安吉·M。

2020 年 5 月 20 日

弟弟的保姆……

我以我在 HE 方面的經歷來回應,因為我是我兄弟哈維爾·努涅斯 (Javier Nunez) 的看護者,他於 8 年 8 月 11 日因移植後 3 天腦出血去世。

我們的故事開始於2010年3月,我們接到一家醫院的電話,通知我們(我的家人)哈維爾前一天被送進急診室,住進了重症監護室。 我的兄弟被發現迷失了方向,在羅傑斯公園(芝加哥)徘徊。 顯然,這是他真正開始工作的時候,直到他被發現的前一天,他仍然全職擔任固定操作工程師。 他住院約XNUMX週,出院時HE症狀明顯減輕,但並未完全減輕。 當他出院時,我們收到了包括 Xifaxan 在內的一長串藥物清單,但說明是“根據需要服用以預防腹瀉”,沒有給他開乳果糖。 幾天后,他的手開始顫抖,說話很慢,有時甚至沒有意義。 我們用他的文件上提供的電話號碼給出院醫院打電話,他們最初的答復是他似乎有精神問題,我們需要聯繫其他人。 經過幾次持續的電話,我們終於找到了一位醫生,開出了乳果糖的處方。 乳果糖確實有助於緩解 HE 症狀,但從那時起,它就像走鋼絲一樣。

我哥哥的“講述”幾乎總是他的雙手。 如果他的手顫抖,我們就知道他的氨正在上升,他需要更多的乳果糖。 他還定期服用西法辛。 然而,更多的乳果糖並不總是能起到作用。 當他進步時,哈維爾會出現溝通困難,無法“說出來”。 其他時候,他只是無法理解或忘記把東西放在哪裡,難以遵循指示或記住如何操作手機或電腦等設備。 身體動作變得緩慢,眼神空洞。 隨著他的進步,他不會閉上嘴,他的下頜/嘴唇會下垂。 他需要幫助才能去洗手間。 他會變得越來越困,最糟糕的時候幾乎陷入昏迷。 我知道,當他越來越困的時候,就該去醫院了。 在住院期間,哈維爾有幾次變得非常沮喪,因為他不知道自己在哪裡,也不知道為什麼。 有時他認為自己“瘋了”,擔心我們會把他送進精神病院。 臨近結束時,當他住院時,他會產生幻覺或認為自己在家。 此時,他似乎還沒有意識到情況的嚴重性,我想這是一件幸事。

雖然 HE 對患者來說很困難,但對護理人員來說卻是極大的挑戰。每天你都必須找到力量去面對新的一天,但不知道會發生什麼事。從哈維爾第一次出院開始,他就需要持續的照顧,他永遠不能真正被留下一個人,所以他必須和我們的父母住在一起。您感到巨大的壓力,需要確保您所愛的人的安全,獲得最好的醫療護理,正確服用藥物,管理藥物補充和醫生預約,照顧他們的財務狀況。您必須了解您所愛的人的肝性腦病症狀,並設法在情況惡化之前發現它。最終,你所愛之人的生命掌握在你的手中。我哥哥過世的同一個月,我們發現我媽媽也因脂肪肝而患上了肝硬化(新改名為脂肪肝病)。她目前正在接受西法新療法,這確實有助於降低她的氨水平,到目前為止,她唯一的症狀是疲勞。感謝您閱讀我們的故事……我還有很多東西要分享。

最後更新於 17 年 2024 月 03 日晚上 41:XNUMX

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