在您自己成為母親之前，您不知道會發生什麼。 當然，您的朋友和家人是（或曾經是）年輕的母親——並且您在社交媒體上看到過很多關於母性的完美照片——但沒有什麼能讓您為自己的個人經歷做好準備。
這正是初為人母和 ALF 倡導志願者 Courtney Peet 在她的女兒 Sadie 出生後所意識到的。 考特尼說，“當薩迪出生時，她 膽紅素 水平很高，而且與大多數嬰兒不同，他們沒有下降。 我只想坐在家裡抱抱我的孩子，但我們卻在她生命的頭六個星期裡進進出出醫生的辦公室。 最終，薩迪被診斷出患有 膽道閉鎖 (BA)，一種影響嬰兒膽管的罕見肝病，在僅 49 天大時，她成功接受了 開賽程序“
“一開始，我覺得很孤獨。”
考特尼說：“我們認識許多其他夫婦，他們在我們身邊生下了健康的嬰兒，這就是我們對薩迪的全部期望。 她的診斷對我來說太難了——這不是我期望的母親之旅的樣子，它帶來了很多擔憂和內疚。 我想知道我在懷孕期間是否做錯了什麼。” 許多患有 BA 兒童的父母可能會有同樣的疑問，但研究表明，BA 不是遺傳性的，也不是由母親在懷孕期間所做或未做的任何事情引起的。
“參與其中給了我們的家庭一個出口。”
Courtney 說：“當我們剛開始學習 BA 時，ALF 對我們來說是一個很好的資源。 通過參與 2021 年 肝臟生命漫步 讓我們的家人有機會為 Sadie 和所有受肝病影響的人發聲。 從那時起，我就參與了 ALF's 宣傳工作 並與當地立法者分享了我們家族的肝病歷程，以提高人們的認識並為肝病研究爭取更多的政府資金。 如果我能對患有肝病孩子的母親同胞說什麼的話，那就是，有時您會感到孤獨，但請嘗試找到您的支持系統，無論是在線的其他媽媽還是親密的家人和朋友，並永遠記住: 你不是一個人！“
ALF 有許多專為患有小兒肝病的兒童的父母設計的資源。 我們新推出的 兒科資訊中心 功能 疾病具體信息, 患者故事, 視頻, 活動 和教育資源。 專門的在線 Facebook 支持小組， 膽道閉鎖及以後的生活, 還將家庭聚集在一起建立網絡、分享故事並建立將持續一生的關係。
今天，薩迪是一個好奇而活潑的快四歲的孩子。 她喜歡體操、芭蕾舞，她會在 UNO 遊戲中主宰你。 她也很高興今年夏天晚些時候成為大姐姐！
考特尼，感謝您成為一位堅強的母親，並提高了人們對肝病認識的標準。 我們感謝您和您的家人。 有關更多信息 小兒肝病 或者您如何參與我們的活動 宣傳工作, 請訪問我們的 網站.