美國肝臟基金會啟動小兒肝病信息中心

新的在線中心提供適合兒童、青少年和家長的資源和支持

找到既簡單易懂又能讓孩子們產生共鳴的兒童肝病訊息一直是個難題，因此美國肝臟基金會推出了全新的兒童肝病資訊中心。這個全新的線上資源包含疾病相關資訊、患者故事、影片、活動和教育資源，並將在全年持續更新內容，以吸引用戶持續造訪。家長、青少年和兒童都可以造訪該網站，查看適合他們年齡層的資訊。

「我們新成立的兒童肝病資訊中心將有助於創建許多必要的工具和資料，以支持全國各地的兒童肝病群體，」美國肝臟基金會執行長洛林·斯蒂爾表示。 “我們非常感謝我們傑出的兒童肝病委員會，該委員會由兒科家庭、護理人員和醫療專業人員組成，他們幫助我們創建了寶貴的內容，以滿足這一特殊兒科群體的需求。”

「30多年前，我的兒子出生時患有膽道閉鎖（BA）。那時我們只能靠自己，努力尋找其他正在照顧BA患兒的家庭。為了盡可能多地了解這種嚴重（且至今仍未攻克）疾病帶來的種種挑戰和磨難，我們付出了艱辛的努力。這個在線資源艾倫，它將幫助到很多家庭，」ALF董事會成員非常棒

在美國，每年約有15,000名兒童因各種類型的兒童肝病住院治療。這項新的線上資源是兒科資訊中心和支援計畫的一部分，該計畫還包括新推出的Facebook「膽道閉鎖與超越」支援小組，以及「膽道閉鎖與超越」網路研討會系列。該系列研討會邀請家長和孩子分享他們的故事，涵蓋葛西手術和肝臟移植、支持網絡、成人膽道閉鎖、過渡到成人護理、營養等主題。家庭可以透過加入Facebook支援小組註冊即將舉行的網路研討會。

“兒科信息中心是一個非凡的、易於訪問的資源，也是兒科社區向前邁出的重要一步。 作為一名 BA 患者和一名接受培訓的醫生，該中心為患者提供了獲得必要信息和與面臨相同診斷的其他患者和家庭聯繫的機會，”消化疾病科博士後研究員 Ahmad Anouti 醫學博士說， UT西南大學。 Anouti 醫生出生時患有膽道閉鎖，16 歲時因患上肝肺綜合徵接受了肝臟移植手術。

新的兒科肝病信息中心和支持計劃在 Albireo Pharma 的慷慨支持下得以實現，Albireo Pharma 是一家開發新型膽汁酸調節劑的罕見肝病公司。

欲了解更多信息，請訪問：liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/

關於美國肝臟基金會

美國肝臟基金會是美國最大的非營利組織，專注於促進肝臟健康和疾病預防。 美國肝臟基金會通過資助科學研究、醫療專業人員教育、患者及其家人的宣傳、信息和支持計劃以及有關肝臟健康和疾病預防的公眾意識活動來實現其抗擊肝病的使命。 美國肝臟基金會的使命是促進肝病預防、治療和治癒的教育、宣傳、支持服務和研究。 如需更多信息，請訪問 www.liverfoundation.org 或致電：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。