在您自己成為母親之前，您不知道會發生什麼。 當然，您的朋友和家人是（或曾經是）年輕的母親——並且您在社交媒體上看到過很多關於母性的完美照片——但沒有什麼能讓您為自己的個人經歷做好準備。
初為人母的考特尼·皮特（Courtney Peet）在女兒薩迪（Sadie）出生後，對此深有體會。考特尼是ALF的倡導志工。她說：「薩迪出生時膽紅素水平很高，而且與大多數嬰兒不同，她的膽紅素水平一直沒有下降。我只想待在家裡，好好抱抱我的寶貝，但實際上，在她出生後的前六週，我們卻奔波於各個診所之間。最終，薩迪被診斷出患有膽道閉鎖（BA），這是一種罕見的嬰兒肝病，她出生時就成功，她出生時就在接受手術時，她是一種罕見手術，她出生時就成功了她。
“一開始，我覺得很孤獨。”
考特尼說：“我們認識許多其他夫婦，他們在我們身邊生下了健康的嬰兒，這就是我們對薩迪的全部期望。 她的診斷對我來說太難了——這不是我期望的母親之旅的樣子，它帶來了很多擔憂和內疚。 我想知道我在懷孕期間是否做錯了什麼。” 許多患有 BA 兒童的父母可能會有同樣的疑問，但研究表明，BA 不是遺傳性的，也不是由母親在懷孕期間所做或未做的任何事情引起的。
“參與其中給了我們的家庭一個出口。”
Courtney說：「當我們開始了解膽道閉鎖（BA）時，ALF（美國肝病基金會）給了我們很大的幫助。2021年，我們參加了肝臟生命步行活動，這讓我們一家人有機會為Sadie以及所有受肝病影響的人發聲。從那時起，我便積極參與ALF的倡導工作，並與所有受肝病影響的人發聲。從那時起，我便積極參與ALF的倡導工作，並與當地立法者分享了我們一家與肝病抗爭的經歷，以提高公眾意識，並爭取更多政府資金用於肝病研究。
ALF 為患有兒童肝病的家長提供了許多資源。我們新推出的兒科資訊中心提供疾病相關資訊、病患故事、影片、活動和教育資源。此外，我們還創建了一個名為「膽道閉鎖及以後的生活」的專屬 Facebook 線上支援小組，讓家庭們能夠聚集在一起，交流經驗，建立終身受益的友誼。
今天，薩迪是一個好奇而活潑的快四歲的孩子。 她喜歡體操、芭蕾舞，她會在 UNO 遊戲中主宰你。 她也很高興今年夏天晚些時候成為大姐姐！
感謝考特尼，您是一位堅強的母親，也感謝您提高了人們對肝病的認識。我們由衷地感謝您和您的家人。如需了解更多關於兒童肝病的信息，或想參與我們的宣傳活動，請訪問我們的網站。
最後更新於 20 年 2026 月 10 日下午 08:XNUMX