C型肝炎患者への支援

あなたが直面する可能性のある課題、副作用、介護者のサポートについて学びましょう。

愛する人にC型肝炎について話す

C型肝炎患者は、他人が自分をどう見ているかを気にすることがよくあります。 自分の診断に対して友人や家族がどのように反応するか心配で、友人や家族を避けてしまうかもしれませんが、近くにいる人々のサポートを得ることはあなたの健康にとって重要です。

自分の診断について人に話すときは、事実を準備しておくと役立ちます。 単にこの病気に関する知識の不足や誤解のために、厳しい反応を示す人もいます。 次の事実から会話を始めると、人々を安心させることができます。 C型肝炎について次のように説明します。

• 進行はゆっくりで、多くの場合、何十年も症状を引き起こさない
• 治癒可能な病気であり、利用可能な新しい治療法が数多くあること
• 他人にうつしにくく、家族内での感染リスクも低い

自分の C 型肝炎について誰に伝えるかは、最終的にはあなた次第です。 しかし、あなたの家族、配偶者、性的パートナー、またはあなたからウイルスをもらった可能性のある他の人など、本当に知らせるべき人々がいます。 たとえこの病気に罹患している可能性は低いとしても、検査を受けることは良い考えです。 C 型肝炎は汚染された血液にさらされることで感染することを忘れないでください。そのため、開いた傷や、カミソリやキューティクル カッターなどの個人的なケア用具を他人にさらさないようにしてください。

診断を明らかにするときは、専門家または同僚のサポートを求めると役立つ場合があります。 愛する人に話すことは、誰にとっても動揺する経験になる可能性があります。 いつ、どこで、どのように開示するかを計画することで、関係者全員のエクスペリエンスを向上させることができます。

介護者のサポート

未治療の慢性 C 型肝炎感染による重大な肝臓損傷を抱えて生活している場合は、旅の途中で特定の時点で精神的および/または身体的なサポートが必要になる可能性があります。 こうしたニーズは、診察に付き添ったり、掃除や食事の準備などの家事を手伝ってくれる家族や友人によって満たされることがよくあります。

ケアを行う人とケアを受ける人は、「ケアパートナー」と呼ばれることもあり、一緒にこの問題に取り組んでいることを心に留めておくことが重要です。 病気を持つあなた自身が支援を必要としているかもしれませんが、関係を健全に保つためには、両方のパートナーのニーズや懸念に対処する必要があります。

介護をする人、つまり介護者は、ストレス、怒り、恐怖、孤独、憂鬱など、あなたと同じ感情を多く経験します。 介護者がより多くの責任を引き受けるようになると、仕事、子供のこと、家事などと並行して、あなたを助けることのバランスをとるのが大変になることがあります。 これは介護者に燃え尽き症候群を感じさせる可能性があります。

介護者が燃え尽き症候群を防ぐための措置を講じることは非常に重要です。 介護者が犯す最大の間違いの XNUMX つは、すべてを自分たちで処理できる、またはそうすべきであると考えることです。 彼らは感情的にも肉体的にも自分自身のニーズを無視し始め、その負担が負担になり始めます。 燃え尽き症候群の警告サインには次のようなものがあります。

• 仕事への関心の低下
• 社会的接触から身を引く
• 趣味やスポーツへの興味を失う
• 睡眠やリラックスに問題がある
• 体重の減少または増加
• 感情的または肉体的な疲労
• 絶望感や無力感を感じる

燃え尽き症候群に対処するために、介護者には次の戦略が推奨されます。

• サポートネットワークがある
• サポート グループに参加してフィードバックと対処方法を受け取る
• 家族や友人の間で責任を与える介護の種類を交代する
• 運動をして健康的な食事を維持しましょう
• 趣味に没頭し続ける
• 読書、瞑想、マッサージなどの「静かな時間」を設ける
• 燃え尽き症候群の問題を調査するには専門家に相談してください
• 必要に応じてレスパイトケアを手配する

成功した介護者は、他人を効果的にケアするには自分自身もケアする必要があることを学びます。 以下に役立つリソースをいくつか示します。

介護者行動ネットワーク

ウェブサイト – www.caregiveraction.org
メール  –info@caregiveraction.org
Tel – (202) 454-3970

