Priorità legislative

119th Congress

Innovazione e ricerca per le malattie del fegato

Invitiamo il Congresso a mantenere un forte sostegno agli stanziamenti per sostenere la ricerca sulle malattie del fegato nell'anno fiscale 2027 per aumentare la consapevolezza sulla crescente minaccia delle malattie del fegato, sulla necessità di opzioni di prevenzione e trattamento e per informare soluzioni politiche utili. In particolare, vorremmo richiedere quanto segue:

• Ampliare il sostegno federale alla salute del fegato, in particolare al National Cancer Institute e alle iniziative per la lotta contro il cancro al fegato. L'epatite B cronica è una delle principali cause di cancro al fegato, ha un tasso di sopravvivenza a 5 anni di solo il 22%, è la terza causa più comune di morte per cancro negli Stati Uniti e continua a registrare un aumento della mortalità. Le agenzie federali, incluso il National Cancer Institute, dovrebbero ampliare i Program Projects, la Cooperative Research, i Broad Agency Announcements e altri meccanismi contrattuali per accelerare gli approcci innovativi alla stratificazione del rischio e alla diagnosi precoce del cancro al fegato, compresi i nuovi biomarcatori, le tecniche di imaging avanzate con intelligenza artificiale e gli algoritmi predittivi.
• È necessario destinare fondi specifici all'educazione, alla sensibilizzazione, alla sorveglianza e allo screening della steatosi epatica associata a disfunzione metabolica (MASLD) nell'ambito dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) e del Centro nazionale per la prevenzione delle malattie croniche e la promozione della salute. Senza trattamento, la MASLD può evolvere nella sua forma più letale, la steatoepatite associata a disfunzione metabolica (MASH), che causa insufficienza epatica e cancro al fegato. La sensibilizzazione del pubblico sulla MASLD, unitamente allo screening di routine per le popolazioni a rischio, sarà fondamentale per identificare precocemente la malattia. Un'ulteriore sorveglianza della MASLD contribuirà a individuare le tendenze e le eventuali lacune nella ricerca.
• Aumentare gli stanziamenti per i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) al fine di convocare una conferenza di consenso per creare e attuare un piano d'azione formale di sanità pubblica per la prevenzione e il controllo delle malattie epatiche. In considerazione della portata di questo lavoro e del numero di persone affette da malattie epatiche negli Stati Uniti, si richiede uno stanziamento di 4,500,000 dollari per intraprendere questa iniziativa.
• Aumentare i finanziamenti di base per la ricerca sulle malattie del fegato presso i National Institutes of Health (NIH) tramite centri quali il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Disease (NIDDK), il National Institute on Minority Health Disparities (NIMHD) e il National Cancer Institute (NCI).

Opportunità di co-sponsorizzazione

Trapianto

• Legge sulla protezione dei donatori viventi (HR4583) (S.1552) Questa legge impedisce ad alcune compagnie assicurative di discriminare i donatori di organi viventi nell'ottenere o modificare la propria copertura assicurativa. Nello specifico, le compagnie non possono negare, annullare o imporre condizioni alle polizze di assicurazione sulla vita, invalidità o assistenza a lungo termine in base allo status di donatore di organi vivente di un individuo. La legge specifica inoltre espressamente che il recupero da un intervento chirurgico di donazione di organi costituisce una grave condizione di salute che dà diritto ai dipendenti aventi diritto a un congedo medico con tutela del posto di lavoro. Inoltre, il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS) è tenuto a migliorare il materiale informativo sui benefici e le opzioni assicurative per i donatori di organi viventi.
• Legge sull'ampliamento del sostegno ai donatori viventi (HR 7868). Questa legge eliminerebbe gli ostacoli finanziari che impediscono a molte persone di donare organi salvavita. A causa degli elevati costi a carico del donatore, diventare donatore di organi da vivente può essere difficile per chi desidera donare. Le spese di viaggio, l'assistenza all'infanzia e la perdita di salario dovuta all'assenza dal lavoro sono tutti costi importanti che i donatori possono dover affrontare durante il processo di donazione da vivente. L'attuale programma federale di rimborso per i donatori prevede un rimborso fino a 6,000 dollari per le spese relative alla donazione, una cifra spesso insufficiente, e i limiti di reddito escludono molte persone dall'accesso a questi benefici. L'Expanding Support for Living Donors Act riautorizzerebbe il Programma di rimborso per la donazione di organi da vivente, aumenterebbe l'importo massimo del rimborso a 10,000 dollari (per tenere conto dell'inflazione), raddoppierebbe la soglia di reddito per l'ammissibilità portandola a circa 100,000 dollari all'anno e baserebbe l'ammissibilità al rimborso sul reddito del donatore anziché su quello del ricevente.

Costo e accesso ai trattamenti terapeutici

• Legge per il trattamento e la riduzione dell'obesità (HR4231) (S.1973) Questa legge amplierà la copertura Medicare per includere la terapia comportamentale intensiva (IBT) per l'obesità, nonché la copertura della Parte D per includere i farmaci antiobesità (AOM). Permetterà inoltre che i farmaci vengano somministrati da una vasta gamma di operatori sanitari, oltre ai medici di base. Specialisti, assistenti medici, infermieri specializzati e programmi di consulenza approvati potranno ora fornire la terapia, a condizione che sia coordinata con un medico curante. Questa legge è fondamentale per la salute del fegato, poiché l'obesità è un fattore chiave nello sviluppo di malattie epatiche come la steatosi epatica associata a disfunzione metabolica (MASLD) e la sua forma più grave, la steatoepatite associata a disfunzione metabolica (MASH), che negli ultimi anni è diventata una delle principali cause di trapianto di fegato.
• Safe Step Act (HR5509) (S.2903) - Questa proposta di legge impone ai piani sanitari di gruppo di consentire eccezioni ai protocolli di terapia a fasi per i farmaci in determinate condizioni. Le eccezioni devono essere concesse se il trattamento richiesto si rivela inefficace, comporta un rischio di reazioni avverse, ritarda un trattamento efficace necessario, ostacola le attività quotidiane o se il paziente è stabile con la terapia farmacologica in corso. La proposta di legge richiede inoltre ai piani sanitari di stabilire e comunicare una procedura chiara e accessibile affinché i pazienti possano richiedere tali eccezioni, specificando le informazioni e i criteri necessari.
• Legge HELP sui ticket sanitari (HR6423) (S. 864) Questa normativa prevede che i piani di assicurazione sanitaria debbano includere nel calcolo della compartecipazione alle spese i pagamenti effettuati dagli assicurati o per loro conto, compresi i pagamenti di terzi, l'assistenza finanziaria, gli sconti, i voucher e altre riduzioni delle spese vive.
• Legge di Ian Kalvinskas sulla diagnosi precoce e lo screening del cancro al fegato pediatrico (HR 5355) Questa legge incarica il Government Accountability Office (GAO) di studiare gli sforzi volti a migliorare la diagnosi precoce e il trattamento dei tumori epatici pediatrici, le tendenze della mortalità in lista d'attesa per il trapianto di fegato in età pediatrica e il rapporto costo-efficacia dell'introduzione di strumenti semplici. Istituisce inoltre un'iniziativa educativa nazionale, guidata dalla Health Resources and Services Administration (HRSA) in collaborazione con i Centers for Disease Control (CDC), per fornire alle famiglie informazioni in linguaggio semplice sui segnali di allarme precoci e sull'opzione e la sicurezza della donazione di fegato da vivente.

Ultimo aggiornamento il 27 maggio 2026 alle 09:17