美國肝臟基金會啟動小兒肝病信息中心

新的在線中心提供適合兒童、青少年和家長的資源和支持

尋找關於小兒肝病的通俗易懂的信息，即使是兒童也可能與之相關一直是一項挑戰，這就是美國肝臟基金會推出新的小兒肝病信息中心的原因。 新的在線資源功能 疾病具體信息, 患者故事, 視頻， 活動中， 以及全年添加新內容的教育資源，以保持回頭客的參與。 訪問者將能夠作為 親, 青少年 or 孩子 查看適合年齡的信息。 

“我們新的 小兒肝病信息中心 將幫助創造許多必要的工具和材料，以支持全國的兒科肝病社區，”美國肝臟基金會首席執行官 Lorraine Stiehl 說。 “我們非常感謝我們尊敬的 兒科肝病委員會，由兒科家庭、護理人員和醫療專業人員組成，幫助我們創造了有價值的內容，以滿足這個非常特殊的兒科社區的需求。” 

“30 多年前，我的兒子出生時 膽道閉鎖 （文學士）。 那時候我們只能靠自己，試圖找到其他照顧 BA 孩子的家庭。 試圖盡可能多地了解這種嚴重（且仍未解決）疾病的​​試驗和磨難，這是一個艱鉅的過程。 這個在線資源令人難以置信，將為如此多的家庭提供支持，”Allan J. Doerr 說， ALF董事會成員 兒科肝病委員會成員。 

在美國，每年大約有 15,000 名兒童因某種形式的小兒肝病住院。新的在線資源是整體資源的一部分 兒科信息中心和支持計劃 其中還包括新推出的 生活與 膽道在r歐洲 並y另一 支援小組 在 Facebook 上，還有一個 Li很少ith 膽道閉鎖網絡研討會系列 父母和孩子分享他們的故事，涵蓋的主題包括 Kasai 手術和移植、支持網絡、成人學士學位、過渡到成人護理、營養等。 家庭可以通過加入來註冊即將舉行的網絡研討會 臉書支持小組. 

“兒科信息中心是一個非凡的、易於訪問的資源，也是兒科社區向前邁出的重要一步。 作為一名 BA 患者和一名接受培訓的醫生，該中心為患者提供了獲得必要信息和與面臨相同診斷的其他患者和家庭聯繫的機會，”消化疾病科博士後研究員 Ahmad Anouti 醫學博士說， UT西南大學。 Anouti 醫生出生時患有膽道閉鎖，16 歲時因患上肝肺綜合徵接受了肝臟移植手術。

新的兒科肝病信息中心和支持計劃在 Albireo Pharma 的慷慨支持下得以實現，Albireo Pharma 是一家開發新型膽汁酸調節劑的罕見肝病公司。

欲了解更多信息，請訪問: liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/

關於美國肝臟基金會

美國肝臟基金會是美國最大的非營利組織，專注於促進肝臟健康和疾病預防。 美國肝臟基金會通過資助科學研究、醫療專業人員教育、患者及其家人的宣傳、信息和支持計劃以及有關肝臟健康和疾病預防的公眾意識活動來實現其抗擊肝病的使命。 美國肝臟基金會的使命是促進肝病預防、治療和治癒的教育、宣傳、支持服務和研究。 如需更多信息，請訪問 www.liverfoundation.org 或致電：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。