慢性疾患、障害、病気、または老後の虚弱さを抱えた愛する人を介護する 90 万人以上のアメリカ人を教育し、サポートし、力を与えています。 無料会員の特典には、Take Care! が含まれます。 – 四半期ごとのニュースレター。

ウェル配偶者協会

ウェブサイト – www.wellspouse.org
Tel – 800-838-0879

慢性疾患や障害のある配偶者/パートナーを介護する個人のニーズを擁護し、対応します。

•  季刊ニュースレター「Mainstay」と電子ニュースレター「Member Minute」を発行
• ネットワーキング/ローカル サポート グループを提供します
• 週末の地域レスパイトと介護者向けの全国会議を開催

caregiver.com

ウェブサイト -  www.caregiver.com
電話 – 800-829-2734

• 隔月刊誌『Today's Caregiver』と電子ニュースレター『Today's Caregiver』を発行
• 政府や非営利機関などの多くのリソースへのリンクを提供します
• ネットワーキングとサポートグループを提供します

治療費を支払うために経済的援助が必要な場合はどうすればよいですか?

処方薬の支払いに援助が必要な場合は、患者支援プログラムの対象となる場合があります。 以下の組織は、処方薬のコストを直接削減するプログラムを提供したり、資格のあるプログラムを見つけるのを支援したりできます。

アメリカ肝臓財団

詳細については、American Liver Foundation の財政援助リソース サポート ガイドを参照してください。 ダウンロード

American Liver Foundation の無料医薬品割引カードは、処方薬、市販薬、医療用品に使用できます。 カードは無料でご利用いただけます。  詳しくは.

薬剤患者支援プログラム

C 型肝炎の治療に使用される特定の薬剤については、製薬会社が後援する処方箋補助プログラムがあります。薬剤はブランド名ごとに以下にリストされています。

マビレット
アッヴィ患者支援プログラム
877-628-9738
www.mavyret.com

ヴォセビ, ソヴァルディ & ハルヴォーニ
ギリアドのサポート パス
855-769-7284
www.mysupportpath.com

ゼパティエ
メルク C アヘッド患者サポート
855-257-3932
www.zepatier.com

ダクルンザ
ブリストル・マイヤーズ スクイブ患者支援財団
800-736-0003
www.bmspaf.org

ペガシス & コペガス
ジェネンテックの支援
888-941-3331
www.genentech-access.com

イントロンA
メルクがお手伝いします
800-727-5400
www.merckhelps.com

薬物援助プログラムに申請するには、次の情報の入力を求められる可能性が高いため、これらの組織に連絡する前に手元に用意しておくと役立ちます。

• 居住州と郵便番号
• 推定世帯総年収
• 世帯に住んでいる人の数
• 処方された処方薬の商品名
• 健康保険および/または処方箋補償の種類 (存在する場合)
• 薬を処方した医師の名前と連絡先情報
• 患者支援ヘルプラインの担当者と話し合われたすべての情報は極秘に扱われます。

さらに、C 型肝炎治療薬に対する保険自己負担援助を提供する非営利団体がいくつかあります。

患者アクセス ネットワーク財団
866-316-7263
www.パンファウンデーション.org

良い日
877-968-7233
www.mygooddays.org

ヘルスウェル財団
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org

患者擁護財団自己負担軽減プログラム
866-512-3861
www.copays.org

患者支援基金
855-730-5873
www.tafcares.org

株式会社ペイシェントサービス
800-366-7741
www.patientservicesinc.org

ニーディメッズ

NeedyMeds は、薬や医療費を支払う余裕のない人々を支援することを使命とする非営利団体です。

演奏曲目
NeedyMeds は、患者が服用している薬や必要な薬を検索できる患者支援プログラム データベースを提供しています。

応募条件
無保険または十分な保険に入っていない

お問い合わせ先
NeedyMeds
電話：1-800-503-6897
www.needymeds.org

処方支援のためのパートナーシップ

処方支援パートナーシップは、処方薬保険に加入していない患者が必要な薬を入手できる資格を得るのに役立ちます。

演奏曲目
処方支援パートナーシップには、 オンライン処方箋支援プログラム検索.

