La malattia epatica cronica gli ha rubato la salute

Nel 2021, Curtis Jackson, sostenitore dei pazienti dell'American Liver Foundation (ALF), marito devoto e padre amorevole di tre figli, ha richiesto una polizza assicurativa sulla vita secondaria, che gli è stata inaspettatamente negata. Gli esami di laboratorio di routine hanno rivelato che i suoi enzimi epatici erano compatibili con quelli di una persona convivente con malattia epatica associata all’alcol, un risultato allarmante per qualcuno che non beveva alcolici. Ulteriori esami prescritti dal medico di base di Curtis hanno determinato che il problema era probabilmente dovuto alla cistifellea, e ne ha raccomandato la rimozione. Sfortunatamente, quello che la famiglia Jackson pensava sarebbe stato un intervento chirurgico di routine si è trasformato in una diagnosi inaspettata; il chirurgo ha rivelato che Curtis aveva colangite sclerosante primaria (PSC), una malattia cronica e progressiva che danneggia lentamente i dotti biliari del fegato.

Curtis è stato indirizzato a esperti in salute del fegato e ha immediatamente iniziato il trattamento per aiutarlo a gestire i sintomi e prevenire le riacutizzazioni. I medici hanno anche iniziato a monitorarlo per colangiocarcinoma, una forma rara e aggressiva di cancro delle vie biliari spesso associata alla colangite sclerosante primitiva (PSC). Il paziente è rimasto stabile per oltre quattro anni, sottoponendosi a numerosi esami endoscopici e biopsie delle vie biliari per assicurarsi che rispondesse bene al trattamento e non progredisse verso il cancro al fegato. La moglie di Curtis, Kim, ha dichiarato: "Dopo un'estate tranquilla con qualche riacutizzazione, ho pensato che sarebbe stata una buona idea per Curtis fare un nuovo controllo del sangue. Senza esitazione, ha contattato il suo medico, che ha prescritto degli esami di laboratorio, e i risultati sono stati ancora una volta allarmanti: enzimi epatici elevati. Ricordo la chiamata del chirurgo quel giorno: non aveva mai lavorato sul caso di Curtis prima, ma potevo capire che era preoccupata per i risultati. Curtis è stato portato in clinica per ulteriori biopsie e pochi giorni dopo abbiamo scoperto che erano prive di cellule tumorali. Tuttavia, una settimana dopo, mentre ci godevamo ancora la gioia di una biopsia senza cancro, abbiamo ricevuto una chiamata dal medico di Curtis che avrebbe cambiato tutto. Con nostra sorpresa, la sua équipe di epatologia si è spinta oltre, ordinando un test di ibridazione fluorescente in situ (FISH), una tecnica che i patologi utilizzano nei test genetici per aiutare a diagnosticare malattie causate da differenze cromosomiche. Sfortunatamente, i risultati di quel test hanno rivelato cromosomi anomali che si moltiplicavano, il che significava che le cellule tumorali erano effettivamente presente in Curtis Dotto biliare. "

Curtis ha iniziato il trapianto di fegato Il processo di valutazione fu completato e fu aggiunto alla lista d'attesa per il trapianto di fegato il 3 gennaio 2025. Iniziò presto la chemioterapia e la radioterapia nella speranza di eradicare il cancro, seguite da una dissezione linfonodale per confermare che non si fosse diffuso. Il 3 marzo 2025, la famiglia Jackson udì le parole che aveva pregato per tutto il tempo: Curtis era guarito dal cancro e poteva rimanere attivo nella lista d'attesa per il trapianto.

Attualmente sono circa 9,300 gli americani in attesa di un trapianto di fegato.

Kim ha detto: "Miracolosamente, il giorno dopo, il 4 marzo,^thCurtis ed io eravamo fuori a pranzo insieme, cosa che di solito non succede mai perché lui di solito lavora. Abbiamo ricevuto la chiamata a metà pasto: un fegato era disponibile. Eravamo completamente sotto shock." La coppia è tornata a casa, ha preso i loro tre figli e si è diretta all'ospedale. Kim ha continuato: "Quando siamo arrivati ​​in ospedale, ricordo che quel giorno eravamo tutti pieni di speranza e ricordo che ci è stato detto che erano in corso diversi trapianti e che delle vite stavano cambiando grazie all'altruismo dei donatori e delle loro famiglie."

La mattina del 6 marzo 2025, Curtis fu sottoposto a un trapianto di fegato da donatore deceduto, che ebbe successo, e ricevette una seconda possibilità di vita. Curtis disse: "La guarigione non è stata facile, ma è stata profondamente umiliante. Una delle emozioni più profonde, spesso inespresse, dei riceventi di trapianto è un misto di gratitudine e riverenza: per la seconda possibilità di vita e per la vita persa per donarla". Prima dell'intervento, Curtis scrisse queste parole alla sua famiglia e ai suoi amici:

"Oggi è un giorno che non dimenticherò mai: è stato trovato un fegato compatibile e oggi riceverò il trapianto. Sono sopraffatto dall'emozione, dall'entusiasmo, dalla gratitudine e da una profonda umiltà. Questo dono incredibile mi dà la possibilità di vedere i miei figli crescere, laurearsi, sposarsi e, se sarò fortunato, un giorno tenere in braccio i miei nipoti. È un'opportunità di vita e sono pieno di speranza per il futuro.

Ma accanto a questa gioia, c'è una profonda tristezza e riverenza. Sono profondamente consapevole che questo dono ha un costo inimmaginabile per un'altra famiglia. Nel momento del dolore e della perdita, hanno scelto di dare la vita a qualcun altro: a me. Il loro coraggio e il loro altruismo nel mezzo del dolore sono indescrivibili, e porterò per sempre il ricordo dei loro cari nel mio cuore.

Al donatore e alla sua famiglia: grazie. Grazie per questa opportunità di continuare a vivere, per questa opportunità di amare e per questa opportunità di essere presente con la mia famiglia. Prometto di onorare il vostro dono in ogni modo possibile.

Vi prego di considerare l'idea di diventare donatori di organi. È un potente promemoria che anche nei momenti più bui, può esserci luce e speranza per gli altri.

La storia di Curtis è un esempio di speranza, ma serve anche a ricordare quanto fragile e complessa possa essere la convivenza con una malattia epatica. Kim ha detto: "Da una mancata approvazione assicurativa a un trapianto salvavita, ogni fase del nostro percorso è stata resa possibile grazie alla ricerca continua, alle cure specialistiche e all'accesso a programmi di trapianto essenziali, tutti supportati da organizzazioni come ALF. Ci sono ancora tanti altri che aspettano. Aspettano risposte. Aspettano l'accesso. Aspettano una seconda possibilità di vita".

Circa il 25% delle persone in lista per il trapianto di fegato morirà in attesa a causa della mancanza di organi disponibili.

Luglio è il mese delle malattie croniche e oggi il tuo sostegno è più importante che mai. Aiutaci a sostenere famiglie come i Jackson attraverso un'iniziativa rivoluzionaria. riparazioni, educativo programmazione, risorse, servizi di supporto e iniziative trasformative come la nuova Rete di donatori viventi ALF™, che aiuterà a mettere in contatto le persone che desiderano donare parte del proprio fegato a qualcuno che non conoscono con i centri trapianti per aiutare i pazienti bisognosi. Il nostro obiettivo è aumentare il numero di trapianti di fegato da donatore vivente per adulti e bambini negli Stati Uniti ed eliminare la lista d'attesa per i candidati al trapianto di fegato pediatrico. Vuoi unirti a noi? Insieme, possiamo donare la vita e la promessa di un futuro migliore.