2021年11月的一個早晨，美國肝臟基金會（ALF）的病患權益倡導者傑西·博伊德（Jessie Boyd）醒來時感到胃部不適。起初，她以為只是食物中毒，但實際上，她的身體內部正在發生更可怕的事情。傑西是一名小學體育老師，她生活方式積極健康，熱愛徒步旅行，以前從未有過任何重大健康問題。但接下來的幾天裡，她的健康狀況持續惡化，腹部開始腫脹，她的母親黛比（Debbie）和男友賈斯汀（Justin）強烈建議她去急診室。傑西的腹部掃描發現她的腸道有一個洞，如果不及時治療，可能會導致敗血症甚至死亡。她立即接受了緊急手術。
手術過程中，醫師發現傑西的肝臟有肝硬化，也就是嚴重的瘢痕組織，但這是為什麼呢？傑西說：“他們做了數不清的檢查，一周後，確診我患有布加氏綜合徵，這是一種罕見的慢性肝病，會導致肝臟門靜脈變窄和阻塞。他們告訴我，我是先天性的，腸道上的洞很可能是誘發因素。無論如何，醫生告訴我，我需要肝移植才能活下去。”
關於布加氏症候群的快速事實
- 布加氏症候群影響約十萬分之一的人
- 它通常是一種慢性或長期病症，但也可能是突然的或急性的
- 布加氏症候群對男性和女性的影響相同，通常在 20 至 40 歲之間被診斷出來。
儘管現在知道他們正在處理什麼，但傑西的健康狀況已經嚴重惡化，以至於確定她病得太嚴重，無法在手術中生存，因此拒絕進行挽救生命的肝臟移植手術。傑西的情況非常糟糕，她時而昏迷，時而昏迷，完全不可能自我辯護。只剩下幾天的生命了，傑西的家人立即採取了行動。傑西說：「我媽媽和賈斯汀拒絕接受『不』的答案，並竭盡全力為我爭取一切。媽媽和賈斯汀一直告訴任何能聽的人，你必須做點什麼；一定有你能做的事。傑西的繼父蘭迪甚至請一位家庭朋友和一位牧師在醫院期間為傑西祝福，因為他知道她接受肝臟移植的唯一機會就是以某種方式奇蹟般地改善她的健康狀況。收到她的祝福後不久，黛比和賈斯汀說服傑西的醫生將她的病例送到該地區的一家大型移植中心進行審查，她的健康狀況開始改善。幾天后，她接到移植中心的消息，她已被接受為肝臟移植患者，不久後將被醫療轉移到那裡。運送當天，傑西說：「我的媽媽、蘭迪和賈斯汀都在那裡，就在這一刻，我感受到了上帝。我感受到了陽光。我感受到了愛。很難表達這一刻對我來說是多麼神聖和美麗。
傑西接受了所有必要的測試和評估，以確定她是否是肝臟移植的良好候選人。 2021 年聖誕夜，傑西接受了手術，到聖誕節早上 3:30，她收到了最好的聖誕禮物——生命的禮物，真正的聖誕奇蹟。傑西的康復時間很長，疾病對她的身體造成了巨大的傷害。她減掉了 50 多磅體重，肌肉嚴重流失，一開始一切都依賴賈斯汀。傑西說，每當我知道有什麼事情會痛時，例如更換傷口吸塵器，我就會讓賈斯汀用手機播放鄉村樂團米德蘭的音樂，這樣我就可以淹沒疼痛。有一次，他甚至為我做了這件事，當時他們拆除了 50 多個訂書釘——米德蘭是我旅程的重要組成部分。傑西（Jessie）努力康復，幾個月內就從輪椅過渡到助行器，直到最終她再次能夠獨立行走。她決心重新開始徒步旅行，並與朋友和家人一起積極活動。 2022 年 2022 月，傑西重返全職工作崗位，並在 XNUMX 年聖誕節那天，收到生命禮物整整一年後，傑西完成了移植後的第一次徒步旅行。
七月是慢性病宣傳月，我們向所有受慢性肝病影響的患者、家屬、照護人員和朋友致敬。感謝傑西和她的家人分享他們的故事，並提高人們對肝臟健康的認識，以及傾聽身體聲音的重要性。欲了解更多關於肝病、健康和保健的信息，請訪問liverfoundation.org。