，並為那些仍在接受治療的人提供希望和支持。”
作為 ALF 丙型肝炎患者的倡導者，NPAC 成員將為數百萬受丙型肝炎影響的美國人帶來希望！
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肝臟是我們整體健康和保健的所在地，幾乎每個器官的健康都與我們的肝臟密切相關。 健康的肝臟對於身體的充分運作至關重要，但我們現代久坐的生活方式和不健康的飲食習慣確實會損害肝臟並損害我們的整體健康。
一場無聲的健康危機正在影響著三分之一的美國人口——非酒精性脂肪肝（NAFLD）。 由於其症狀通常要等到肝臟嚴重受損時才會顯現，因此許多人並沒有意識到自己處於危險之中。 您是否知道，如果您患有脂肪肝，您更有可能患上心血管疾病（心髒病和中風），以及潛在的幾種破壞性疾病，例如肝硬化和肝癌？ 您知道脂肪對肝臟的危害和酒精一樣嗎？
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臨床試驗是測試新醫學方法對人體效果如何的研究。 在臨床試驗中對人類受試者進行實驗性治療之前，它必須在實驗室測試或動物研究中顯示出益處。 然後，最有希望的治療方法將進入臨床試驗，目的是找到安全有效地預防、篩查、診斷或治療疾病的新方法。
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最後更新於 17 年 2023 月 03 日下午 54:XNUMX