肝性脳症患者への支援

あなたが彼と一緒に住んでいる場合、または彼と一緒に愛する人の世話をしている場合、旅の特定の時点で感情的、身体的、または経済的なサポートが必要になる可能性があります。

このセクションでは、薬代を支払うためのリソースを見つけることから、自分の診断について友人や家族に話す方法を学ぶことまで、そのサポートをどこでどのように得られるかについて説明します。 さらに、HE の影響を受けている他の人々と話すことが役立つと多くの人が感じています。 サポートグループに参加すると、同じような問題を抱えている人たちと出会い、彼らの経験から学ぶことができます。

サポートサービスを探す

アメリカ肝臓財団は、HE 患者とその家族、友人、介護者に多くのリソースとサポート サービスを提供しています。 これらのサービスの概要とアクセス先は以下のとおりです。

• アメリカンリバー財団 サポートサービス：
  • 全国ヘルプライン: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
  • サポートガイド
  • リソースの紹介: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
  • オンライン サポート コミュニティ

他にも、自分の症状について詳しく知り、HE 患者やその介護者とつながり、この症状の治療を専門とする医師を見つけるための貴重な情報源となる擁護団体や専門家協会があります。

• 希少疾患のための全国組織 （NORD）
  55ケノシアアベニュー
  ダンベリー、CT 06810ウェブ: www.rarediseases.org
  電話: 203-744-0100
  ファックス: 203-798-2291
  Email: orphan@raredises.org NORD は、患者とその家族、医療専門家、一般の人々に、希少疾患、患者支援プログラム、リソースに関する情報を提供します。
• アメリカ消化器学会 （AGA）
  4930 デル レイ アベニュー
  ベセスダ、メリーランド州 20814 ウェブ: www.gastro.org
  電話: 301-654-2055
  ファックス: 301-654-5920
  Email: メンバー@gastro.org この Web サイトの患者センター セクションでは、消化器疾患、処置、食事、投薬に関する情報と、消化器内科医 (GI) の医師検索サービスを提供しています。 さらに、特定の患者向け Web サイトで提供される情報の正確性を評価します。
• アメリカ消化器病学会 (ACG)
  6400 ゴールズボロ ロード
  ベセスダ、メリーランド州 20817 ウェブ: www.gi.org
  電話: 301-263-9000
  Email: info@acg.gi.org この Web サイトの患者セクションでは、お住まいの地域の肝臓の専門家を見つけるのに役立ち、消化器の健康に関するトピックと手順に関する情報を提供し、消化器の健康に関する最新ニュースと更新情報を提供します。

さらに、製薬会社は薬を服用している人向けのサポート サービスを提供しています。

• リファキシミン (Xifaxan®) のメーカーである Salix Pharmaceuticals は、肝性脳症生活プログラム (ヘルプ）。 これには次のものが含まれます。
  • 教材
  • 登録看護師が常駐するフリーダイヤルの患者ホットラインに 24 時間アクセス可能
  • 処方箋や予約のリマインダーの電話など、治療を継続できるようサポートします。 もっと詳しく...

金融支援

処方薬の支払いに援助が必要な場合は、患者支援プログラムの対象となる場合があります。 以下の組織は、処方薬のコストを直接削減するプログラムを提供したり、資格のあるプログラムを見つけるのを支援したりできます。

アメリカ肝臓財団の財政支援リソースガイドには、さらに詳しい情報が掲載されています。アメリカ肝臓財団の無料医薬品割引カードは、処方薬、市販薬、医療用品にご利用いただけます。このカードは無料で入手できます。

薬剤師患者支援プログラム

リファキシミン（Xifaxan®）の製造元であるSalix Pharmaceuticals社は、処方薬の保険適用に関わらず、費用や保険に関するサポートを提供する様々なプログラムを用意しています。Xifaxan 550 mgアクセスヘルプライン、インスタントセービングカード、患者支援プログラムについてご確認ください。お問い合わせは1-866-282-6563までお電話いただくか、ウェブサイトhttp://www.xifaxan550.comをご覧ください。

薬物援助プログラムに申請するには、次の情報の入力を求められる可能性があるため、これらの組織に連絡する前に手元に用意しておくと役立ちます。

• 居住州と郵便番号
• 推定世帯総年収
• 世帯に住んでいる人の数
• 処方された処方薬の商品名
• 健康保険および/または処方箋補償の種類 (存在する場合)
• 薬を処方した医師の名前と連絡先情報

