肝病是一個日益嚴重的公共衛生問題,據估計影響著美國 80 萬至 100 億人。疾病管制與預防中心 (CDC) 報告稱,西班牙裔/拉丁裔族群的慢性肝病和肝硬化死亡率最高。
許多肝病診斷得太晚,治療方案有限,患者預後較差。導致西班牙裔/拉丁裔群體診斷和治療延誤的因素包括:
這些障礙並非僅僅是統計數據,而是影響成年人、兒童和家庭的種種不公的累積。派蒂·梅迪納是一位充滿熱情的美國肝臟基金會(ALF)肝臟生命倡導者®,也是一位墨西哥裔美國人,她對此深有體會。她的祖母寶拉·德拉克魯茲懷抱著讓家人過上更好生活的夢想從墨西哥來到美國。和許多移民一樣,她也面臨許多障礙,例如缺乏醫療保險、難以獲得母語醫療服務,以及無人指導她如何應對複雜的醫療體系。由於這些挑戰,寶拉從未接受過任何教育、支持或預防性護理,而這些本可以及早發現她的肝臟疾病。相反,由於篩檢不足和資源匱乏,她的病情一直未被察覺,直到為時已晚。她於2018年因肝癌去世,而這場悲劇本來可以避免。帕蒂說:「醫療體系辜負了我的祖母,我致力於確保這樣的悲劇不再發生在其他人身上。」如今,作為一名公共衛生專業人士,帕蒂倡導在文化和種族多元化的社區中改進宣傳、教育和研究。
一種對西班牙裔/拉丁裔社區影響尤為嚴重的肝臟疾病是代謝功能障礙相關性脂肪肝(MASLD),其發生率高達58%,主要表現為肝臟內脂肪過度堆積。 MASLD在西班牙裔/拉丁裔族群中較為常見,原因如下:
如果不加治療,MASLD 可發展為代謝功能障礙相關性脂肪性肝炎 (MASH),進而導致肝硬化、肝衰竭,最終需要進行挽救生命的肝臟移植。
提高公眾意識,提供符合文化背景的教育和雙語資源,是改善治療效果的關鍵。諸如美國肝臟基金會患者登記系統(American Liver Foundation Patient Registry)等新進展——該系統是第一個涵蓋所有類型肝病的患者登記系統,目前也提供西班牙語版本——將有助於研究人員更好地了解肝病如何影響西班牙裔/拉丁裔社區,並改進治療方法。
每年9月15日至10月15日是西班牙裔傳統月,我們將目光聚焦在像帕蒂這樣的人——他們將悲痛轉化為強大的行動。透過倡議、文化適應性教育、雙語資源和突破性研究項目,ALF致力於消除障礙、改善早期檢測,並確保在對抗肝病的鬥爭中不讓任何人落後。攜手共進,我們就能創造一個沒有肝病的世界。點擊此處閱讀或分享帕蒂的西班牙語故事。