Jontanna Greene 過著美國高中生的典型生活。 她是一個充滿活力和活潑的青少年,可以發現她與朋友和家人共度時光,練習歡呼或學習成為第一代大學畢業生。 她很高興即將進入高年級——返校節女王終於觸手可及。 喬塔娜 (Jontanna) 有著遠大的夢想,沒有人能阻止她——直到她在啦啦隊比賽中受傷。
“事故發生後,我感到疲倦、虛弱,皮膚開始發黃。 我媽媽擔心我可能患有鐮狀細胞病——一種遺傳性血細胞疾病,我叔叔小時候被診斷出患有這種疾病——所以,我又去看醫生做了血液檢查。 結果令人震驚:我的肝酶數以千計,我的肝臟嚴重發炎。 我的醫生建議我直接去醫院,從那以後生活就大不一樣了。”
年僅17歲的喬塔娜被診斷出患有自體免疫性肝炎(AIH)。一夕之間,她從一個無憂無慮、充滿希望和夢想的少女,變成了一個病弱不堪、只能待在家裡的病人。 「這簡直是毀滅性的打擊——我再也不能參加啦啦隊了,我錯過了高三的大部分時光,錯過了返校節,而且我服用的藥物也給我的身體帶來了巨大的變化。我對一切都失去了控制,陷入了深深的抑鬱。我唯一能控制的就是是否按時服藥,而有一段時間,我根本就滅滅了她根本就滅藥。她說:“最終,我的治療師給了我一個最後通牒——你必須這樣做,否則你會死的。”
23歲那年,喬塔娜的健康狀況急轉直下,她被列入了肝臟移植等待名單。僅僅兩週後,她就接到電話,醫生說找到了適合她的肝源。她說:「當時我正在慶祝24歲生日,接到電話後,我盛裝打扮,趕到醫院做了肝移植手術!」喬塔娜說:「移植手術後,我感覺自己每天都更強壯、更健康、更有活力。我感覺自己煥然一新,終我於看到了希望。
Jontanna 說:“不幸的是,我有很多朋友死於肝病,我常常想知道為什麼我還在這裡。 我決定必須為肝病患者發聲,分享我的故事並鼓勵其他人不要放棄。 一旦站在另一邊,您就可以創造自己的成功故事。 當時,我認為我沒有任何控制權,但現在回想起來,我完全控制了一切! 儘管我走了“很長的路”,但我的旅程仍然讓我大學畢業,成為一名教師,今年,我將慶祝我的兩週年結婚紀念日。 患有自身免疫性肝病是很困難的,但如果你能專注於未來的目標以及如何實現這些目標,你就會有更少的時間去思考今天患有肝病的痛苦和不確定性。”
患有自體免疫性肝病的患者及其家人需要我們的支持,他們應該獲得更好的疾病管理方法。 3月15日至16日,ALF將舉辦自體免疫性肝病論壇-為期兩天的線上活動,旨在尋找改善自體免疫性肝病患者(特別是原發性膽汁性膽管炎[PBC]、原發性硬化性膽管炎[PSC]和自體免疫性肝炎[AIH]患者)健康狀況的解決方案。
三月是自體免疫疾病宣傳月。您可以捐款給ALF(捐款可抵稅),在像喬坦娜這樣的病人及其家人最需要幫助的時候伸出援手。了解更多信息,請訪問我們的網站。