American Liver Foundation は、XNUMX 日間の仮想イベントで専門家、患者、家族を集めます

アメリカ肝臓財団 (ALF) は、主要な希少肝疾患の専門家、臨床医、患者、介護者、擁護団体、業界の代表者を一堂に会します。 仮想 XNUMX 日間サミット、28 月 29 ～ XNUMX 日、まれな肝疾患に罹患した人々の健康状態を改善できるソリューションを特定します。

Rare Liver Disease Summit は、人々が誤診を回避したり、早期診断を達成したりする方法についての理解を深めることに焦点を当てます。遺伝子検査の教育を増やし、スティグマに対処する。患者の負担を軽減し、全体的な患者体験を改善します。また、遠隔医療がどのように役割を果たすことができるかを調査しています。サミットでは、現在利用可能な治療オプション、日常機能と生活の質の問題、ケアの調整、および肝移植プロセスに関する患者と介護者の意見も探ります。

「まれな肝疾患に苦しんでいる患者と家族は、私たちの支援を必要としており、病気を管理するためのより良い方法に値する」と述べた. ロレイン・スティール氏、米国肝臓財団最高経営責任者. 「このユニークな利害関係者のグループをまとめることで、患者と家族にとって最も重要な問題に対処できることを願っています。」

「まれな肝疾患に焦点を当てることは、見過ごされがちな疾患の理解を深め、理解されていないことが多い患者のケアを改善する機会です。アメリカ肝臓財団が運営するプログラムのようなプログラムがなければ、これは絶対に不可能です。」 Theo Heller, MD、国立衛生研究所 (NIH) のトランスレーショナルヘパトロジーセクションのチーフ 彼は希少な肝疾患に焦点を当てています。

まれな肝疾患には多くの種類があります。より一般的なものには次のものがあります。 急性肝性ポルフィリン症, アラジール症候群, Alpha-1アンチトリプシン欠乏症, 胆道閉鎖症, クリグラー-ナジャール症候群, ガラクトース血症, 糖原病, リソソーム酸リパーゼ欠損症, 原発性胆汁性胆管炎, 原発性硬化性胆管炎, 進行性家族性肝内胆汁うっ滞（PFIC）, ウィルソン病. 希少疾患とは、一般集団に比べて少数の人々が罹患する疾患です。米国では、特定の時点で 200,000 人未満の人が罹患している場合、その病気はまれであると見なされます。

「非常に多くの異なる希少な肝疾患についてほとんど知られていないため、このようなサミットは、希少な肝疾患に光を当て、知識、研究、治療を進歩させるために不可欠です。」 ブルース・ディミグ 希少疾患を含む肝臓病に苦しむアリゾナ州サプライズの 結節性再生過形成.

希少肝疾患サミットのフォローアップとして、American Liver Foundation は、早期診断を促進し、遺伝子検査の認知度を高め、スティグマを軽減するための戦略など、重要なポイントを強調したレポートを発行します。 ALF はまた、希少肝疾患患者権利章典を作成し、患者と家族が医療チームとより良い関係を築くのを支援します。