今天是未確診疾病日，這一天是為了慶祝那些患有未確診疾病的人和他們的家人，同時也是為了紀念我們失去的人。今天，我們為 Danae 慶祝，她患有未確診的肝病。 Danae 在這里分享她的故事：

「我很少分享我的故事，因為一開始我覺得肝病會讓人蒙羞，而且我也不想讓疾病定義我的人生。但我覺得現在是時候講述我的故事了，我不僅想為肝病研究籌款，也想為其他像我一樣，在資源匱乏的情況下講述我的故事了，我不僅想為肝病研究籌款，也想為其他像我一樣，在資源匱乏的情況下告訴我的人們發聲。

那沒有發生。

事情是這樣的，我做了個手術，醫生們認為是為了取出膽管結石。手術醒來後，醫生告訴我得了癌症，需要安排後事。他們發現一個腫瘤壓迫了我的膽管，導致膽管閉塞，而且由於腫瘤包裹著門靜脈，所以無法切除。當時我才28歲，剛當上媽媽。這個消息對我來說簡直是晴天霹靂。幾天后，活檢結果出來了，感謝上帝，我的腫瘤是良性的。接下來的四年裡，我的右側一直插著一條引流管，用來引流膽汁，因為醫生們束手無策。在這四年裡，我輾轉求醫，看了六位不同的醫生，最後找到一位醫生，他為我植入了一個內支架來引流膽汁。雖然內支架解決了問題，但也引發了一系列新的醫療程序和併發症。後來我被診斷出患有自體免疫疾病——IgG4型免疫缺陷疾病，而且肝臟出現了病變，影響了肝臟健康。一位醫生告訴我，我是他見過的最複雜的病例。

我最近接受了手術，因為醫生認為膽管切除術可以解決膽管受壓的問題。我當時很興奮，因為手術能顯著改善我的生活品質。然而，我再次醒來後卻聽到令人失望的消息：手術失敗了。術後，由於切口感染，我三次住院。我還出現了腹水，不得不兩次進行腹腔引流。

目前，我的治療方案是每四個月進行一次內視鏡逆行性胰膽管攝影術（ERCP），以清理支架，以防止感染。我服用治療自體免疫疾病的藥物，醫生也持續觀察我的病灶，大家都在祈禱最終不需要進行移植手術。

我分享我的故事，是想讓大家知道我的這段旅程充滿恐懼、挫折、壓力，有時甚至令人沮喪。我曾經感到孤獨，但也感受到了愛。答案遲遲未至，未來依然充滿未知。我之所以要經歷這麼多的掙扎，其中一個原因就是肝病研究的匱乏。我逐漸意識到，由於肝病的“污名化”，資金的籌集和治療都面臨挑戰。研究經費的不足，使得醫生在如何更好地治療患者方面也受到限制。

我內心有一種韌性，我想與他人分享。如果我能在他們的旅程中幫助另一個人，如果我能為宣傳肝病和需要更多研究做出貢獻，那麼我的旅程就有意義了。”

如果您或您的親人患有未確診的肝病，或正在努力應對新確診的疾病，您並不孤單。我們隨時為您提供協助。您可以撥打我們的全國免費熱線 1-800-GO-LIVER，或造訪www.liverfoundation.org與我們線上聊天。