病人的故事

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長達十年之久的謎團
2024 年 3 月 1 日

當布魯斯開始感到持續疲勞時,他認為這只是他的工作量所致。不幸的是,它最終變成了一個令人費解的謎團。了解布魯斯的故事,以及他的堅持如何最終幫助他獲得有效的診斷,以及他現在如何回饋社會以繼續前進。

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2024 年罕見病日
2024 年 2 月 29 日

布魯斯·迪米格 (Bruce Dimmig) 是一位積極進取的 ALF 倡導大使和傑出志願者,十多年來,他一直因罕見的肝病而生活在不確定的環境中。了解他的故事,以及他的堅持如何幫助他在近十年後獲得有效的診斷。

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慢性肝病讓我們走到一起
2023 年 6 月 30 日

克里斯和凱拉因診斷結果、對跑步的熱情以及其他許多事情而結下了不解之緣。 日子變成了幾週,幾週變成了幾個月,幾個月變成了幾年——很明顯,這不僅僅是友誼,這是永遠的。

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麗莎的故事
2022 年 7 月 19 日

我在 46 歲時被診斷出患有 IV 期肝內膽管癌,只能活六個月。 我沒有生病,怎麼可能會死呢?

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瓦倫
2022 年 5 月 25 日

瓦倫·基弗 (Valen Keefer) 從出生那天起就面臨著具有挑戰性的醫學遺產。 她母親身邊的每個人都患有多囊腎病 (PKD)。

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凱拉的故事
2022 年 4 月 15 日

在她的朋友考特尼被診斷出患有肝癌後,凱拉於 2017 年加入了美國肝臟基金會 (ALF)。

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安妮的故事
2022 年 4 月 5 日

2017 年 XNUMX 月,安妮被診斷出患有終末期肝病。 在接下來的兩個月裡,她經歷了幾次住院治療、多種副作用,當然還有巨大的擔憂。

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凱西的故事
2022 年 3 月 31 日

凱西的兒科醫生將她轉介給肝臟專家,經過多次檢查後,她被診斷出患有威爾遜病。

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大衛的故事
2022 年 1 月 18 日

大衛是兩次肝移植受者。 1997年,他接受了肝臟移植,2007年,他接受了肝臟和腎臟移植。

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傑克和吉恩·J.
2021 年 5 月 4 日

十年前,傑克被診斷出患有 alpha-1 抗胰蛋白酶缺乏症,這是一種最終會導致肝功能衰竭的遺傳性疾病。

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米凱拉·L. & 海莉·W.
2021 年 4 月 17 日

Michaela Layton 在 17 歲時被診斷出患有威爾遜病,這是一種罕見的遺傳病,會導致銅在肝臟中積聚。

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希瑟
2021 年 1 月 21 日

在 16 歲接受 AIP(急性間歇性卟啉症)診斷後,Heather 多年來一直在努力控制自己的症狀,每年都會經歷多次發作。

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