照顧者的角色

護理人員負責為因疾病、受傷或殘疾而無法照顧自己的人提供身體護理和情感支持。這通常還包括提供財務和法律事務支持。

如果您是肝性腦病患者的護理者，您可能對這個角色並不陌生，因為您所愛的人可能已經患有某種形式的慢性肝病和肝硬化一段時間了。然而，HE 可能會給護理帶來一系列新的挑戰，因為它會影響您所愛的人的認知或思維能力。護理人員和護理接受者都報告說，處理 HE 的精神症狀往往是最具挑戰性的。

角色

您作為護理人員所扮演的角色通常取決於您所愛之人病情的嚴重程度以及他或她的能力和需求。您可能扮演的一些重要角色包括：

管理人

照顧家庭活動，例如雜貨店購物，準備飯菜，打掃衛生和管理財務。
幫助進行日常生活活動，例如洗澡和穿衣。
管理醫療護理，包括維護醫療記錄以及管理或監測藥物。
觀察 HE 進展的體徵和症狀、藥物的副作用，並總體監測您所愛之人的健康狀況。
安排預約（醫療保健提供者、實驗室工作、福利登記）
協調或提供前往約會、購物或拜訪家人和朋友的交通。

Navigator

了解醫療保健團隊的每個成員在您所愛的人的護理中所扮演的角色以及如何在醫療保健系統中工作或駕馭。

溝通者（和/或口譯員）

代表您所愛的人與醫療保健和社會服務提供者進行溝通。

傾聽者

傾聽您所愛的人的聲音並提供必要的情感支持。

主

在所有情況下促進您所愛的人的利益。這可能包括確保適當的醫療護理、與健康保險公司打交道以及及時了解有關高等教育的最新信息和資源。

保養竅門

患有肝病的人可能需要身體、情感和精神上的幫助。這些需求通常由家人或朋友來滿足。

您是看護者嗎？

護理人員在必要時提供幫助。大多數幫助患有肝病的家人或朋友的人並不認為自己是照顧者。如果您經常為肝病患者執行以下任一操作，您就是一名護理人員：

幫助進行家庭活動，例如雜貨店購物、準備飯菜、清潔、草坪護理或支付賬單
協助個人護理活動，例如洗澡、吃飯或上廁所
提供前往醫生預約的交通
提供醫療決策建議

給看護者的有用提示

許多護理人員感到沒有準備好幫助滿足肝病患者的需求，同時滿足他們自己生活中的需求。如果您是看護者，這裡有一些提示可以幫助您應對這些經常相互衝突的需求。

知道你的權益 - 《家庭和病假法》要求大多數雇主提供最多 12 週的無薪、有工作保障的假期來照顧家庭成員。請諮詢您雇主的人力資源部門了解更多詳情。
有條理 - 記日記並列出您為幫助肝病患者所做的所有事情。確定哪些需求是您可以滿足的，哪些可以由其他人處理。向朋友、家人、鄰居和同事尋求幫助。向當地社區機構、宗教組織和醫院或醫療保健診所查詢有關可能提供幫助的志願者和臨時護理計劃的信息。
尋求支持 - 與其他會理解您的感受並可能會分享他們如何處理類似情況的護理人員交談。與會給予支持的家人、朋友或宗教領袖交談。參加個人或團體諮詢。社工可能會幫助您找到您所在地區的支持團體。一些組織提供面對面或在線諮詢課程。
被告知 - 如果您為肝病患者做出醫療保健決定，請讓他或她的醫療保健團隊提供醫療支持和指導。在患者允許的情況下，與醫生、護士或其他醫療保健專業人員交談。在你的日記中，創建一個問題列表並寫下答案，以便你再次參考。
保險問題？ - 有關保險問題的幫助，請致電患者的保險公司。許多公司會指派個案經理來回答患者的保險和福利問題，並協助獲得其他與健康相關的服務。
對自己好 - 給你一些時間，哪怕只是幾分鐘。與朋友或家人喝咖啡或共進晚餐、讀書、鍛煉或做一些您真正喜歡的事情。
臨時護理 - 尋求幫助並嘗試安排幾個小時或幾天的臨時護理。
親戚們 - 盡可能讓親屬參與社會支持。
醫護人員 - 通過與您的護理夥伴的醫療保健專業人員交談，了解如何提供適當的護理。
保持知情 - 盡可能多地閱讀信息。
面對壓力 - 每天留出一些放鬆時間，或學習如何幫助您應對壓力。
每日安排 - 盡量遵循每天的時間表，以避免對您和您的護理夥伴造成乾擾。
對自己放輕鬆 - 沒有人是完美的。
保留日誌 - 跟踪您的護理夥伴的需求和您的責任（不是任何健康變化或疑慮）。
照顧好自己 - 當您處於最佳狀態時，您能夠更好地照顧他人。
基本電話號碼 - 隨身攜帶一份基本電話號碼列表。
忍耐 - 對彼此要有耐心。
說實話 - 如果您感到不舒服或不確定，請大聲說出來。
溝通是關鍵 - 有時談話會很困難，但迴避話題會更有壓力。
確定你的極限 - 了解您在家中提供護理的舒適程度。
保持樂觀 - 在人際關係中尋找快樂。通過唱歌、分享和任何專注於積極的事情來為日常生活增添樂趣。
撥打美國肝臟基金會幫助熱線…… （800-GO-LIVER，800-465-4837）如有疑問或只是交談並獲得支持。
分享你的故事 - 不要害怕分享你的故事。您的觀點將幫助他人。 您可以在這里分享您的故事.
讓您的護理夥伴參與 - 詢問您的護理夥伴對活動、食物、家庭出遊等的意見。
做好準備並組織起來 - 提前思考會減輕你的壓力。
開始寫個人日記 - 不一定要手寫，可以用電腦。
備份 - 創建一個後備團隊並培訓他們。

