Il ruolo di un caregiver

I caregiver svolgono un ruolo fondamentale nel supportare chi non è più in grado di prendersi cura di sé a causa di malattia, infortunio o disabilità. Questo spesso include l'aiuto nelle attività quotidiane, il supporto emotivo e la gestione delle responsabilità finanziarie, legali o mediche.

Per chi si prende cura di una persona con una malattia epatica, il ruolo può essere significativo e impegnativo. Con l'evolversi delle condizioni della persona cara, potrebbero cambiare anche il tipo e il livello di assistenza di cui necessita. Rimanere in stretto contatto con l'équipe sanitaria può aiutare a capire meglio cosa aspettarsi e come prepararsi. È anche consigliabile informarsi sui servizi di supporto disponibili, come l'assistenza sociale, la consulenza psicologica o l'assistenza temporanea: risorse che possono offrire sollievo e aiutare a continuare a fornire la migliore assistenza possibile.

Ruoli

I ruoli che assumi come caregiver sono generalmente dettati dalla gravità delle condizioni della persona amata e dalle sue capacità e bisogni. Alcuni dei ruoli importanti che potresti interpretare includono:

Custode

Prendersi cura delle attività domestiche come fare la spesa, preparare i pasti, pulire e gestire le finanze.
Aiutare con le attività della vita quotidiana come fare il bagno e vestirsi.
Gestione delle cure mediche, inclusa la conservazione delle cartelle cliniche e la somministrazione o il monitoraggio dei farmaci
Pianificazione di appuntamenti (operatore sanitario, lavoro di laboratorio, iscrizione a benefici)
Coordinare o fornire mezzi di trasporto per appuntamenti, acquisti o visite a familiari e amici.

Navigator

Scoprire il ruolo che ogni membro del team sanitario svolge nella cura della persona cara e come lavorare all'interno del sistema sanitario o orientarsi al suo interno.

Comunicazione con il team medico:

Gli operatori sanitari non devono fungere da interpreti durante le visite mediche o gli incontri di assistenza. Possono invece essere tenuti a richiedere all'operatore sanitario o ai servizi sociali di fornire un interprete qualificato per garantire una comunicazione accurata ed efficace.

Ascoltatore

Sebbene una parte importante del ruolo di un caregiver sia quella di essere un ascoltatore compassionevole e una fonte di supporto emotivo, è essenziale riconoscere che questa responsabilità non dovrebbe ricadere solo su di lui. Coinvolgere un case manager o un assistente sociale può fornire un supporto fondamentale, aiutando ad affrontare i bisogni emotivi e pratici sia del paziente che del caregiver.

Avvocato

Promuovere gli interessi della persona cara in ogni situazione è un aspetto fondamentale dell'assistenza. L'advocacy in un contesto sanitario può includere garantire che la persona cara riceva cure mediche appropriate, comunicare efficacemente con gli operatori sanitari, gestire complesse questioni assicurative o di fatturazione e rimanere informati su trattamenti, servizi e risorse comunitarie disponibili. Significa anche parlare a nome della persona cara quando non è in grado di farlo da sola e contribuire a garantire che i suoi valori, le sue preferenze e i suoi bisogni siano rispettati.

Suggerimenti:

Le persone con malattie epatiche possono aver bisogno di assistenza fisica, emotiva e spirituale. Spesso, queste esigenze sono supportate da familiari o amici che svolgono un ruolo fondamentale nell'assistenza. Tuttavia, è anche importante contattare l'équipe sanitaria per valutare ulteriori servizi di supporto disponibili, come consulenza, assistenza sociale, supporto nutrizionale, cure palliative o risorse di assistenza spirituale. Questi servizi possono contribuire a garantire un'assistenza completa e compassionevole sia alla persona con malattie epatiche che a chi si prende cura di lei.

