弟弟的保姆……
我以我在 HE 方面的經歷來回應，因為我是我兄弟哈維爾·努涅斯 (Javier Nunez) 的看護者，他於 8 年 8 月 11 日因移植後 3 天腦出血去世。
我們的故事開始於2010年3月，我們接到一家醫院的電話，通知我們（我的家人）哈維爾前一天被送進急診室，住進了重症監護室。 我的兄弟被發現迷失了方向，在羅傑斯公園（芝加哥）徘徊。 顯然，這是他真正開始工作的時候，直到他被發現的前一天，他仍然全職擔任固定操作工程師。 他住院約XNUMX週，出院時HE症狀明顯減輕，但並未完全減輕。 當他出院時，我們收到了包括 Xifaxan 在內的一長串藥物清單，但說明是“根據需要服用以預防腹瀉”，沒有給他開乳果糖。 幾天后，他的手開始顫抖，說話很慢，有時甚至沒有意義。 我們用他的文件上提供的電話號碼給出院醫院打電話，他們最初的答復是他似乎有精神問題，我們需要聯繫其他人。 經過幾次持續的電話，我們終於找到了一位醫生，開出了乳果糖的處方。 乳果糖確實有助於緩解 HE 症狀，但從那時起，它就像走鋼絲一樣。
我哥哥的“講述”幾乎總是他的雙手。 如果他的手顫抖，我們就知道他的氨正在上升，他需要更多的乳果糖。 他還定期服用西法辛。 然而，更多的乳果糖並不總是能起到作用。 當他進步時，哈維爾會出現溝通困難，無法“說出來”。 其他時候，他只是無法理解或忘記把東西放在哪裡，難以遵循指示或記住如何操作手機或電腦等設備。 身體動作變得緩慢，眼神空洞。 隨著他的進步，他不會閉上嘴，他的下頜/嘴唇會下垂。 他需要幫助才能去洗手間。 他會變得越來越困，最糟糕的時候幾乎陷入昏迷。 我知道，當他越來越困的時候，就該去醫院了。 在住院期間，哈維爾有幾次變得非常沮喪，因為他不知道自己在哪裡，也不知道為什麼。 有時他認為自己“瘋了”，擔心我們會把他送進精神病院。 臨近結束時，當他住院時，他會產生幻覺或認為自己在家。 此時，他似乎還沒有意識到情況的嚴重性，我想這是一件幸事。
雖然 HE 對患者來說很困難，但對護理人員來說卻是極大的挑戰。每天你都必須找到力量去面對新的一天，但不知道會發生什麼事。從哈維爾第一次出院開始，他就需要持續的照顧，他永遠不能真正被留下一個人，所以他必須和我們的父母住在一起。您感到巨大的壓力，需要確保您所愛的人的安全，獲得最好的醫療護理，正確服用藥物，管理藥物補充和醫生預約，照顧他們的財務狀況。您必須了解您所愛的人的肝性腦病症狀，並設法在情況惡化之前發現它。最終，你所愛之人的生命掌握在你的手中。我哥哥過世的同一個月，我們發現我媽媽也因脂肪肝而患上了肝硬化（新改名為脂肪肝病）。她目前正在接受西法新療法，這確實有助於降低她的氨水平，到目前為止，她唯一的症狀是疲勞。感謝您閱讀我們的故事……我還有很多東西要分享。
最後更新於 17 年 2024 月 03 日晚上 41:XNUMX