致力於促進第二次機會的生活

貝絲·萊曼 (Beth Lehman) 是酒精性肝病基金會 ( ALF) 的倡導大使,也是一位充滿熱情的志願者,同時也是亞特蘭大「肝臟生命步行」活動的負責人。她正在講述酒精性肝病 (ALD)患者所面臨的挑戰。貝絲說:「我願意坦誠相告,讓你們不必再經歷這些!」 貝絲從小就滴酒不沾。直到大學畢業,成為一名成功的商業顧問後,她才開始在出差時與同事們一起小酌。貝絲說:「下班後,我們會去歡樂時光放鬆一下,喝點東西,吃點東西。我大部分時間都待在加州舊金山,所以週末我也會去納帕谷,逛逛那裡的酒莊。我在那裡學到了很多關於葡萄酒的知識,並且深深地愛上了它。我的‘歡樂時光’很快就變成了晚餐時喝一杯葡萄酒,每晚情況越來越糟。”

肝臟疾病有 100 多種。酒精相關的肝病就是其中之一。

貝絲短暫而成功的職業生涯結束後,36歲便退休了,就在兩週後與丈夫托尼結婚。表面上,貝絲過著南方佳麗般完美的生活——托尼是一位成功的律師,貝絲在幾個地方委員會擔任志願者,這對夫婦的社交活動總是安排得滿滿噹噹。然而,貝絲的內心卻在崩潰,她不知不覺地患上了酒精使用障礙(AUD)。這是一種現已被確認為腦部疾病的病症,其特徵是患者即使面臨不利的社交、職業或健康後果,也無法停止或控制飲酒。酒精使用障礙可能由一種或多種因素引起,包括遺傳、開始飲酒的年齡以及飲酒的頻率和數量。貝絲說:「2016年,CT掃描顯示我患有早期肝硬化,醫生當時告訴我,如果我不戒酒,後果不堪設想。你可能會覺得這應該讓我清醒過來,但並沒有。我的酒精使用障礙讓我對診斷結果置之不理,繼續走上那條災難性的道路——‘我沒問題’,但實際上我有。”

去年,美國有 29.5 萬 12 歲及以上的成年人被診斷出患有酒精使用障礙 (AUD)。[1]

貝絲的情況持續惡化,很快,所有人都注意到了。貝絲說:「一些社區成員和朋友都疏遠了我,給我貼上了『酒鬼』的標籤。我的丈夫一天比一天疏遠我,我能感覺到他的怨恨;我們神聖的伴侶關係、信任和親密關係,都被我對葡萄酒的執著所取代。」2020年1月30日,貝絲的病情急著下,她的病情急倒轉直下,她的病情急倒轉直下,她的病情急倒轉直下,她在東面和托尼一起上,她的病情倒轉了。當時她並不知道,貝絲已經確診肝衰竭,很快就要面對殘酷的現實。貝絲說:“我病得很重——什麼都吃不下。葡萄酒是最後戒掉的,但在2020年3月11日——暈倒六週後——我喝下了最後一杯酒。”

儘管貝絲下定決心努力改變生活,但為時已晚——她唯一的生存希望是肝臟移植。在接下來的幾個月裡,貝絲遭遇了重重阻礙,由於酒精性肝病併發症,她在肝臟移植等待名單上的狀態多次被更改為「非活躍」。她患有靜脈曲張(已接受結紮治療)和腹水,後者導致了臍疝氣。此外,醫生在貝絲的移植評估中發現了肝癌,他們希望透過每週一次的強效放射治療(而非通常的八週一次)來迅速控制病情。貝絲回憶說:「治療讓我感到極度噁心和虛弱,有一天晚上,嘔吐的衝擊力導致我的尾骨碎裂,並與坐骨神經纏繞在一起,導致移植再次延期。」貝絲體重最輕時只有82磅(約37公斤),隨著健康狀況持續惡化,並發症不斷阻礙移植進程,她獲得第二次生命機會的希望也逐漸破滅。貝絲說:“強烈的羞恥感、內疚感和後悔感湧上心頭。我怎麼能這樣傷害自己、我的丈夫、家人和朋友呢?”

十個酗酒者中,有九個並非酒精依賴者。[2]

18 年 2021 月 13 日,也就是那個令人警醒的夜晚過去 XNUMX 個月後,貝絲計畫了自己的葬禮。她說:「我已經失去了所有希望,我知道我的時間不多了。我的父母來城裡探望,我想,“每個人都在這裡,為什麼不呢?”現在回想起來,你可以說這是病態的,但我不想給我的家人帶來更多的負擔。諷刺的是,那天我父母離開後兩小時,醫院就打電話來──他們為我準備了肝臟!我心裡想,這是多麼激動人心的事情啊——就在兩個小時前,我還在計劃自己的葬禮,而現在,我正在慶祝我生命的第二次機會!

2020-2021 年的數據顯示,每天有近 500 名美國人因過量飲酒而死亡,比 2016-2017 年增加了 29%。[3]

不幸的是,貝絲的經歷並非個案。許多患有酒精使用障礙(AUD)和/或酒精性肝病(ALD)的患者,由於害怕被家人、朋友和同事拒絕和評判,往往會因為強烈的內疚和羞恥感而選擇隱瞞病情,而不是尋求幫助。貝絲說:「我的康復之路並不輕鬆,酗酒讓我失去了很多,但我做了很多治療,最近我慶祝了戒酒四週年,並將於今年19月19日慶祝肝移植三週年」如今,貝絲是一位充滿熱情的勵志演講者,她分享自己的故事,旨在提高人們對酒精使用障礙和酒精性肝病的認識,並普及相關知識。她也致力於消除酒精性肝病患者在需要肝臟移植時所面臨的種種障礙。貝絲說:“我跟很多人談過,我一講完我的故事,他們就會立刻告訴我他們認識的人中,有人也正在與酒精使用障礙(AUD)作鬥爭,或者死於酒精使用障礙的並發症。自新冠疫情爆發以來,酒精性肝病(ALD)的病例一直在增加,所以很可能人們只是因為由來已久的偏見而不願談論它。”

無論哪種途徑導致您患上肝病,ALF 都是一個支持性社區。

貝絲繼續說:「無論你是因為酒精性肝病(ALD)來到這裡,還是其他原因,我們都在同一條路上。我們都患有(或曾經患有)肝病,我們在這裡尋求幫助、支持和指導。」酒精相關肝病基金會(ALF)為那些與酒精使用障礙(AUD)和酒精性肝病(ALD)來到這裡的人們提供教育資源和酒精支持服務,包括與酒精性肝病(AAL)和酒精性肝病的人們提供線上教育、資源和支持服務,《分享旅程》(ALF照顧者支持網絡)、 《分享旅程》(ALF患者支持網絡)《分享旅程》(ALF移植受者支持網絡)。這些新的線上支援網絡均由持證臨床社會工作者主持,每月舉行一次會議,旨在滿足肝病患者及其照顧者的獨特需求,並為他們提供一個安全的空間來分享彼此的經歷。

除了「捐獻生命月」之外,四月也是「酒精意識月」。感謝貝絲,感謝您畢生致力於透過器官捐贈來傳承生命的美好,也感謝您勇敢地分享您的故事,一次又一次地改變人們對肝病的認知。欲了解更多信息,請訪問liverfoundation.org


[1] ,3了解酒精使用疾患 | 美國國家酒精濫用與酒精中毒研究所 (NIAAA) (nih.gov)

[2]十個過度飲酒者中有九個並非酒精依賴者 | 資訊圖表 | 網路媒體 | 酒精 | 美國疾病管制與預防中心

 

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