膽道閉鎖
我於2003年7月15日出生，患有膽道閉鎖這種肝臟疾病。我的父母最初發現我的皮膚和眼睛發黃，便懷疑我的身體出了問題。不久後，他們得知我患有膽道閉鎖。住院期間，我睡眠不安，父母也因此徹夜難眠，四處查閱資料。由於每年只有400例新病例，他們不得不面對我可能出現的膽管疤痕和肝衰竭的擔憂。我的康復首先取決於膽紅素水平，該指標用於評估肝臟功能。結果顯示，我的肝功能正在持續惡化。在我出生5週後，醫生為我進行了葛西手術，結果顯示我的肝臟功能已經衰竭。最終，醫生決定需要進行肝臟移植。
父母的是非觀受到考驗； 是什麼原因造成的，為什麼我會受到影響，這對我們的家庭意味著什麼？ 不過，他們很快就遇到了由埃姆雷博士和施耐德博士組成的“團隊”，他們的話讓我父母的擔憂得到了緩解。 29年2004月6日，在我XNUMX個月大的時候，我接受了一次成功的肝移植手術。 我的父母記得坐在候診室裡看到埃姆雷醫生出來。 他告訴他們，“移植很順利，他很好，你們很快就能見到他了。”
他們還沒有走出困境，儘管接下來的幾個月和我的餘生將是一段美好和糟糕的旅程。 你可以想像，當時我不知道發生了什麼。 但是，隨著年齡的增長，我越來越意識到擁有新肝臟的生活到底意味著什麼。 我的現實需要嚴格的結構，我不斷受到挑戰以尊重這些界限。 我每年都會去看我的移植外科醫生，並持續監測我的健康狀況。 當涉及到我的安全時，我沒有藝術許可，無論這意味著要小心接觸運動、遠離病人，還是攜帶我的醫療信息以備不時之需。
接受移植並不意味著我的生活不正常。 然而，我更好地了解了自己如何融入周圍的環境，使我更加了解小細節，而不僅僅是大局。 今天，我是一名肝移植受者。 但我也是一個兒子、兄弟、運動員、攝影師、志願者和學生。 移植讓我能夠以不同的方式看待世界，讓我擁抱生活的多樣性。 我感謝 17 年前在我和我父母經歷這一過程時一直陪伴在他們身邊的醫生和護士。 我也感謝我的肝移植以及它帶領我走上的半結構化之路。
無論接下來發生什麼，每一天都是一個通過新鏡頭看世界、嘗試環境並決定我的觀點的機會。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX