美國肝臟基金會宣布推出西班牙文版各類肝病登記系統

2025 年 4 月 10 日

註冊中心旨在接觸不同的受眾,以確保未來的治療和療法能夠滿足他們的需求

美國肝臟基金會 (ALF) 宣布推出首個涵蓋所有類型肝病的西班牙語患者登記系統。這個美國肝臟基金會患者登記系統於今年7月啟動,旨在幫助研究人員更了解肝病、現有療法的效果以及肝病對患者的影響。此登記系統現已推出西班牙語版本,以確保將西班牙裔/拉丁裔社區的需求和經歷納入數據,從而幫助未來肝病治療和治癒方案的研發。全新的西班牙文病患登記系統網址為liverpatientregistry.org,其使用者友善平台由 EmpiraMed 提供技術支援。 EmpiraMed 是一家專注於縱向登記和虛擬臨床試驗資料收集的數位健康技術公司,其 PRO Portal™ 應用程式提供相關服務。

美國肝臟基金會執行長 Lorraine Stiehl 表示:“非英語母語人士常常因為語言障礙而被排除在大量研究之外。” “對於致力於肝病新療法和治療方法的研究人員來說,獲得來自不同社區的參與非常重要,我們希望西班牙語註冊將成為接觸西班牙裔/拉丁裔受眾的重要一步。”

新的 ALF 西班牙語肝病登記處沒有使用簡單的翻譯插件,而是使用專業的翻譯和語言服務進行翻譯,該服務提供醫療保健和其他領域的高品質認證翻譯,以確保患者能夠使用文化上適當的語言輕鬆理解複雜的醫學和研究術語。

「雖然我們還有很多工作要做,才能惠及所有肝病患者,但我們不希望語言障礙阻礙我們幫助西班牙裔/拉丁裔群體應對這些疾病。我們非常高興地邀請不同的群體加入ALF的西班牙語患者登記系統,分享關鍵信息,幫助處於不同階段的肝病患者。」全國研究項目管理高級總監Helene Jordan說道。

 美國肝臟基金會患者登記處對美國 18 歲及以上患有任何類型和任何階段的肝病的成年人開放,包括移植接受者。參與過程很簡單,包括一項線上調查,其中的問題包括患者的肝病史、患者如何控製或治療他們的疾病及其症狀、可能與他們的肝病歷程相關的其他醫療狀況或生活方式問題,以及一些基本的患者資訊。完成初步調查後,患者還可能有資格參加其他研究活動。患者的隱私對我們非常重要,ALF 不會分享任何參與者的姓名、電子郵件地址或任何其他可識別他們的資料。

如需造訪美國肝臟基金會病患登記處的西班牙文版本,請造訪liverpatientregistry.org,然後點擊螢幕右上角的國旗圖示選擇西班牙文。若要獲得最佳使用者體驗,請勿點選任何翻譯彈跳窗(不同瀏覽器可能會出現)。請參閱西班牙語新聞稿。

關於美國肝臟基金會

美國肝臟基金會 (ALF) 是一個由患者、照護者和醫療專業人士組成的全國性社區,致力於幫助人們改善肝臟健康。我們提供指導和救生資源,是1億受肝病影響的美國人的指路明燈。我們為患者及其家屬發聲,資助醫學研究,並向大眾普及肝臟健康和疾病預防知識。我們透過教育計畫和活動將人們聚集在一起,建立起一個終身互助的網絡。 ALF 是專注於所有肝臟疾病的最大組織,也是肝病患者及其家屬值得信賴的代言人。欲了解更多信息,請訪問www.liverfoundation.org或致電:100 800 GO LIVER (800-465-4837)。

關於 EmpiraMed, Inc.

EmpiraMed 是 StoryCatch Partners 旗下公司,致力於利用真實世界證據發現模式,從而為全球醫療保健提供更優質的服務。 EmpiraMed 是一家數位研究公司,進行上市後前瞻性虛擬臨床研究,以產生真實世界數據 (RWD)。其技術平台吸引、互動並支持消費者,收集經同意參與者的 RWD,用於臨床試驗和觀察性研究。此外,該公司還為基金會和組織提供平台託管服務,以更好地服務其社區目標。請造訪EmpiraMed.com以了解更多資訊。

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