応募条件
無保険または十分な保険に入っていない

お問い合わせ先
処方支援のためのパートナーシップ
1-888-477
www.pparx.org

RXアウトリーチ

RxOutreach は、健康保険にほとんど加入していない人々を対象とした非営利の通信販売薬局です。

演奏曲目
Rx Outreach は、多くの慢性疾患をカバーする 600 以上の薬剤強度を提供します。 患者の家に薬を直接発送することもできます。 詳細については.

応募条件
無保険および保険不足

お問い合わせ先
Rx アウトリーチ
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org

州の医薬品支援プログラム

多くの州では、資格のある個人に医薬品の補償や処方箋の割引プログラムを提供するための補助金を提供しています。

演奏曲目
詳細については 各州でどのようなプログラムが提供されているかについて.

応募条件
資格要件は州によって異なります。 詳細については.

お問い合わせ先
連絡先情報は州によって異なります。 情報は以下で入手可能です 米国メディケアおよびメディケイド サービス センターの Web サイト.

薬物乱用の問題を抱える人々にとっての特別な課題

薬物やアルコールを使用している場合は、やめることが重要です。 これらの物質を乱用すると、肝臓に障害がない人であっても、重篤な肝臓障害を引き起こすリスクが生じます。 C型肝炎.

あなたの最も重要な仕事の XNUMX つ 肝臓 有害物質を分解して体から除去することです。 C型肝炎は肝臓のこれを行う能力を低下させます。 C型肝炎に罹患している場合は、薬物やアルコールなど、肝臓にさらに害を及ぼす可能性のある物質を避けることがさらに重要です。

飲みすぎは次の原因となる可能性があります 肝硬変 肝臓の病気、進行した肝臓病、さらには 肝臓がん。 現時点では、C型肝炎患者にとって安全なアルコールレベルに関する証拠はありません。また、「ハード」リカーからビールやワインに切り替えることは役に立ちません。 最善のアドバイスは、アルコールを完全に避けることです。 これは、C型肝炎の治療中はさらに重要です。

薬物やアルコールの使用をやめたいが、そのために助けが必要な場合は、治療プログラムへの参加について医師または信頼できる人に相談してください。 さらに、情報やサポートについては、次の機関にお問い合わせください。

アルコール中毒者更生会
AAワールドサービス株式会社
私書箱459
New York, NY 10163
(212) 870-3400

麻薬匿名
ロサンゼルスのワールドサービスオフィス
私書箱9999
ヴァン・ナイス、CA 91409
(818) 773-9999

全国患者諮問委員会

ギリアド・サイエンシズの寛大な支援により、ALFは初の全国患者諮問委員会を立ち上げました。この委員会は、C型肝炎と共存している、または治癒した30人のメンバーで構成されています。これらの人々は、C型肝炎に関するALFのコミュニケーション活動を指導するのに役立ちます。20年22月2014日からXNUMX日にかけて、ALFはグループの半数を集め、メディアトレーニング演習に参加し、C型肝炎コミュニケーションのメッセージングとALFの公教育活動についてのプレゼンテーションを聞きました。 グループ後半の会議はXNUMX月下旬にサンフランシスコで開催された。

C型肝炎患者の擁護者になるということは、約XNUMX万人のアメリカ人が罹患しているこの病気についての認識を高めるために時間とエネルギーを提供し、患者と家族をサポートするための研究資金とサービスを増やすためにワシントンで政策変更を実現しようとすることです。

XNUMX 人のそのような人々、つまり C 型肝炎を抱えて生きている人、または C 型肝炎から治癒した人々がすぐにボランティア活動に参加し、アメリカ肝臓財団の最初の全国患者諮問委員会 (NPAC) の立ち上げに協力しました。

ギリアド・サイエンシズの支援を受け、NPAC は C 型肝炎に関する ALF のコミュニケーション活動の指導を支援します。2014 年 2015 月下旬と XNUMX 年 XNUMX 月に、東海岸グループと西海岸グループに分かれた委員会メンバーがそれぞれニューヨーク市とサンフランシスコに集まり、XNUMX 日間を費やして効果的なコミュニケーターになる方法を学びました。 NPACメンバーはメディアトレーニングや模擬面接に関するプレゼンテーションに参加し、C型肝炎のコミュニケーションメッセージングやソーシャルメディアの効果的な使用方法について学びました。