支持

隨著您所愛之人的病情發生變化，您作為護理人員所扮演的角色也會發生變化。有時，人們發現他們被要求履行他們沒有準備好的職責。某些任務可能會讓人感到難以承受。但有可用的幫助。許多組織提供護理人員培訓和資源，幫助您學習安全有效地做事。雖然這些資源中的大多數並不是專門針對 HE 患者的，但您仍然會發現許多有價值的提示和工具。

Caregiver.com網站，網站位於 www.caregiver.com
一個網站和隨附的數字雜誌，為所有類型的護理人員提供各種一般信息、工具和資源。
AARP，網站位於 www.aarp.org
提供免費的網絡研討會、護理人員討論小組、在線健康記錄、用於查找您附近的家庭醫療保健和其他服務的護理提供者定位器，以及許多綜合教育資源。他們的免費看護者支持熱線是 1-877-333-5885。
美國紅十字會，網站位於 www.redcross.org
為護理人員提供九個模塊的培訓計劃，或者您可以聯繫當地的紅十字會分會，了解有關社區計劃的信息。
家庭照顧者聯盟，網站位於 www.caregiver.org
FCA 國家護理中心提供情況說明書、討論小組、電話會議和家庭護理導航器，該導航器提供各州護理資源的信息。
全國家庭看護者協會，網站位於 www.caregiveraction.org/
提供教育、同伴支持和在線資源。
共享旅程，一個針對護理人員的 ALF 支持網絡，網站位於 https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

除了調查這些組織之外，如果您需要幫助，還可以與您親人的醫療保健提供者聯繫。如果某些類型的護理人員教育是作為患者醫療上必要的上門探訪的一部分提供的，則醫療保險（以及某些州的醫療補助）將支付某些類型的護理人員教育費用。

家庭護理

美國肝臟基金會認識到需要以家庭護理的形式提供專業醫療保健援助。作為護理人員，您對患者病情的了解可能有限，因此您可能需要更專業的幫助。 ALF 提供這些替代方案，作為您尋找家庭護理的助手。 ALF 不認可其中任何一項，而只是向您提供對它們的訪問權限，以便您可以自行決定哪種服務適合您和您的患者。

ElevatingHOME 和 VNAA 查找提供商資源
獨家的 ElevatingHOME 和 VNAA 查找提供者資源允許公眾在其所在地區找到高質量的家庭健康和臨終關懷提供者。 ElevatingHOME 和 VNAA 要求會員滿足高質量標準，例如三星級或三星級以上家庭健康比較和臨終關懷比較以及州、ACHC、CHAP 或聯合委員會認證。