Supporto per i pazienti con epatite C
Scopri le sfide che potresti dover affrontare, gli effetti collaterali e il supporto del tuo caregiver.
Parlare ai propri cari dell'epatite C.
Le persone con epatite C sono spesso preoccupate di come le vedranno gli altri. Potresti trovarti a evitare amici e familiari perché sei preoccupato di come reagiranno alla tua diagnosi, ma avere il supporto di persone vicine a te è importante per il tuo benessere.
Aiuta a venire armati di fatti quando parli alla gente della tua diagnosi. Alcune persone possono reagire duramente semplicemente a causa della loro mancanza di conoscenza e / o idee sbagliate sulla malattia. Se inizi la conversazione con i seguenti fatti, può aiutare a mettere le persone a proprio agio. Spiega che l'epatite C:
- Progredisce lentamente e spesso non causa sintomi per decenni
- È una malattia curabile e che ci sono molti nuovi trattamenti disponibili
- È difficile da trasmettere ad altre persone e il rischio di trasmissione all'interno di una famiglia è basso
In definitiva, dipende da te chi decidi di raccontare della tua epatite C. Tuttavia, ci sono alcune persone che dovrebbero davvero essere informate: la tua famiglia, il tuo coniuge, i tuoi partner sessuali o chiunque altro possa aver contratto il virus da te. Anche se le probabilità che abbiano la malattia sono scarse, è una buona idea che facciano il test. Ricorda, l'epatite C si trasmette attraverso l'esposizione a sangue contaminato, quindi evita di esporre gli altri a ferite aperte o strumenti per la cura personale come rasoi o taglia cuticole.
Cercare un supporto professionale o tra pari quando si rivela la propria diagnosi può essere utile. Parlare ai propri cari può essere un'esperienza sconvolgente per tutti. Pianificare la divulgazione - quando, dove e come divulgare - può rendere l'esperienza migliore per tutti i soggetti coinvolti.
Supporto per i caregiver
Se stai vivendo con un danno epatico significativo a causa di un'infezione da epatite C cronica non trattata, è probabile che tu abbia bisogno di supporto emotivo e / o fisico in determinati punti del tuo viaggio. Queste esigenze sono spesso soddisfatte da familiari e amici che potrebbero accompagnarti a visite mediche o aiutarti nelle faccende domestiche come pulire o preparare i pasti.
È importante tenere presente che la persona che fornisce assistenza e la persona che riceve assistenza sono in questo insieme, a volte denominate "partner di assistenza". Tu come persona con la malattia potresti essere quello che richiede assistenza, ma i bisogni e le preoccupazioni di entrambi i partner devono essere affrontati affinché la relazione rimanga sana.
La persona che si prende cura - il caregiver - spesso sperimenta molte delle stesse emozioni che potresti provare: stress, rabbia, paura, isolamento, depressione. Man mano che il caregiver si assume più responsabilità, può essere opprimente per lui o lei bilanciare il tuo aiuto, insieme al loro lavoro, ai bambini, alle faccende domestiche e così via. Questo può portare il caregiver a sentirsi esausto.
È molto importante che il caregiver prenda provvedimenti per scongiurare il burnout. Uno dei più grandi errori che fanno i caregiver è pensare che possono - o dovrebbero - gestire tutto da soli. Cominciano a trascurare i propri bisogni, sia emotivi che fisici, e la tensione inizia a farsi sentire. I segnali di pericolo per il burnout possono includere:
- Diminuzione dell'interesse per il lavoro
- Ritiro dai contatti sociali
- Perdere interesse per hobby o sport
- Difficoltà a dormire o rilassarsi
- Perdere o aumentare di peso
- Esaurimento emotivo o fisico
- Sentirsi senza speranza o impotente
Per contrastare il burnout, si raccomandano al caregiver le seguenti strategie:
- Avere una rete di supporto
- Partecipa a un gruppo di supporto per ricevere feedback e strategie di coping
- Ruota il tipo di assistenza che dà responsabilità tra familiari e amici
- Fai esercizio e mantieni una dieta sana
- Rimani coinvolto negli hobby
- Stabilisci un "momento tranquillo" per la lettura, la meditazione o il massaggio
- Consulta un professionista per esplorare i problemi di burnout
- Organizzare cure di sollievo quando necessario
I caregiver di successo imparano che hanno bisogno di prendersi cura di se stessi se vogliono prendersi cura degli altri in modo efficace. Di seguito sono riportate alcune risorse che possono aiutare:
Rete d'azione per i caregiver
Sito web - www.caregiveraction.org
E-mail -info@caregiveraction.org
Numero di telefono - (202) 454-3970
Educa, sostiene e dà potere a più di 90 milioni di americani che si prendono cura di persone care con condizioni croniche, disabilità, malattie o fragilità della vecchiaia. I vantaggi gratuiti per i membri includono Take Care! - una newsletter trimestrale.
