Supporto per i pazienti con encefalopatia epatica

Se vivi con LUI o ti prendi cura di una persona cara con LUI, probabilmente avrai bisogno di supporto emotivo, fisico o finanziario in determinati punti del tuo viaggio.

In questa sezione, spiegheremo come e dove puoi ottenere quel supporto - dalla ricerca di risorse per aiutare a pagare il costo dei farmaci per imparare a parlare della tua diagnosi con amici e familiari. Inoltre, molte persone trovano utile parlare con altri che vivono colpiti da HE. Partecipando a gruppi di supporto puoi incontrare altre persone che hanno problemi simili e possono imparare dalla loro esperienza.

Trovare servizi di supporto

L'American Liver Foundation fornisce molte risorse e servizi di supporto per le persone con HE e i loro familiari, amici e caregiver. Di seguito una descrizione di questi servizi e di dove accedervi:

• Fondazione americana del fegato Servizi di supporto:
  • Helpline nazionale: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
  • Guide di supporto
  • Riferimenti alle risorse: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
  • Comunità di supporto in linea

Esistono altri gruppi di difesa e associazioni professionali che possono anche essere preziose fonti di informazioni per saperne di più sulla tua condizione, connettersi con altre persone che hanno l'istruzione superiore e i loro caregiver e trovare medici specializzati nel trattamento di questa condizione.

• Organizzazione nazionale per i disturbi rari (Nord)
  Viale Kenosia 55
  Danbury, CT 06810 Web: www.rarediseases.org
  Telefono: 203-744-0100
  Fax: 203-798-2291
  E-mail: orphan@rarediseases.org NORD fornisce informazioni su malattie rare, programmi di assistenza ai pazienti e risorse per i pazienti e le loro famiglie, i professionisti medici e il pubblico.
• American Gastroenterological Association (AGGA)
  4930 Del Ray Avenue
  Bethesda, MD 20814 Web: www.gastro.org
  Telefono: 301-654-2055
  Fax: 301-654-5920
  E-mail: membro@gastro.org La sezione del centro pazienti di questo sito Web offre informazioni su condizioni digestive, procedure, dieta e farmaci e un servizio di localizzazione di medici gastroenterologi (GI). Inoltre, valuta l'accuratezza delle informazioni fornite su alcuni siti Web orientati ai pazienti.
• Collegio Americano di Gastroenterologia (ACG)
  6400 Goldsboro Road
  Bethesda, MD 20817 Web: www.gi.org
  Telefono: 301-263-9000
  E-mail: info@acg.gi.org La sezione paziente di questo sito Web ti aiuta a individuare un medico esperto di fegato nella tua zona, fornisce informazioni su argomenti e procedure di salute dell'apparato digerente e contiene le ultime notizie e aggiornamenti sulla salute gastrointestinale.

Inoltre, le aziende farmaceutiche hanno servizi di supporto per le persone che assumono i loro farmaci.

• Salix Pharmaceuticals, produttore di rifaximina (Xifaxan®), ha un programma che offre una varietà di risorse per aiutarti a comprendere e gestire la tua condizione, chiamato Programma di vita per l'encefalopatia epatica (AIUTO). Include:
  • Materiali educativi
  • Accesso 24 ore su XNUMX a un numero verde per i pazienti gestito da infermieri registrati
  • Supporto per aiutarti a mantenere il trattamento, comprese le chiamate di promemoria di prescrizione e appuntamento Per saperne di più…

Assistenza finanziaria

Se hai bisogno di aiuto per pagare i tuoi farmaci su prescrizione, potresti avere diritto a programmi di assistenza ai pazienti. Le seguenti organizzazioni forniscono programmi che riducono direttamente il costo dei farmaci da prescrizione o possono aiutarti a trovare programmi per i quali sei idoneo.

