您正在第一次家庭度假，您的孩子突然生病了
你身在異國他鄉，距離家鄉數千英里，你的思緒開始飛速運轉——她是吃了什麼東西，是普通感冒還是其他更嚴重的疾病？ 這正是 Fred 和 Kristin Kostecki 帶他們三歲的女兒 Abby 去墨西哥時發生的事情。 在那裡，艾比開始出現發燒、嗜睡、嘔吐和腹瀉的症狀——這是許多疾病的常見副作用。
不幸的是，艾比並沒有好轉
回家後，經過數十次檢查，艾比的醫療團隊只發現脾臟腫大，血液檢查結果異常。 最終，醫生診斷艾比患有白血病。 弗雷德和克里斯汀簡直不敢相信——這怎麼可能？
他們帶艾比去看聖路易斯兒童醫院的肝臟專家尋求第二意見，初步診斷表明 硬化 肝臟的。 後來發現她有 先天性肝纖維化（CHF）是一種罕見的肝臟疾病，由門靜脈和膽管胚胎髮育異常引起。
弗雷德和克里斯汀得知他們的女兒沒有患白血病後鬆了一口氣，但當他們意識到他們的小女兒將經歷一生的健康並發症時，他們的輕鬆很快就消失了，“最初這是一種解脫，但有很多相關的問題。”
瑞士法郎概況
- 很少作為孤立問題出現
- 每 1-10,000 人中就有 20,000 人受到影響
- 治療是對症和支持性的——無法治愈
如今，Abby 25 歲了，與男友 Nick 住在澳大利亞。 艾比的肝功能只有 20%，並且正在與多種並發症作鬥爭，例如 食管靜脈曲張 和腎囊腫。 在整個童年時期，她每年要接受 4-6 次上消化道內窺鏡檢查，並且手術頻率仍然較低。
Kostecki 一家依靠他們的朋友、家人和信仰來保持積極的態度。 克里斯汀表示， “我必須提醒自己，醫院裡總有比艾比病情更嚴重的人。 她不需要移植的每一天都是美好的一天。”
用 ALF 轉發
今年四月，弗雷德和克里斯汀計劃經營 第 126 屆波士頓馬拉松®與 ALF 隊 幫助籌集抗擊肝病的資金。 這對夫婦說， “我們的兩個女兒都在波士頓上學 - 這對我們來說就像第二個家。 成為 ALF 團隊的一員讓我們意識到我們所經歷的旅程比我們想像的要多。 它讓我們有機會反思我們所經歷的一切，並感謝我們能夠為艾比提供相對正常的生活。”
感謝弗雷德和克里斯汀對美國肝臟基金會的支持和奉獻，並幫助所有肝病患者。 我們迫不及待地想在四月的馬拉鬆比賽中為您加油！
最後更新於 14 年 2022 月 09 日上午 38:XNUMX