L'Associazione Bene Coniuge
Sito web - www.wellspouse.org
Numero di telefono - 800-838-0879
Sostiene e si rivolge alle esigenze delle persone che si prendono cura di un coniuge / partner malato cronico e / o disabile.
- Pubblica Mainstay, una newsletter trimestrale e Member Minute, una newsletter elettronica
- Fornisce reti / gruppi di supporto locali
- Organizza fine settimana di tregua regionale e una conferenza nazionale per gli operatori sanitari
caregiver.com
Sito web - www.caregiver.com
Tel: 800-829-2734
- Pubblica Today's Caregiver, una rivista bimestrale e la newsletter elettronica Today's Caregiver
- Fornisce collegamenti a molte risorse come agenzie governative e non profit
- Fornisce networking e gruppi di supporto
E se ho bisogno di assistenza finanziaria per pagare le cure?
Se hai bisogno di aiuto per pagare i tuoi farmaci su prescrizione, potresti avere diritto a programmi di assistenza ai pazienti. Le seguenti organizzazioni forniscono programmi che riducono direttamente il costo dei farmaci da prescrizione o possono aiutarti a trovare programmi per i quali sei idoneo.
FONDAZIONE FEGATO AMERICANO
Per ulteriori informazioni è disponibile la Guida al supporto delle risorse per l'assistenza finanziaria della American Liver Foundation: Scaricare
La tessera sconto farmaci gratuita dell'American Liver Foundation può essere utilizzata per farmaci da prescrizione, farmaci da banco e forniture mediche. La carta è disponibile gratuitamente. Nel maggiori informazioni.
PROGRAMMI DI ASSISTENZA FARMACEUTICA AL PAZIENTE
Esistono programmi di assistenza alla prescrizione sponsorizzati da aziende farmaceutiche per farmaci specifici utilizzati per il trattamento dell'epatite C.I farmaci sono elencati di seguito in base al loro marchio:
Mavyret
Programma di assistenza ai pazienti AbbVie
877-628-9738
www.mavyret.com
Vosev, Sovaldi ed Harvons
Percorso di supporto di Galaad
855-769-7284
www.mysupportpath.com
Zepatier
Supporto al paziente Merck C Ahead
855-257-3932
www.zepatier.com
Daklinza
Fondazione Bristol Myers Squibb per l'assistenza ai pazienti
800-736-0003
www.bmspaf.org
Pegasys ed Copegus
Assistenza Genentech
888-941-3331
www.genentech-access.com
Introne A
Merck aiuta
800-727-5400
www.merckhelps.com
Per fare domanda per i programmi di assistenza alla droga, probabilmente ti verranno chieste le seguenti informazioni, quindi è utile averlo a portata di mano prima di contattare queste organizzazioni:
- Stato di residenza e CAP
- Reddito familiare annuo lordo stimato
- Numero di persone che vivono nella famiglia
- Marchio dei medicinali soggetti a prescrizione medica che ti sono stati prescritti
- Tipo di assicurazione sanitaria e / o copertura di prescrizione, se presente
- Nome e informazioni di contatto del medico che ha prescritto il farmaco
- Tutte le informazioni discusse con le persone che fanno parte del personale delle linee di assistenza ai pazienti sono strettamente riservate.
Inoltre, ci sono diverse organizzazioni senza scopo di lucro che offrono assistenza per il pagamento assicurativo per i farmaci contro l'epatite C:
Fondazione della rete di accesso dei pazienti
866-316-7263
www.panfoundation.org
Bei giorni
877-968-7233
www.mygooddays.org
Fondazione HealthWell
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
Programma di assistenza al pagamento della Fondazione per l'avvocato del paziente
866-512-3861
www.copays.org
Fondo di assistenza ai pazienti
855-730-5873
www.tafcares.org
Servizi per i pazienti Inc.
800-366-7741
www.patientservicesinc.org
NECESSARI
NeedyMeds è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è aiutare le persone che non possono permettersi medicine o costi sanitari.
Programma
NeedyMeds offre un database del programma di assistenza ai pazienti per consentire ai pazienti di cercare farmaci che stanno assumendo o di cui hanno bisogno.
Qualificazioni
Non assicurato o sottoassicurato
Contattaci
NeedyMeds
Telefono: 1-800-503-6897
www.needymeds.org
PARTNERSHIP PER ASSISTENZA ALLA PRESCRIZIONE
La Partnership for Prescription Assistance aiuta a qualificare i pazienti senza copertura per farmaci su prescrizione per accedere ai farmaci di cui hanno bisogno.
Programma
La Partnership for Prescription Assistance ha un'estensione cercatore di programmi di assistenza per prescrizioni online.
Qualificazioni
Non assicurato o sottoassicurato
Contattaci
Partnership per l'assistenza alla prescrizione
1-888-477-2669
www.pparx.org
RAGGIUNGIMENTO RX
RxOutreach è una farmacia senza scopo di lucro per corrispondenza per persone con poca o nessuna copertura assicurativa sanitaria.
Programma
Rx Outreach offre più di 600 punti di forza dei farmaci che coprono molte malattie croniche. Possono spedire i farmaci direttamente a casa dei loro pazienti. Per dettagli.
Qualificazioni
Non assicurato e sottoassicurato
Contattaci
Sensibilizzazione Rx
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
PROGRAMMI DI ASSISTENZA FARMACEUTICA STATALE
Molti stati offrono sussidi per fornire copertura farmaceutica o un programma di sconti per le prescrizioni a individui idonei.
Programma
Per informazioni su quali programmi sono forniti in ogni stato.
Qualificazioni
I requisiti di idoneità variano da stato a stato. Per ulteriori dettagli.
Contattaci
Le informazioni di contatto variano in base allo stato. Le informazioni sono disponibili su il sito web dei Centri statunitensi per Medicare e Medicaid Services.
Sfide speciali per le persone con problemi di abuso di sostanze
Se usi droghe o alcol, è importante smettere. L'abuso di queste sostanze comporta il rischio di gravi danni al fegato, anche nelle persone senza Epatite C.
Uno dei lavori più importanti il tuo fegato non è quello di abbattere e filtrare le sostanze tossiche dal tuo corpo. L'epatite C riduce la capacità del fegato di farlo. Se hai l'epatite C, è ancora più importante evitare sostanze che potrebbero danneggiare ulteriormente il tuo fegato, come droghe e alcol.
Bere troppo può portare a cirrosi del fegato, malattia epatica avanzata o addirittura cancro al fegato. Al momento, non ci sono prove di un livello sicuro di alcol per le persone con epatite C. E non aiuta il passaggio dai superalcolici alla birra o al vino. Il miglior consiglio è di evitare completamente l'alcol. Questo è ancora più importante durante il trattamento per l'epatite C.
Se vuoi smettere di fare uso di droghe o alcol e hai bisogno di aiuto per farlo, chiedi al tuo medico oa qualcun altro di cui ti fidi di entrare in un programma di trattamento. Inoltre, puoi contattare le seguenti agenzie per informazioni e assistenza:
Alcolisti Anonimi
AA World Services, Inc.
PO Box 459
New York, NY 10163
(212) 870-3400
Narcotici anonimi
World Service Office di Los Angeles
PO Box 9999
Van Nuys, CA 91409
(818) 773-9999
Comitato consultivo nazionale per i pazienti
Grazie al generoso sostegno di Gilead Sciences, l'ALF ha lanciato il suo primo Comitato consultivo nazionale per i pazienti, composto da 30 membri che convivono o sono stati curati dall'epatite C.Queste persone aiuteranno a guidare le attività di comunicazione di ALF sull'epatite C. Dal 20 al 22 novembre , 2014, ALF ha riunito metà del gruppo che ha partecipato a esercizi di formazione sui media e ha ascoltato presentazioni sui messaggi di comunicazione dell'epatite C e sulle attività di educazione pubblica dell'ALF. Alla fine di gennaio si è tenuta a San Francisco una riunione della seconda metà del gruppo.
Essere un sostenitore del paziente di epatite C significa offrire il proprio tempo e le proprie energie per generare maggiore consapevolezza su una malattia che colpisce circa quattro milioni di americani e cercare di attuare cambiamenti politici a Washington per ulteriori finanziamenti e servizi per la ricerca a sostegno di pazienti e famiglie.
Trenta di queste persone - persone che convivono o sono guarite dall'epatite C - si sono affrettate a fare volontariato, aiutando a lanciare il primo National Patient Advisory Committee (NPAC) dell'American Liver Foundation.
Supportato da Gilead Sciences, il NPAC aiuterà a guidare le attività di comunicazione dell'ALF sull'epatite C. Alla fine di novembre 2014 e gennaio 2015, i membri del comitato che sono divisi in gruppi della costa orientale e occidentale, si sono riuniti rispettivamente a New York City e San Francisco, spendendo tre giorni imparando a essere comunicatori efficaci. I membri del NPAC hanno partecipato a presentazioni sulla formazione sui media e simulazioni di interviste, hanno appreso i messaggi di comunicazione dell'epatite C e come utilizzare efficacemente i social media.
I membri del NPAC stanno già mettendo in pratica ciò che hanno appreso. Molti hanno partecipato a una serie di video sull'educazione sanitaria sull'epatite C prodotta da WebMD e Everyday Health (visualizzali qui). Questa primavera, alcuni si recheranno a Washington, DC per una serie di attività di advocacy dell'ALF e altri hanno già partecipato ad attività di advocacy a livello locale.
Dice il membro dell'NPAC Michael Adams di Houston: “In quanto sopravvissuto a molti trattamenti per l'epatite C e a un trapianto di fegato, sono entusiasta di essere coinvolto nella comunità NPAC dell'ALF. Sento che le esperienze che abbiamo sopportato e la conoscenza che abbiamo acquisito durante il nostro viaggio ci rendono attrezzati in modo unico per aiutare a educare e ispirare gli altri con questa malattia ".
"Sono così felice di far parte di NPAC perché mi dà l'opportunità di essere tra persone che hanno fatto viaggi simili e che hanno una passione per aiutare gli altri", dice un altro membro NPAC Charlotte Stewart di Nashville. "Il NPAC mi consente di condividere le mie esperienze di convivenza e di guarigione dall'epatite C e di offrire speranza e sostegno a coloro che stanno ancora affrontando il trattamento".
Come sostenitori del paziente affetto da epatite C ALF, i membri del NPAC daranno speranza a milioni di americani affetti da epatite C!
Lettura suggerita
Il fegato è la sede della nostra salute e del nostro benessere generale e la salute di quasi tutti gli organi è intimamente collegata al nostro fegato. Un fegato sano è essenziale per un corpo perfettamente funzionante, ma i nostri moderni stili di vita sedentari e abitudini alimentari malsane possono davvero danneggiare il fegato e danneggiare la nostra salute in generale.
Una crisi sanitaria silenziosa sta colpendo un terzo della popolazione americana: la steatosi epatica non alcolica (NAFLD). Poiché i suoi sintomi spesso non si manifestano fino a quando il fegato non è seriamente compromesso, molte persone non sono consapevoli di essere a rischio. Sapevi che se hai una malattia del fegato grasso, hai maggiori probabilità di sviluppare malattie cardiovascolari (infarto e ictus) e potenzialmente diverse condizioni devastanti come la cirrosi epatica e il cancro al fegato? Sapevi che il grasso è pericoloso quanto l'alcol per il fegato?
La premiata dietista Kristin Kirkpatrick e l'epatologo Dr. Ibrahim Hanouneh hanno collaborato per un programma che cambia la vita che ti aiuterà a raggiungere una salute ottimale. Il programma di quattro settimane di Skinny Liver condivide i passi da compiere per rimettere in sesto la salute del fegato, con tutto, dall'esercizio fisico al mangiare sano e altri cambiamenti nello stile di vita, insieme a deliziose ricette per il fegato. Scritto da due esperti del settore e basato sulle ultime ricerche, Skinny Liver è una guida autorevole e facile da seguire per la salute e il benessere, non solo per il tuo organo più essenziale, ma per tutto il tuo corpo.
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Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano l'efficacia dei nuovi approcci medici nelle persone. Prima che un trattamento sperimentale possa essere testato su soggetti umani in una sperimentazione clinica, deve aver mostrato benefici in test di laboratorio o studi di ricerca sugli animali. I trattamenti più promettenti vengono quindi spostati in studi clinici, con l'obiettivo di identificare nuovi modi per prevenire, schermare, diagnosticare o curare una malattia in modo sicuro ed efficace.
Parla con il tuo medico dei progressi in corso e dei risultati di questi studi per ottenere le informazioni più aggiornate sui nuovi trattamenti. Partecipare a una sperimentazione clinica è un ottimo modo per contribuire a curare, prevenire e curare la malattia del fegato e le sue complicanze.
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Ultimo aggiornamento il 17 agosto 2023 alle 03:54