令人震驚的是，2018 年人們在電視或 Facebook 上分享生活中最私人的事情——性、金錢或毒癮——的細節，但肝病仍然受到污名化。每天，我都試圖向世界展示我是肝病的代表：一位帶著三個孩子的媽媽。

我叫卡羅琳·埃文斯 (Carolyn Evans)，1992 年被診斷出患有原發性膽汁性膽管炎 (PBC)。作為一名有兩個小孩的年輕母親，這個消息是毀滅性的。 1994 年，即確診兩年後，我生下了第三個孩子。然後在 2006 年，我進行了活體肝臟移植手術。

正如 PBC 患者所知，這種情況可能極具挑戰性。賬單和與保險公司的鬥爭，再加上有關這種疾病的信息的缺乏，讓事情變得更加困難。

這就是為什麼我成為患者倡導者和美國肝臟基金會的志願者，包括參加他們在華盛頓特區舉行的年度倡導日。

我在國會山了解到有關肝病的四件重要事情。

我認識許多患有 PBC 的人，他們告訴別人自己患有自身免疫性疾病，但沒有透露 PBC 也是一種肝臟疾病。我能感同身受。當您說自己患有肝臟疾病時，沒有人願意接受隨之而來的判斷。

但這是事實。儘管我們的肝臟問題是獨一無二的，但我們在健康保險問題、獲得治療和肝病恥辱方面面臨著類似的挑戰。

目前，在 41 個州，當個人向慈善機構尋求幫助支付保險費或共付額時，他們的保險公司可能有權取消保單。保險公司收到欠他們的全額金額並不重要。

這種做法會影響原發性膽汁性膽管炎、非酒精性脂肪性肝炎、肝癌和數百種其他慢性和急性疾病患者。

這就是為什麼我和美國肝臟基金會一直鼓勵人們聯繫國會議員，要求他們簽署 HR 3976，即《市場准入保險法案》。

該法案得到了兩黨的支持，將保護人們免於失去保險。這不是黨派問題。這是一個人的問題。您可以訪問 ALF 倡導中心，了解有關該法案的更多信息，以及如何與數百萬肝病患者站在一起。

當您有空時，您可能會考慮訪問上面的倡導鏈接。但是，如果你像我一樣，很可能你永遠不會有空閒時間。當我們忙於平衡工作和家庭時，很容易忘記政治和公共政策確實會影響我們的生活。

但這是我的第二個事實。我們這些患有嚴重慢性病的人有一個重要的故事要講。

我自己的故事是關於增加肝病研究和器官捐贈的聯邦資金的需要。我從死者那裡獲得肝臟的機會永遠不會發生，因為我生活在一個缺乏足夠捐贈來滿足需求的地區。

我試圖在每次立法會議上闡明這一點。如果不是我嫂子願意捐出一部分肝臟，我可能就死在移植等待名單上了。

大多數時候，立法者及其工作人員甚至不知道可以捐獻部分肝臟。這並不奇怪。 2017 年，在創紀錄的 8,082 例肝移植中，只有 367 例 (4.5%) 來自活體捐贈者。閱讀全文...

好消息是我們集體的聲音正在被聽到。就在上週，《器官捐贈澄清法案》出台，這是一項研究和鼓勵器官捐贈的兩黨法案。

《器官捐贈澄清法》旨在解決限制器官捐贈的嚴重且未被充分認識的挑戰。減少肝移植等待名單的另一種方法是確保每個丙型肝炎 (HCV) 患者都得到檢測、治療和治愈。目前，丙型肝炎病毒是人們進行肝移植的首要原因。

這是我的第三個真理。即使您沒有感染丙肝病毒，大聲呼籲增加丙肝病毒檢測和治療也很重要。 ALF 正在支持 HR 5922 法案，該法案旨在對越戰時期的退伍軍人進行丙型肝炎檢測。這些退伍軍人是感染該病毒的風險最高的人群之一。

很快地非酒精性脂肪性肝炎（NASH），現在稱為代謝功能障礙相關脂肪性肝炎或 MASH一種始於肝臟脂肪堆積的疾病，將成為移植的先行指標。我們需要提高大眾對這種疾病的認識。

有時，人們會覺得街上的普通男人或女人無法改變現狀。但由於美國各地的患者，我們最近贏得了幾項政策進步：

2018 年，在 ALF 和其他患者組織的努力下，美國國立衛生研究院 (NIH) 的聯邦資金增加了 3 億美元，疾病控制與預防中心 (CDC) 的聯邦資金增加了 1 億美元。這些增加將推進與肝病相關的醫學研究，並支持肝炎和其他公共衛生項目。
國會對下一財年的建議建議疾病預防控制中心啟動肝癌意識計劃。
我們預計立法將在今年年底前通過，授權資助解決傳染病和阿片類藥物流行病的交叉問題。遺憾的是，由於阿片類藥物的使用，新發丙肝病毒感染率增加了兩倍。 ALF 與國會議員倫納德·蘭斯（新澤西州共和黨）和喬·肯尼迪（馬薩諸塞州民主黨）就這項立法進行了合作。

我對倡導和影響我們生活的許多立法問題了解得越多，我就越想提供幫助。令人驚訝的是，不需要太多就能了解你的立法者並讓他們開始將你視為患者需求方面的專家。

最後更新於 18 年 2024 月 09 日上午 38:XNUMX

國會聽到這位肝病患者的聲音