患者支援ヘルプラインの担当者と話し合われたすべての情報は極秘に扱われます。

困った薬

NeedyMeds は、薬や医療費を支払う余裕のない人々を支援することを使命とする非営利団体です。

NeedyMedsは、無保険または保険適用範囲が不十分な患者にとって役立つ情報を提供しています。ウェブサイトにアクセスするには、こちらをクリックしてください。

お問い合わせ

困った薬
私書箱219
グロスター、MA 01931
電話：1-800-503-6897
ウェブサイト

処方支援のためのパートナーシップ

処方支援パートナーシップは、処方薬保険に加入していない患者が必要な薬を入手できる資格を得るのに役立ちます。

処方薬支援パートナーシップは、オンラインの処方薬支援プログラム検索ツールを提供しています。

お問い合わせ

処方支援のためのパートナーシップ
電話：1-888-477-2669 ウェブサイト

州の医薬品支援プログラム

多くの州では、対象となる個人向けに処方薬の補助制度や割引制度を提供しています。各州によって、資格要件や連絡先は異なります。

詳細を知りたい場合、またはお住まいの州で実施されているプログラムを探すには、こちらをクリックしてください。

追加の組織

• 受信アシスト は、患者支援プログラムの包括的なデータベースに加え、ニュースや実用的なツールを提供します。 Web 上でアクセスしてください。 http://rxassist.org
• Rxアウトリーチ は、健康保険にほとんど加入していない人のための通信販売薬局です。 Web 上でアクセスしてください。 http://www.rxoutreach.org
• 患者アクセス ネットワーク財団 は、保険に加入していない人々の命を救う薬の自己負担を支援する非営利団体です。 Web 上でアクセスしてください。 www.パンファウンデーション.org
• 良い日 は、慢性疾患を抱える人々の生活を改善するために、経済的支援、擁護活動、教育を提供する全国的な非営利団体です。彼らの目標は、誰もが必要なケアとリソースにアクセスできるようにし、患者がより多くの良い日々を送れるようにすることです。ウェブサイトをご覧ください。 MyGoodDays.org
• ヘルスウェル財団 は、保険に加入していない慢性疾患や生命を脅かす疾患を持つ患者をケアするための経済的障壁を軽減する非営利団体です。 Web 上でアクセスしてください。 http://www.healthwellfoundation.org

大切な人へのサポート

HE と同居している場合は、病院に付き添い、定期的に薬を服用し、掃除や食事の準備などの家事を手伝い、必要なサービスを提供してくれる家族や友人のサポートが必要になる可能性があります。症状が重篤になった場合の安全のため。

介護する側と介護を受ける側は、共に歩む存在であり、時には「ケアパートナー」と呼ばれることもあることを忘れてはなりません。病気を抱えているあなたは援助を必要とする側かもしれませんが、健全な関係を維持するためには、両方のパートナーのニーズと懸念事項に対処する必要があります。

介護をする人、つまり介護者は、怒り、恐怖、孤独、憂鬱など、あなたと同じ感情を多く経験します。 介護者がより多くの責任を引き受けるようになると、仕事、子供のこと、家事などと並行して、あなたを助けることのバランスをとるのが大変になることがあります。 これは介護者に燃え尽き症候群を感じさせる可能性があります。

介護者が燃え尽き症候群を防ぐための措置を講じることは非常に重要です。 介護者が犯す最大の間違いの XNUMX つは、すべてを自分たちで処理できる、またはそうすべきであると考えることです。 彼らは感情的にも肉体的にも自分自身のニーズを無視し始め、その負担が負担になり始めます。 あなたにとって大切なことは、あなたの愛する人たちにも休息が必要であるということです。あなた自身ではなく、病気とそれがもたらす可能性のある犠牲からの休息が必要なのです。

介護者向けのサポート サービスは数多くありますので、あなたの愛する人たちにそれらを利用するよう勧めてください。 あなたの「ケアパートナー」は、特に HE 患者の介護者向けのセクションを参照することで、より多くの情報を得ることができます。

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臨床試験を検索する

臨床試験は、新しい医療アプローチが人々にどの程度効果があるかをテストする研究です。 実験的治療法を臨床試験で人間の被験者でテストする前に、臨床検査または動物研究で効果が示されている必要があります。 その後、最も有望な治療法が臨床試験に移行され、その目的は、病気を安全かつ効果的に予防、スクリーニング、診断、または治療するための新しい方法を特定することです。

新しい治療法に関する最新情報を得るには、これらの試験の進行状況と結果について医師に相談してください。 臨床試験に参加することは、肝疾患とその合併症の治癒、予防、治療に貢献する素晴らしい方法です。

あなたのような人材を必要としている臨床試験を探すには、ここから検索を始めてください。

最終更新日：25年2026月09日17:XNUMX am