布魯斯·迪米格是一位充滿熱情的ALF倡導大使和傑出的志願者，他患有罕見的肝病，已經與生活的不確定性共存了十五年之久。
Bruce 於 2011 年開始了他的肝病之旅，儘管他直到大約一年後才知道這一點。起初，他發現自己變得極度疲勞，並認為這只是他作為一名成功建築師每週工作 80 多個小時的原因。直到它開始影響他的駕駛能力，他才與醫生預約，醫生建議他們進行睡眠研究。布魯斯被診斷出患有嚴重的睡眠呼吸中止症，但「我真正開始尋找答案的那一天，我醒來時發現我的右脛骨有嚴重瘀傷，但不記得它是如何發生的，」他說。立即返回醫生處，血液檢查顯示布魯斯的血小板極低，表明血小板減少症，這可能是由血液疾病、肝臟疾病或兩者兼而有之的任何原因引起的。
理解謎題
接下來的一年裡，他輾轉於各大醫學專家之間，接受了數十項檢查，包括彈性成像、骨髓穿刺和經頸靜脈肝活檢，試圖找出血小板計數低的原因。 2012年，醫生發現他的門靜脈壓力是正常值的三倍多，顯示他患有門靜脈高壓，這種情況通常由肝硬化引起；然而，他的活檢結果只顯示肝纖維化，他並沒有其他典型的肝硬化症狀，例如腹水和黃疸。很明顯，布魯斯的肝臟出了問題，但卻無人能確定病因。每一次檢查都揭露了新的線索，但卻始終無法拼湊出完整的圖像──反而讓病情更加撲朔迷離。布魯斯說：“感覺我被診斷出患有各種疾病，從非酒精性脂肪肝到血色素沉著症，但他們能做的只是每六個月進行一次監測和篩檢。這太令人沮喪了。”
布魯斯的病情持續惡化，由於缺乏診斷和治療，他患上了肝性腦病（HE），這是一種會導致晚期肝病患者腦功能惡化的疾病。布魯斯回憶說：「那是一個艱難的診斷。確診肝性腦病後，醫生建議我永遠不要再開車了，去年九月是我最後一次開車的十週年紀念日。我真的很懷念能夠隨時隨地自由出行的日子。」他孜孜不倦地尋找答案，幸運的是，他詳細記錄了過去的就診、檢查、治療等情況。布魯斯說：「我尋求診斷的過程非常漫長，看過很多不同地方的醫生，所以我至少有十個文件夾的病史、臨床筆記和化驗結果，這樣我就可以自己查閱和研究，與我的支持小組的成員討論發現和趨勢，甚至可以向我的醫生提出新的想法和理論。」他的努力終於在2022年布魯斯得到了審查，當時醫學的研究專家將他的病例提交給他審查，當時他的複雜性專家將他的病例提交給他。正是在那裡，醫生最終找到了布魯斯高血壓和肝門靜脈高壓病史的潛在原因。布魯斯說：「最終，在2022年10月，多虧了同行評審，我得到了非酒精性脂肪性肝炎（NASH）和結節性再生性增生（NRH）的初步診斷。NASH是NASH的一種進展期，會導致肝臟腫脹和發炎； NRH是一種罕見的肝臟疾病，正常肝組織會轉化為多個不斷複製的肝細胞小簇。 不幸的是，由於NRH的生物結構複雜，而且人們對這種疾病知之甚少，醫生們無法做出確切的診斷，目前仍在進行相關檢查。
回饋才能前進
布魯斯於2013年參加了在亞利桑那州鳳凰城舉行的第一次“肝臟生命步行活動”，從此與“肝臟生命”（ALF）結緣。布魯斯說：「我想參與其中，為我的病情做點什麼。我不能袖手旁觀，任由他們告訴我他們無能為力。」 在過去的五年裡，布魯斯一直是「肝臟生命」的積極倡導者，並且是多個患者權益委員會和支持小組的成員，致力於提高人們對罕見疾病和自身免疫性肝病的認識。布魯斯說：「儘管面臨種種挑戰，我總是告訴人們，他們並不孤單，總會有支持。不要放棄你的抗癌之路，永遠不要接受『不』的答案——你永遠是你自己最好的支持者。」我們完全同意布魯斯的觀點！感謝你為其他肝病患者所做的一切，感謝你一直以來對我們所有人的激勵。
上個月是罕見疾病宣傳月，三月是自體免疫疾病宣傳月。如果您或您認識的人正在與罕見疾病或自體免疫性肝病作鬥爭，請放心，我們提供可靠且保密的幫助。 ALF 新推出的「攜手同行」（Sharing the Journey）——ALF 照顧者支持小組和ALF 患者支持小組——為受肝病影響的人們提供了一個交流和分享經驗的平台。如需了解更多關於罕見疾病和自體免疫性肝病的資訊和資源，請造訪我們的網站或撥打我們的全國熱線 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837)。
最後更新於 20 年 2026 月 09 日下午 58:XNUMX