NPAC メンバーはすでに学んだことを実践しています。 WebMD と Everyday Health が制作した C 型肝炎の健康教育ビデオ シリーズに参加した人もいます (ここでご覧いただけます)。 この春、一連の ALF 擁護活動のためにワシントン DC を訪れる人もいれば、すでに地元レベルでの擁護活動に参加している人もいます。

ヒューストン在住のNPAC会員マイケル・アダムスは次のように述べています。「私は多くのC型肝炎治療と肝臓移植の生存者として、ALF NPACコミュニティに参加できることに興奮しています。 私たちが耐えてきた経験と旅の中で得た知識によって、私たちはこの病気を持つ他の人たちを教育し、勇気を与えるユニークな能力を備えていると感じています。」

「NPAC の一員になれることをとてもうれしく思います。なぜなら、同じような旅を経験し、他者を助けることに情熱を持っている人々の中に入る機会を与えてくれるからです」と、ナッシュビル在住の NPAC メンバーのシャーロット・スチュワートは言います。 「NPACのおかげで、C型肝炎とともに生き、最終的には治癒したという私の経験を共有し、今も治療を受けている人々に希望と支援を提供することができます。」

ALF C 型肝炎患者の擁護者として、NPAC メンバーは C 型肝炎に罹患している何百万ものアメリカ人に希望を与えるでしょう。

推奨される読書

肝臓は私たちの全体的な健康と健康の中心であり、ほぼすべての臓器の健康は肝臓と密接に関係しています。 健康な肝臓は体が完全に機能するために不可欠ですが、現代の座りっぱなしのライフスタイルや不健康な食習慣は肝臓にダメージを与え、私たちの健康全体に悪影響を与える可能性があります。

静かな健康危機が米国人口の XNUMX 分の XNUMX に影響を与えています。それは非アルコール性脂肪肝疾患 (NAFLD) です。 肝臓に深刻な障害が起こるまで症状が現れないことが多いため、多くの人は自分がリスクにさらされていることに気づいていません。 脂肪肝疾患がある場合、心血管疾患（心臓発作や脳卒中）を発症する可能性が高く、肝硬変や肝臓がんなどのいくつかの重篤な状態を引き起こす可能性があることをご存知ですか? 肝臓にとって脂肪はアルコールと同じくらい危険だということをご存知ですか？

受賞歴のある栄養士のクリスティン・カークパトリックと肝臓専門医のイブラヒム・ハヌーネ博士は、最適な健康状態を達成するのに役立つ人生を変えるプログラムのために協力しました。 Skinny Liver の XNUMX 週間プログラムでは、肝臓に優しいおいしいレシピとともに、運動から健康的な食事、その他のライフスタイルの変更まで、肝臓の健康を軌道に戻すために実行できる手順を共有します。 この分野の XNUMX 人の専門家によって書かれ、最新の研究に基づいて書かれた『Skinny Liver』は、最も重要な臓器だけでなく、体全体の健康とウェルネスに関する権威あるわかりやすいガイドです。

この本をオンラインで注文するには、 ここをクリック.

その他のリソース

www.hepc.com

臨床試験を検索する

臨床試験は、新しい医療アプローチが人々にどの程度効果があるかをテストする研究です。 実験的治療法を臨床試験で人間の被験者でテストする前に、臨床検査または動物研究で効果が示されている必要があります。 その後、最も有望な治療法が臨床試験に移行され、その目的は、病気を安全かつ効果的に予防、スクリーニング、診断、または治療するための新しい方法を特定することです。

新しい治療法に関する最新情報を得るには、これらの試験の進行状況と結果について医師に相談してください。 臨床試験に参加することは、肝疾患とその合併症の治癒、予防、治療に貢献する素晴らしい方法です。

ここから検索を開始してください あなたのような人を必要とする臨床試験を見つけるために。

最終更新日: 17 年 2023 月 03 日午後 54 時 XNUMX 分