原發性硬化性膽管炎

早上好。 我叫戴爾·梅爾茲 (Dale Merz),我的故事開始於我 20 歲出頭的時候。 我患有潰瘍性結腸炎,導致我的大腸被切除。 幾年後,我接受了手術,用小腸製作了一個內袋。 就是在這次手術中,醫生髮現我患有肝硬化。 我患有 PSC(原發性硬化性膽管炎)。 這是肝臟中的膽管堵塞或關閉的時候。 27 歲時,我被告知我將在 10-15 年內考慮進行肝臟移植手術。 醫生向我保證,到那時他們就會對肝移植有了很多了解。
在接下來的四年裡,我一直在與疲勞、體重減輕以及眼睛和皮膚發黃作鬥爭。 1988 年 31 月,我進入醫院進行最後一次檢查,結果顯示我的肝管嚴重塌陷或堵塞。 四天后的一個週五晚上,大學醫院的移植團隊告訴我,我需要進行肝臟移植。 幸運的是,我只等了兩天。 週日,我打電話給我的妻子說:“我不是故意嚇唬你,但密歇根州一位十九歲的年輕人正在移植新的肝臟。” 由於之前手術留下的大量疤痕,我的手術花了十六個小時。 我在大學接受了第七次肝移植,現在我是大學里活得最長的肝移植者。 這聽起來可能不是一個好標題,但我不打算很快放棄它。 我當時 5 歲,有一位出色的妻子和 20 個七歲以下的好孩子。 我在醫院住了三個月,在家待了七個月才恢復體力。 我又回到了木匠的工作,做了二十幾年。
今年8月1日,我將與妻子、七個孩子、他們的配偶以及五個孫子(還有一個即將出生的孫子/孫女)一起慶祝我接受肝臟移植手術25週年。在寫給捐贈者家屬的感謝信中,我承諾會好好珍惜我的新肝臟。我相信生命中的每一天都是一份禮物。移植手術前我的生活也很美好;移植手術後,我更珍惜這更美好的生活。我從未想過能親眼見證孩子們高中畢業,或是牽著女兒們的手走上紅毯。如今,我親眼見證了我的七個孩子高中和大學畢業,牽著四個女兒的手走上了婚禮的紅毯。現在,56歲的我,無比享受著成為我們可愛孫子的「爺爺」的快樂。
如果我能面對面見到我的捐贈者和他的家人,我無法想像我能對他們給予我的這麼多年說些什麼。 我會因失去他們而悲傷,也會因他們給予我的生命而喜悅。 任何言語都不足以表達。 這個年輕人給了我希望、生命和新肝臟的終極禮物。 多年來,肝病領域取得了許多進展。 在我們眾多家人和朋友的幫助下,讓我們繼續支持美國肝臟基金會的努力。 去年夏天,我第一次在肝臟步行道上散步,希望明年能再次見到你們中的許多人。
最後更新於 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX