In poche parole, un caregiver è chiunque sia responsabile dei bisogni quotidiani di un'altra persona. I caregiver possono essere un amico, un coniuge, un compagno di vita, un genitore, un fratello o un altro membro della famiglia.

Il ruolo di un caregiver

I caregiver sono responsabili della cura fisica e del supporto emotivo di qualcuno che non può più prendersi cura di se stesso a causa di malattia, infortunio o disabilità. Ciò spesso include anche il supporto per gli affari finanziari e legali.

Se sei il caregiver di qualcuno con HE, è probabile che non sei completamente nuovo a questo ruolo poiché la persona amata probabilmente convive da qualche tempo con una qualche forma di malattia epatica cronica e cirrosi. Tuttavia, LUI può portare una nuova serie di sfide al caregiving a causa degli effetti che può avere sulle capacità cognitive o di pensiero della persona amata. Sia i caregiver che gli assistiti riferiscono che affrontare i sintomi mentali dell'HE può essere spesso la più difficile.

I ruoli che assumi come caregiver sono generalmente dettati dalla gravità delle condizioni della persona amata e dalle sue capacità e bisogni. Alcuni dei ruoli importanti che potresti interpretare includono:

Custode
- Prendersi cura delle attività domestiche come fare la spesa, preparare i pasti, pulire e gestire le finanze.
- Aiutare con le attività della vita quotidiana come fare il bagno e vestirsi.
- Gestione delle cure mediche, inclusa la conservazione delle cartelle cliniche e la somministrazione o il monitoraggio dei farmaci
- Osservare segni e sintomi della progressione dell'HE, effetti collaterali dei farmaci e in generale monitorare le condizioni di salute della persona amata
- Pianificazione di appuntamenti (operatore sanitario, lavoro di laboratorio, iscrizione a benefici)
- Coordinare o fornire mezzi di trasporto per appuntamenti, acquisti o visite a familiari e amici.
Navigator
- Imparare il ruolo che ogni membro del team sanitario svolge nella cura della persona amata e come lavorare all'interno o navigare nel sistema sanitario.
Comunicatore (e / o interprete)
- Comunicare con i fornitori di servizi sanitari e sociali per conto della persona amata.
Ascoltatore
- Ascoltare la persona amata e fornire il necessario supporto emotivo.
Avvocato
- Promuovere gli interessi della persona amata in tutte le situazioni. Ciò può includere garantire un'adeguata assistenza medica, trattare con le compagnie di assicurazione sanitaria e tenersi aggiornati sulle informazioni e le risorse correnti sull'istruzione superiore.

Segni e sintomi da cercare

Comprende una serie di sintomi a seconda della gravità della condizione, quindi i sintomi possono variare ampiamente da persona a persona. I sintomi possono iniziare lentamente e peggiorare gradualmente, oppure possono manifestarsi all'improvviso ed essere gravi sin dall'inizio.

I sintomi da lievi a moderati dell'encefalopatia epatica possono includere i seguenti cambiamenti mentali e fisici:

Mentale
- Leggera confusione
- Soglia di attenzione breve
- Dimenticanza
- Sbalzi di umore
- Cambiamenti di personalità
- Comportamento non appropriato
- Difficoltà a fare matematica di base
Fisico
- Cambiamenti nei modelli di sonno (come dormire durante il giorno e stare sveglio la notte)
- Difficoltà a scrivere o fare altri piccoli movimenti della mano
- Alito che odora di muffa o dolce
- Biascicamento

I sintomi più gravi dell'encefalopatia epatica possono includere i seguenti cambiamenti mentali e fisici:

Mentale
- Marcata confusione
- Grave ansia o paura
- Disorientamento riguardo al tempo e al luogo
- Incapacità di svolgere compiti mentali come la matematica di base
Fisico
- Sonnolenza estrema
- Movimento rallentato o lento
- Tremore di mani o braccia (chiamato "sbattimento")
- Discorso confuso e confuso che non può essere compreso

Nella forma più grave di encefalopatia epatica, i pazienti possono perdere conoscenza, diventare insensibili e cadere in coma.

Supporto per caregiver

Man mano che le condizioni della persona amata cambiano, cambieranno anche i ruoli che assumerai come badante. A volte le persone scoprono di essere chiamate a svolgere compiti per i quali non sono preparate. Alcuni compiti possono sembrare opprimenti. Ma c'è aiuto disponibile. Molte organizzazioni offrono formazione e risorse per i caregiver per aiutarti a imparare a fare le cose in modo sicuro ed efficiente. E sebbene la maggior parte di queste risorse non sia specifica per le persone con HE, troverai comunque molti suggerimenti e strumenti di valore.

caregiver.com, sito web all'indirizzo www.caregiver.com
Un sito web e una rivista digitale di accompagnamento che fornisce una varietà di informazioni generali, strumenti e risorse per tutti i tipi di caregiver.
AARP, sito web all'indirizzo www.aarp.org
Offre webinar gratuiti, gruppi di discussione per i caregiver, una cartella clinica online, un localizzatore di fornitori di cure per trovare assistenza sanitaria a domicilio e altri servizi vicino a te e molte risorse educative complete. La loro linea gratuita di assistenza per i caregiver è 1-877-333-5885.
Croce Rossa Americana, sito web all'indirizzo www.redcross.org
Offre un programma di formazione in nove moduli per gli operatori sanitari oppure è possibile contattare la sezione locale della Croce Rossa per informazioni sui programmi basati sulla comunità.
Alleanza dei caregiver familiari, sito web all'indirizzo www.caregiver.org
Il FCA National Center on Caregiving fornisce schede informative, gruppi di discussione, conferenze telefoniche e Family Care Navigator, che fornisce informazioni statali sulle risorse per l'assistenza.
Associazione Nazionale Assistenti Familiari, sito web all'indirizzo www.caregiveraction.org/
Fornisce istruzione, supporto tra pari e risorse online.

Oltre a indagare su queste organizzazioni, parla con gli operatori sanitari della persona amata se hai bisogno di aiuto. Medicare (e in alcuni stati Medicaid) pagherà alcuni tipi di istruzione per i caregiver se viene fornita come parte della visita a domicilio necessaria dal punto di vista medico del paziente.

Storie di pazienti e caregiver

Un episodio di HE può essere innescato da una delle seguenti cose:

infezioni
Costipazione
Disidratazione: questo accade quando non hai abbastanza acqua o altri liquidi.
Sanguinamento dall'intestino, dallo stomaco o dall'esofago (il tubo che collega la bocca allo stomaco). Questo è indicato come sanguinamento gastrointestinale o gastrointestinale.
Farmaci che influiscono sul sistema nervoso, come sonniferi, antidepressivi o tranquillanti.
Problemi ai reni
Un'abbuffata di alcol
Chirurgia
Avere uno shunt portosistemico: questo è un tubo inserito nel fegato, a volte chiamato TIPS o una procedura chirurgica per reindirizzare il flusso sanguigno e alleviare la pressione alta nelle vene dentro e intorno al fegato, una condizione chiamata ipertensione portale.