Conosci i tuoi diritti - Il Family and Medical Leave Act richiede alla maggior parte dei datori di lavoro di fornire fino a 12 settimane di congedo non retribuito e protetto dal lavoro per prendersi cura dei familiari. Verificare con il dipartimento delle risorse umane del proprio datore di lavoro per ulteriori dettagli.
Cerca supporto - Parla con altri caregiver che capiranno come ti senti e potrebbero condividere come gestiscono situazioni simili. Parla con familiari, amici o leader religiosi che saranno di supporto. Partecipa alla consulenza individuale o di gruppo. Un assistente sociale potrebbe essere in grado di aiutarti a trovare gruppi di sostegno nella tua zona. Alcune organizzazioni offrono sessioni di consulenza di persona o online. Gruppi di supporto online - American Liver Foundation Gruppi di supporto online - American Liver Foundation
Informare - Se prendi decisioni in materia di assistenza sanitaria per una persona con malattia epatica, rivolgiti al suo team sanitario per supporto e guida medica. Può essere utile creare un elenco di domande e annotare le risposte in modo da poterle consultare in seguito. un rappresentante sanitario È importante per poter prendere decisioni mediche per la persona di cui ti prendi cura, qualora non fosse in grado di parlare autonomamente. Tieni presente che ogni stato ha regole e moduli diversi per le deleghe sanitarie e le direttive anticipate, quindi è importante chiedere al team medico come compilare i documenti corretti per il tuo stato. Pianificare in anticipo può alleviare lo stress e garantire che la persona di cui ti prendi cura riceva cure che riflettano i suoi valori e desideri.
Domande sull'assicurazione? 
Per assistenza con domande relative all'assicurazione, contattare direttamente la compagnia assicurativa del paziente. Si prega di notare che la maggior parte delle compagnie assicurative parlerà solo con il titolare della polizza o con un rappresentante autorizzato. Se non si è elencati sulla polizza, è essenziale disporre di un'autorizzazione legale, come una delega medica, una procura o un modulo di esonero HIPAA, prima di chiamare. Molte compagnie assicurative possono assegnare dei case manager per rispondere a domande su copertura, benefici e accesso ai servizi sanitari, ma è necessaria un'autorizzazione adeguata affinché possano condividere qualsiasi informazione.
Assistenza di sollievo - Chiedete aiuto e cercate di organizzare un'assistenza temporanea per alcune ore o giorni. È importante avere un team di assistenti, se possibile.
Resta informato
Poni domande quando ti viene presentato un nuovo farmaco, un nuovo sintomo o una nuova diagnosi. Potrebbe essere utile richiedere informazioni stampate o consultare siti web affidabili. Malattie del fegato: tipi di problemi al fegato, sintomi e cause
Affrontare lo stress 
Cerca di dedicare del tempo ad attività come il movimento regolare, un sonno di qualità e momenti di relax per ridurre lo stress e favorire un senso di equilibrio nella tua vita. Questi accorgimenti possono aumentare i livelli di energia, rafforzare il sistema immunitario e contribuire positivamente al tuo benessere generale. Movimento e consapevolezza - American Liver Foundation Movimento e consapevolezza - American Liver Foundation
Programma giornaliero 
Mantenere un programma giornaliero coerente può aiutare a creare intervalli di tempo più prevedibili, facilitando la definizione delle priorità e la gestione efficace dei compiti sia per te che per il tuo partner di assistenza.
Sii gentile con te stesso
Prendersi cura di qualcun altro inizia prendendosi cura di sé stessi. È naturale sentirsi sopraffatti a volte, e non esiste un modo migliore per fare tutto in modo impeccabile. Riconosci i tuoi bisogni e sii onesto su ciò che puoi ragionevolmente gestire. Conoscere i tuoi limiti ti permette di stabilire confini sani e chiedere aiuto quando necessario. Dare priorità al tuo benessere, che si tratti di riposo, alimentazione corretta, momenti di tranquillità o di annotare i tuoi pensieri, ti aiuta a rimanere centrato e più resiliente nel tuo ruolo di caregiver.
Tieni un registro 
Per chi si prende cura di un paziente da poco, tenere un registro giornaliero può essere uno strumento essenziale per apprendere le routine e rimanere organizzati. Può anche fornire un registro chiaro da condividere con gli operatori sanitari o altri membri del team di assistenza.
Rimani organizzato e pianifica in anticipo
Tenere un semplice registro delle esigenze del tuo partner di assistenza e delle tue responsabilità quotidiane può aiutarti a gestire la routine e a ridurre lo stress. Essere organizzati significa anche avere risorse importanti facilmente accessibili: tieni a portata di mano un elenco di numeri di telefono essenziali in caso di emergenze o decisioni rapide. Quando ti prendi il tempo di pianificare in anticipo, puoi gestire la giornata con maggiore sicurezza e serenità.
Mantieni aperta la comunicazione
Coinvolgere il proprio partner di assistenza nelle decisioni, come la scelta dei pasti, delle attività o delle uscite in famiglia, lo aiuta a sentirsi apprezzato e incluso. Una comunicazione aperta e onesta è essenziale, anche quando le conversazioni sono difficili. Evitare determinati argomenti può creare ulteriore stress nel tempo, mentre un dialogo rispettoso crea fiducia e rafforza il vostro legame.
Chiama la linea di assistenza della American Liver Foundation. 
(800-GO-LIVER, 800-465-4837) per domande sulla salute del fegato, sulle malattie epatiche o se hai bisogno di informazioni sui nostri gruppi di supporto e sulla guida alle risorse finanziarie. Tieni presente che il personale dell'American Liver Foundation non è composto da professionisti medici. Pertanto, non siamo in grado di interpretare i risultati degli esami medici, fornire consigli medici o formulare raccomandazioni terapeutiche. Per qualsiasi domanda riguardante la tua salute, consulta il tuo medico o un dietologo qualificato.
Condividi la tua storia 
Non esitare a condividere la tua storia. Il tuo punto di vista aiuterà gli altri. Puoi condividere la tua storia qui.

