三月是自身免疫性疾病宣傳月

2023 年 3 月 1 日

Jontanna Greene 過著美國高中生的典型生活。 她是一個充滿活力和活潑的青少年,可以發現她與朋友和家人共度時光,練習歡呼或學習成為第一代大學畢業生。 她很高興即將進入高年級——返校節女王終於觸手可及。 喬塔娜 (Jontanna) 有著遠大的夢想,沒有人能阻止她——直到她在啦啦隊比賽中受傷。

“事故發生後,我感到疲倦、虛弱,皮膚開始發黃。 我媽媽擔心我可能患有鐮狀細胞病——一種遺傳性血細胞疾病,我叔叔小時候被診斷出患有這種疾病——所以,我又去看醫生做了血液檢查。 結果令人震驚:我的肝酶數以千計,我的肝臟嚴重發炎。 我的醫生建議我直接去醫院,從那以後生活就大不一樣了。”

年僅 17 歲的 Jontanna 被診斷出患有 自身免疫性肝炎 (AIH)。 一夜之間,她從一個滿懷希望和夢想的無憂無慮的少年變成了生病和被束縛在家裡的人。 “這是毀滅性的——我再也無法歡呼了,我錯過了大四的大部分時間、返校節和我服用的藥物導致我的身體發生了重大變化。 我對任何事情的控制都是零,我陷入了深深的沮喪。 我唯一能控制的就是我是否服藥,有一段時間我沒有服藥。” 喬塔娜 (Jontanna) 確信她畢生的夢想都因為她的 AIH 診斷而破滅了。 她說,“最終,我的治療師給了我最後通牒——你必須這樣做,否則你就會死。”

關於自身免疫性肝炎 (AIH) 的速覽

  • AIH 是一種罕見的疾病,影響女性的頻率是男性的四倍。
  • 患有自身免疫性疾病的人患另一種自身免疫性疾病(如 AIH)的可能性要高 25-50%。
  • 如果未確診,AIH 可導致肝硬化和肝功能衰竭。

23 歲時,Jontanna 的健康狀況每況愈下,她被送上了 肝移植 候補名單。 當她接到一個電話說醫生為她準備了一個肝臟時,她才被列入名單大約兩週。 她說,“我出去慶祝我的 24 歲生日th 他們打電話給我的生日,所以我華麗麗地到達了醫院進行肝移植!” Jontanna 說:“移植後,我每天都感覺更強壯、更健康、更有活力。 我覺得自己煥然一新,終於看到了隧道盡頭的曙光。 我進行了良好的健康養生,並最終重新進入大學。 我定下一個目標,30歲之前畢業; 我在 30 歲前一個月畢業th 生日後立即開始教幼兒園和三年級——簡直是夢想成真。”

Jontanna 說:“不幸的是,我有很多朋友死於肝病,我常常想知道為什麼我還在這裡。 我決定必須為肝病患者發聲,分享我的故事並鼓勵其他人不要放棄。 一旦站在另一邊,您就可以創造自己的成功故事。 當時,我認為我沒有任何控制權,但現在回想起來,我完全控制了一切! 儘管我走了“很長的路”,但我的旅程仍然讓我大學畢業,成為一名教師,今年,我將慶祝我的兩週年結婚紀念日。 患有自身免疫性肝病是很困難的,但如果你能專注於未來的目標以及如何實現這些目標,你就會有更少的時間去思考今天患有肝病的痛苦和不確定性。”

與自身免疫性肝病作鬥爭的患者和家庭需要我們的支持,並且應該得到更好的方法來管理他們的疾病。 15 月 16 日至 XNUMX 日,ALF 將舉辦一場 自身免疫性肝病論壇 – 為期兩天的虛擬活動,旨在確定改善自身免疫性肝病患者健康狀況的解決方案,特別是 中國人民銀行, PSC人工智能.

三月是自身免疫意識月。 經過 製作免稅禮物 對於 ALF,您會在 Jontanna 這樣的患者和家庭最需要的時候支持他們。 要了解更多信息,請訪問我們的 網站.

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