在您自己成為母親之前,您不知道會發生什麼。 當然,您的朋友和家人是(或曾經是)年輕的母親——並且您在社交媒體上看到過很多關於母性的完美照片——但沒有什麼能讓您為自己的個人經歷做好準備。
這正是初為人母和 ALF 倡導志願者 Courtney Peet 在她的女兒 Sadie 出生後所意識到的。 考特尼說,“當薩迪出生時,她 膽紅素 水平很高,而且與大多數嬰兒不同,他們沒有下降。 我只想坐在家裡抱抱我的孩子,但我們卻在她生命的頭六個星期裡進進出出醫生的辦公室。 最終,薩迪被診斷出患有 膽道閉鎖 (BA),一種影響嬰兒膽管的罕見肝病,在僅 49 天大時,她成功接受了 開賽程序“
“一開始,我覺得很孤獨。”
考特尼說:“我們認識許多其他夫婦,他們在我們身邊生下了健康的嬰兒,這就是我們對薩迪的全部期望。 她的診斷對我來說太難了——這不是我期望的母親之旅的樣子,它帶來了很多擔憂和內疚。 我想知道我在懷孕期間是否做錯了什麼。” 許多患有 BA 兒童的父母可能會有同樣的疑問,但研究表明,BA 不是遺傳性的,也不是由母親在懷孕期間所做或未做的任何事情引起的。
“參與其中給了我們的家庭一個出口。”
Courtney 說:“當我們剛開始學習 BA 時,ALF 對我們來說是一個很好的資源。 通過參與 2021 年 肝臟生命漫步 讓我們的家人有機會為 Sadie 和所有受肝病影響的人發聲。 從那時起,我就參與了 ALF's 宣傳工作 並與當地立法者分享了我們家族的肝病歷程,以提高人們的認識並為肝病研究爭取更多的政府資金。 如果我能對患有肝病孩子的母親同胞說什麼的話,那就是,有時您會感到孤獨,但請嘗試找到您的支持系統,無論是在線的其他媽媽還是親密的家人和朋友,並永遠記住: 你不是一個人!“
ALF 有許多專為患有小兒肝病的兒童的父母設計的資源。 我們新推出的 兒科資訊中心 功能 疾病具體信息, 患者故事, 視頻, 活動 和教育資源。 專門的在線 Facebook 支持小組, 膽道閉鎖及以後的生活, 還將家庭聚集在一起建立網絡、分享故事並建立將持續一生的關係。
今天,薩迪是一個好奇而活潑的快四歲的孩子。 她喜歡體操、芭蕾舞,她會在 UNO 遊戲中主宰你。 她也很高興今年夏天晚些時候成為大姐姐!
考特尼,感謝您成為一位堅強的母親,並提高了人們對肝病認識的標準。 我們感謝您和您的家人。 有關更多信息 小兒肝病 或者您如何參與我們的活動 宣傳工作, 請訪問我們的 網站.