Assistenza

Man mano che le condizioni della persona amata cambiano, cambieranno anche i ruoli che assumerai come badante. A volte le persone scoprono di essere chiamate a svolgere compiti per i quali non sono preparate. Alcuni compiti possono sembrare opprimenti. Ma c'è aiuto disponibile. Molte organizzazioni offrono formazione e risorse per i caregiver per aiutarti a imparare a fare le cose in modo sicuro ed efficiente. E sebbene la maggior parte di queste risorse non sia specifica per le persone con HE, troverai comunque molti suggerimenti e strumenti di valore.

caregiver.com, sito web all'indirizzo www.caregiver.com
Un sito web e una rivista digitale di accompagnamento che fornisce una varietà di informazioni generali, strumenti e risorse per tutti i tipi di caregiver.
AARP, sito web all'indirizzo www.aarp.org
Offre webinar gratuiti, gruppi di discussione per i caregiver, una cartella clinica online, un localizzatore di fornitori di cure per trovare assistenza sanitaria a domicilio e altri servizi vicino a te e molte risorse educative complete. La loro linea gratuita di assistenza per i caregiver è 1-877-333-5885.
Croce Rossa Americana, sito web all'indirizzo www.redcross.org
Offre un programma di formazione in nove moduli per gli operatori sanitari oppure è possibile contattare la sezione locale della Croce Rossa per informazioni sui programmi basati sulla comunità.
Alleanza dei caregiver familiari, sito web all'indirizzo www.caregiver.org
Il FCA National Center on Caregiving fornisce schede informative, gruppi di discussione, conferenze telefoniche e Family Care Navigator, che fornisce informazioni statali sulle risorse per l'assistenza.
Associazione Nazionale Assistenti Familiari, sito web all'indirizzo www.caregiveraction.org/
Fornisce istruzione, supporto tra pari e risorse online.
Condividere il viaggio, una rete di supporto ALF per gli operatori sanitari, sito web all'indirizzo https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

Oltre a indagare su queste organizzazioni, parla con gli operatori sanitari della persona amata se hai bisogno di aiuto. Medicare (e in alcuni stati Medicaid) pagherà alcuni tipi di istruzione per i caregiver se viene fornita come parte della visita a domicilio necessaria dal punto di vista medico del paziente.

Assistenza infermieristica domiciliare

L'American Liver Foundation riconosce la necessità di assistenza sanitaria professionale sotto forma di assistenza infermieristica a domicilio. In qualità di caregiver, la tua conoscenza delle condizioni del tuo paziente potrebbe essere limitata e pertanto potresti richiedere un'assistenza più professionale. L'ALF fornisce queste alternative come aiuto nella ricerca dell'assistenza infermieristica a domicilio. ALF non approva nessuno di questi, ma ti fornisce semplicemente l'accesso ad essi in modo che tu possa prendere le tue decisioni su quale servizio potrebbe essere giusto per te e il tuo paziente.

L'esclusiva risorsa "Trova un fornitore" di ElevatingHOME e VNAA consente ai cittadini di individuare fornitori di assistenza domiciliare e cure palliative di alta qualità nella propria zona. ElevatingHOME e VNAA richiedono ai propri membri di soddisfare elevati standard qualitativi, come ad esempio un punteggio di tre o più stelle su Home Health Compare e Hospice Compare e l'accreditamento statale, ACHC, CHAP o Joint Commission.

Associazione infermieri in visita
Sostenuta da una tradizione infermieristica, VNA continua a fornire competenza, prospettiva, leadership innovativa e soluzioni intorno ai problemi di salute del giorno. Il nostro compassionevole team di professionisti sanitari è dedicato a servire le persone a casa e in tutta la comunità, indipendentemente dalla loro età, posizione nella vita o risorse disponibili.

Gruppo sanitario VNA
Il Visiting Nurse Association Health Group è il più grande e affidabile fornitore senza scopo di lucro di servizi sanitari a domicilio, medici in visita, hospice e assistenza basata sulla comunità del New Jersey.

A livello nazionale si stanno verificando grandi cambiamenti nella politica sanitaria e nella demografia della popolazione. Con il nostro modello di business unico come fornitore di assistenza sanitaria post-acuta e basato sulla comunità e il nostro impegno di lunga data per un'assistenza di qualità, VNA Health Group è il fornitore di scelta sia per le famiglie che per i medici che li indirizzano.

I nostri istituti di ricerca e innovazione di recente formazione stanno portando avanti nuovi modelli di assistenza, mentre le nostre forti partnership con i principali sistemi sanitari della regione riuniscono una rete di competenze cliniche incentrate sull'aiutarvi a raggiungere il miglior livello di salute.

Custodi del comfort
Comprendiamo che le esigenze della vita quotidiana sono spesso obiettivi mobili. Non ci sono mai due situazioni uguali. Ecco perché Comfort Keepers® crea piani di servizi domestici personalizzati per soddisfare le esigenze della tua famiglia. I nostri caregiver ricevono una formazione rigorosa mirata ad arricchire la vita e formare forti legami. In tutte le nostre sedi, queste relazioni affidabili sono lo standard di cura.

Opuscoli

Collegamenti correlati

Grazie ad alcune organizzazioni piuttosto formidabili come l'AARP e altre specificamente progettate per il caregiving, l'American Liver Foundation può aiutarti fornendo accesso a queste risorse e dandoti un vantaggio nel tuo compito di prendersi cura di una persona cara con una malattia del fegato.