原發性膽汁性膽管炎 (PBC) 進展緩慢,警告信號可能會被忽視
本週日,9月8日是國際原發性膽汁性膽管炎(PBC)宣傳日,美國肝臟基金會(ALF)鼓勵大家了解這種自體免疫肝病的相關知識和預警信號。原發性膽汁性膽管炎(PBC)進展緩慢,許多患者,尤其是在疾病早期,並無症狀。此病主要影響45至65歲的女性,最常見的初期症狀是疲勞和皮膚搔癢(搔癢症)。
美國肝臟基金會執行長 Lorraine Stiehl 表示:“PBC 是一種極具挑戰性的疾病,早期診斷對於確保患者獲得最佳結果至關重要。” 「我從受 PBC 影響的患者志工那裡學到了很多東西,如果您有任何無法解釋的持續症狀,與您的醫生交談是多麼重要,我怎麼強調都不為過。”
雖然原發性膽汁性膽管炎(PBC)目前尚無治癒方法,但治療可以延緩病情進展並控制併發症。嚴重病例可能需要肝臟移植。研究人員估計,在美國,每100,000萬名女性中約有65人患有PBC。除了最常見的疲勞和皮膚搔癢症狀外,其他症狀還可能包括腹痛、皮膚變黑、皮下或眼周出現黃色或白色小腫塊、口乾眼乾以及骨骼、肌肉或關節疼痛。隨著病情進展,可能會出現肝硬化的症狀,包括黃疸、腿腳腫脹(水腫)、腹水導致的腹部腫脹,以及因靜脈曲張導致的上胃和食道內出血。
原發性膽汁性膽管炎 (PBC) 患者受邀參加我們與加拿大肝臟基金會 (CLF) 聯合舉辦的網路研討會,該研討會將於美國東部時間9 月 10 日晚上7 點舉行,主題為「PBC 和原發性硬化性膽管炎 (PSC):診斷、治療和監測。本次研討會由美國肝臟基金會 (FCL) 和加拿大肝臟基金會 (FCL) 和加拿大肝臟基金會 (FCL) 合作舉辦。研討會將提供原發性膽汁性膽管炎 (PBC) 和原發性硬化性膽管炎 (PSC) 的病因、症狀和診斷的指導和教育,並介紹最新的研究和治療方案。本次研討會由 Intercept Pharmaceuticals, Inc. 慷慨贊助。
美國肝臟基金會也為受原發性膽汁性膽管炎 (PBC) 影響的人們提供資源和支持服務。除了免費熱線和線上聊天外,ALF 還擁有一個強大的 Facebook 支援小組——「與 PBC 共處:美國肝臟基金會支持小組」,一個全新的同伴支持項目,旨在為患者和護理人員提供一對一的交流平台,幫助他們與其他面臨同樣肝病挑戰的人們建立聯繫;一個專門為孩子們製作的PBC科普教授視頻;基礎知識、臨床試驗以及最新的治療和研究進展等主題。
美國肝臟基金會 (ALF) 是一個由患者、照護者和醫療專業人士組成的全國性社區,致力於幫助人們改善肝臟健康。我們提供指導和救生資源,是1億受肝病影響的美國人的指路明燈。我們為患者及其家屬發聲,資助醫學研究,並向大眾普及肝臟健康和疾病預防知識。我們透過教育計畫和活動將人們聚集在一起,建立起一個終身互助的網絡。 ALF 是專注於所有肝臟疾病的最大組織,也是肝病患者及其家屬值得信賴的代言人。欲了解更多信息,請訪問www.liverfoundation.org或致電:100 800 GO LIVER (800-465-4837)。