志願者感謝週

認識梅麗莎·桑切斯 (Melissa Sanchez)——美國肝臟基金會 (ALF) 的敬業志願者和熱情倡導者。 梅麗莎說，“我倡導紀念我的祖母艾拉·桑切斯，她勇敢地戰鬥 終末期肝病 從 2012-2014 年。 我目睹了她無所畏懼地戰鬥到最後一口氣，我想用她的故事來教育其他人了解肝病及其毀滅性的、有時甚至是代代相傳的影響。”

和許多美國人一樣，梅麗莎的祖母並不知道她患有肝病。 梅麗莎說：“我的曾祖母死於晚期肝病，但死因不明。 我的祖母過著健康的生活方式。 她是一名職業護士，所以她非常關注自己的健康狀況。 她一直工作到 70 多歲，所以當她開始一直感到疲倦時，我認為這是由於她的年齡和工作量造成的。 直到她開始在床上睡著，我才意識到事情嚴重不對。”

許多肝病患者即使肝臟受到損害，也不會看起來或感覺不適。 在肝病進展的某個階段，損害可能變得不可逆轉並導致肝功能衰竭， 肝癌，或者死亡。 Melissa 繼續說道，“在從她的初級保健醫生那裡得到解決後，我們根據她的家族史被轉介給一位肝臟專家。 在仍然沒有得到我們需要的答案之後，我們開始徵求第二意見，在查看了她的記錄後，醫生幾乎立即診斷出我的祖母患有晚期肝病——就像她的母親一樣——並給了她六個月的生命。”

早期診斷 可以防止肝臟發生損傷。 你的肝臟是一個不可思議的器官。 如果您在一些疤痕組織已經形成時被診斷出來，您的肝臟可以自我修復甚至再生。 正因為如此，管理良好的治療計劃通常可以逆轉肝病造成的損害。

梅麗莎說：“我們都很傷心。 我和姐姐幫助祖父重新佈置房子，這樣她就可以在家裡度過餘生。 我們也輪流幫助照顧她，但在接下來的幾個月裡，她的病情惡化了。 她開發了 腹水 並經歷過嚴重的發作 肝性腦病. 她無法行走、說話或吞嚥，最終陷入昏迷。 我一直問她的醫生，我的曾祖母和祖母都患有肝病是否有任何联系，或者是否有任何基因測試可以確定病因，但他們向我保證沒有什麼可擔心的，而且這兩起事件都是孤立。 我們慶祝她 80 歲^th 生日和一周後，好主叫她回家。”

三代肝病

Melissa 說：“我祖母的去世非常艱難，我們留下了很多懸而未決的問題——當我的母親 Wanda 在 2021 年被診斷出患有肝病時，這些問題很快又浮出水面。

雖然罕見，但有幾種肝臟疾病，例如 血色病 or 吉爾伯特綜合症，可以代代相傳。 Melissa 說：“我們之所以發現，是因為我媽媽對她服用的治療類風濕性關節炎的藥物產生了嚴重的過敏反應。 她在呼吸機上昏迷了兩個月，為自己的生命而戰。 靠著上帝的恩典，她的一位肺科醫生試圖讓她脫離呼吸機——結果成功了！ 從那時起，我接手了她的護理工作，並下定決心要出院。 我提倡她去最好的康復中心，並確保為她找到該地區最好的醫學專家團隊。 不幸的是，經過嚴格的診斷測試，她的肺科醫生髮現她也患有肝病。 他開始問她這樣的問題，“你的頭髮是幾歲變白的？ 你媽媽的，外婆的？” 然後他解釋說某些類型之間存在聯繫 自身免疫性肝病 和 短端粒綜合徵 (STS) 或遺傳基因突變導致身體細胞活躍分裂的部位加速退化或老化，例如骨髓、皮膚和肺部和消化道內壁組織。 我們對我母親進行了 STS 檢測，果然，她是該基因的攜帶者！ 終於給三代肝病一個解釋了！

Melissa 繼續說道，“無論你支持 ALF 捐贈, 開始一個 肝臟活走 團隊或 倡導立法變革, 成為這樣一個優秀組織的一員是非常值得的。 我的目標是幫助增加肝臟研究的資金，從而促進治療的進步，並最終找到治癒肝病的方法。 我的祖母是韌性和毅力的傑出典範。 我身上有她的力量，這對我的立法舉措產生了影響。 為所有患有肝病的患者提倡是我的動力，我祈禱其他人受到鼓舞加入我們的鬥爭並支持 ALF。

16 年 22 月 2023 日至 XNUMX 日是志願者感謝週。 Melissa 對 ALF 宣傳計劃的奉獻正在推動國會的變革。 分享像 Melissa 這樣的故事是我們能夠打破障礙、讓更多的美國人獲得適當的教育、資源和護理以及推進治療和治癒肝病的研究和療法的唯一途徑。 要了解有關如何參與的更多信息，請訪問我們的 網站.