In poche parole, un caregiver è chiunque sia responsabile dei bisogni quotidiani di un'altra persona. I caregiver possono essere un amico, un coniuge, un compagno di vita, un genitore, un fratello o un altro membro della famiglia.
Il ruolo di un caregiver
I caregiver sono responsabili della cura fisica e del supporto emotivo di qualcuno che non può più prendersi cura di se stesso a causa di malattia, infortunio o disabilità. Ciò spesso include anche il supporto per gli affari finanziari e legali.
Se sei il caregiver di qualcuno con HE, è probabile che non sei completamente nuovo a questo ruolo poiché la persona amata probabilmente convive da qualche tempo con una qualche forma di malattia epatica cronica e cirrosi. Tuttavia, LUI può portare una nuova serie di sfide al caregiving a causa degli effetti che può avere sulle capacità cognitive o di pensiero della persona amata. Sia i caregiver che gli assistiti riferiscono che affrontare i sintomi mentali dell'HE può essere spesso la più difficile.
I ruoli che assumi come caregiver sono generalmente dettati dalla gravità delle condizioni della persona amata e dalle sue capacità e bisogni. Alcuni dei ruoli importanti che potresti interpretare includono:
Custode
Prendersi cura delle attività domestiche come fare la spesa, preparare i pasti, pulire e gestire le finanze.
Aiutare con le attività della vita quotidiana come fare il bagno e vestirsi.
Gestione delle cure mediche, inclusa la conservazione delle cartelle cliniche e la somministrazione o il monitoraggio dei farmaci
Osservare segni e sintomi della progressione dell'HE, effetti collaterali dei farmaci e in generale monitorare le condizioni di salute della persona amata
Pianificazione di appuntamenti (operatore sanitario, lavoro di laboratorio, iscrizione a benefici)
Coordinare o fornire mezzi di trasporto per appuntamenti, acquisti o visite a familiari e amici.
Navigator
Imparare il ruolo che ogni membro del team sanitario svolge nella cura della persona amata e come lavorare all'interno o navigare nel sistema sanitario.
Comunicatore (e / o interprete)
Comunicare con i fornitori di servizi sanitari e sociali per conto della persona amata.
Ascoltatore
Ascoltare la persona amata e fornire il necessario supporto emotivo.
Avvocato
Promuovere gli interessi della persona amata in tutte le situazioni. Ciò può includere garantire un'adeguata assistenza medica, trattare con le compagnie di assicurazione sanitaria e tenersi aggiornati sulle informazioni e le risorse correnti sull'istruzione superiore.
Segni e sintomi da cercare
Comprende una serie di sintomi a seconda della gravità della condizione, quindi i sintomi possono variare ampiamente da persona a persona. I sintomi possono iniziare lentamente e peggiorare gradualmente, oppure possono manifestarsi all'improvviso ed essere gravi sin dall'inizio.
Sintomi da lievi a moderati di HE può includere i seguenti cambiamenti mentali e fisici:
Mentale
Leggera confusione
Soglia di attenzione breve
Dimenticanza
Sbalzi di umore
Cambiamenti di personalità
Comportamento non appropriato
Difficoltà a fare matematica di base
Fisico
Cambiamenti nei modelli di sonno (come dormire durante il giorno e stare sveglio la notte)
Difficoltà a scrivere o fare altri piccoli movimenti della mano
Alito che odora di muffa o dolce
Biascicamento
Sintomi più gravi di HE può includere questi cambiamenti mentali e fisici:
Mentale
Marcata confusione
Grave ansia o paura
Disorientamento riguardo al tempo e al luogo
Incapacità di svolgere compiti mentali come la matematica di base
Fisico
Sonnolenza estrema
Movimento rallentato o lento
Tremore di mani o braccia (chiamato "sbattimento")
Discorso confuso e confuso che non può essere compreso
Nella forma più grave di HE, le persone possono diventare insensibili, incoscienti ed entrare in coma.
Supporto per caregiver
Man mano che le condizioni della persona amata cambiano, cambieranno anche i ruoli che assumerai come badante. A volte le persone scoprono di essere chiamate a svolgere compiti per i quali non sono preparate. Alcuni compiti possono sembrare opprimenti. Ma c'è aiuto disponibile. Molte organizzazioni offrono formazione e risorse per i caregiver per aiutarti a imparare a fare le cose in modo sicuro ed efficiente. E sebbene la maggior parte di queste risorse non sia specifica per le persone con HE, troverai comunque molti suggerimenti e strumenti di valore.
caregiver.com, sito web all'indirizzo www.caregiver.com Un sito web e una rivista digitale di accompagnamento che fornisce una varietà di informazioni generali, strumenti e risorse per tutti i tipi di caregiver.
AARP, sito web all'indirizzo www.aarp.org Offre webinar gratuiti, gruppi di discussione per i caregiver, una cartella clinica online, un localizzatore di fornitori di cure per trovare assistenza sanitaria a domicilio e altri servizi vicino a te e molte risorse educative complete. La loro linea gratuita di assistenza per i caregiver è 1-877-333-5885.
Croce Rossa Americana, sito web all'indirizzo www.redcross.org Offre un programma di formazione in nove moduli per gli operatori sanitari oppure è possibile contattare la sezione locale della Croce Rossa per informazioni sui programmi basati sulla comunità.
Alleanza dei caregiver familiari, sito web all'indirizzo www.caregiver.org Il FCA National Center on Caregiving fornisce schede informative, gruppi di discussione, conferenze telefoniche e Family Care Navigator, che fornisce informazioni statali sulle risorse per l'assistenza.
Associazione Nazionale Assistenti Familiari, sito web all'indirizzo www.caregiveraction.org/ Fornisce istruzione, supporto tra pari e risorse online.
Oltre a indagare su queste organizzazioni, parla con gli operatori sanitari della persona amata se hai bisogno di aiuto. Medicare (e in alcuni stati Medicaid) pagherà alcuni tipi di istruzione per i caregiver se viene fornita come parte della visita a domicilio necessaria dal punto di vista medico del paziente.
Storie di pazienti e caregiver
Un episodio di HE può essere innescato da una delle seguenti cose:
infezioni
Costipazione
Disidratazione: questo accade quando non hai abbastanza acqua o altri liquidi.
Sanguinamento dall'intestino, dallo stomaco o dall'esofago (il tubo che collega la bocca allo stomaco). Questo è indicato come sanguinamento gastrointestinale o gastrointestinale.
Farmaci che influiscono sul sistema nervoso, come sonniferi, antidepressivi o tranquillanti.
Problemi ai reni
Un'abbuffata di alcol
Chirurgia
Avere uno shunt portosistemico: questo è un tubo inserito nel fegato, a volte chiamato TIPS o una procedura chirurgica per reindirizzare il flusso sanguigno e alleviare la pressione alta nelle vene dentro e intorno al fegato, una condizione chiamata ipertensione portale.