今天是未確診疾病日，這一天是為了慶祝那些患有未確診疾病的人和他們的家人，同時也是為了紀念我們失去的人。今天，我們為 Danae 慶祝，她患有未確診的肝病。 Danae 在這里分享她的故事：

“我不經常分享我的故事，因為一開始我覺得患有肝病是一種恥辱，因為我從不希望我的疾病來定義我。但我認為是時候講述我的故事了，因為我不僅想成為為肝病研究籌集資金的一部分，還因為我想成為像我這樣不得不在有限的困難局勢中度過難關的人的倡導者資源。二十五年前，當我懷上女兒時，我變黃了。醫生都告訴我，我的黃疸是我懷孕引起的，當我生下女兒時，我會立即好轉。

那沒有發生。

發生的事情是我接受了手術以去除醫生認為的東西膽管石頭。當我從手術中醒來時，醫生告訴我我得了癌症，我需要處理好我的事情。他們發現了一個腫瘤，它壓縮了我的膽管並使其閉合，並且由於它包裹在我的門靜脈周圍而無法移除。我今年 28 歲，是一位新媽媽。 這個消息是毀滅性的. 幾天后，活組織檢查回來了，感謝上帝，我的腫瘤是良性的. 四年來，我的右側有一根管子用來引流膽汁，因為醫生不知道該怎麼辦。在那四年期間與 6 位不同的醫生合作後，我找到了一位能夠置入內部支架來引流膽汁的醫生。雖然內部支架解決了一個問題，但它開始了另一系列的醫療程序和並發症。從那以後，我被診斷出患有自身免疫性疾病 IgG4，並且我的肝臟有病變，影響了我的健康。一位醫生告訴我，我是他見過的最複雜的病例。

我最近接受了手術，因為醫生認為膽管切除術可以解決膽管受壓的問題。我很高興能接受手術，因為它將極大地改善我的生活質量。再一次，我醒來時聽到手術沒有成功的令人失望的消息。由於切口感染，該手術之後進行了三次不同的住院治療。我也開發了腹水並且不得不讓我的腹部排幹兩次。

目前，我的治療計劃包括進行內窺鏡逆行胰膽管造影每四個月清潔一次支架，以免感染。我吃藥自身免疫性疾病和醫生繼續看著我的病變，所有的手指都交叉了移植沒有必要。

我分享我的故事是為了讓人們知道我的旅程令人恐懼、沮喪、不知所措，有時甚至令人沮喪。我一直很孤獨，但我一直被愛著。答案來得很慢，未來仍不明朗。我不得不如此掙扎的原因之一是因為關於肝病的研究是有限的。我開始明白，因為“恥辱” 肝病資金和籌集資金的能力一直是一個挑戰。由於研究領域的資金有限，醫生在如何最好地治療患者方面做出了妥協。

我內心有一種韌性，我想與他人分享。如果我能在他們的旅程中幫助另一個人，如果我能為宣傳肝病和需要更多研究做出貢獻，那麼我的旅程就有意義了。”

如果您或您所愛的人患有未確診的肝病，或者正在為新的診斷而苦苦掙扎，那麼您並不孤單。我們在這里為您服務。您可以撥打我們的免費全國幫助熱線 1-800-GO-LIVER 或在線與我們聊天 www.liverfoundation.org.