L'American Liver Foundation's Guida al supporto delle risorse per l'assistenza finanziaria è disponibile per ulteriori informazioni. L'American Liver Foundation's Carta sconto farmaci gratuita può essere utilizzato per farmaci da prescrizione, farmaci da banco e forniture mediche. La carta è disponibile gratuitamente.

Programma di assistenza ai pazienti farmaceutici

Prodotti farmaceutici Salixx, produttori di rifaximina (Xifaxan®), ha un programma che offre una varietà di risorse per aiutarti con i costi e il supporto assicurativo indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno la copertura della prescrizione. Informazioni su Xifaxan 550 mg Access Helpline, Instant Savings Card e Patient Assistance Program. Contattali al numero 1-866-282-6563 o visitali sul Web all'indirizzo http://www.xifaxan550.com.

Per fare domanda per i programmi di assistenza antidroga probabilmente ti verranno chieste le seguenti informazioni, quindi è utile averlo a portata di mano prima di contattare queste organizzazioni:

• Stato di residenza e CAP
• Reddito familiare annuo lordo stimato
• Numero di persone che vivono nella famiglia
• Marchio dei medicinali soggetti a prescrizione medica che ti sono stati prescritti
• Tipo di assicurazione sanitaria e / o copertura di prescrizione, se presente
• Nome e informazioni di contatto del medico che ha prescritto il farmaco

Tutte le informazioni discusse con le persone che fanno parte del personale delle linee di assistenza ai pazienti sono strettamente riservate.

Farmaci bisognosi

NeedyMeds è un'organizzazione senza scopo di lucro la cui missione è aiutare le persone che non possono permettersi medicine o costi sanitari.

NeedyMeds offre risorse utili ai pazienti non assicurati e sottoassicurati:

• Database del programma di assistenza ai pazienti per consentire ai pazienti di cercare i farmaci che stanno assumendo o di cui hanno bisogno:
  http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm
• Programma di sconti per scansioni MRI / CAT
  http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm
• Mediazione sulla fattura dei farmaci:
  http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm

Contattaci

Farmaci bisognosi
PO Box 219
Gloucester, MA 01931
Telefono: 1-800-503-6897
Sito web

Partnership per l'assistenza alla prescrizione

La Partnership for Prescription Assistance aiuta a qualificare i pazienti senza copertura per farmaci su prescrizione per accedere ai farmaci di cui hanno bisogno.

La Partnership for Prescription Assistance ha un'estensione cercatore di programmi di assistenza per prescrizioni online

Contattaci

Partnership per l'assistenza alla prescrizione
Telefono: 1-888-477-2669 Sito web

Programmi statali di assistenza farmaceutica

Molti stati offrono sussidi per fornire copertura farmaceutica o un programma di sconti per le prescrizioni a individui idonei.

I programmi sono elencati per ogni stato. Per ulteriori dettagli…

I requisiti di idoneità variano da stato a stato. Per ulteriori dettagli…

Le informazioni di contatto variano a seconda dello stato. Per ulteriori dettagli…

Altre organizzazioni

• RxAssist offre un database completo di programmi di assistenza ai pazienti, nonché notizie e strumenti pratici. Visitateli sul Web all'indirizzo http://rxassist.org
• RxOutreach è una farmacia per corrispondenza per persone con poca o nessuna copertura assicurativa sanitaria. Visitateli sul Web all'indirizzo http://www.rxoutreach.org
• Fondazione della rete di accesso dei pazienti è un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce assistenza alle persone sottoassicurate per le loro spese vive per i farmaci salvavita. Visitateli sul Web all'indirizzo www.panfoundation.org
• Fondo per le malattie croniche è un'organizzazione di beneficenza senza scopo di lucro che aiuta le persone con malattie croniche, cancro e altre condizioni che alterano la vita a ottenere i farmaci salvavita di cui hanno bisogno. Visitateli sul Web all'indirizzo http://www.cdfund.org/ 
• Fondazione HealthWell è un'organizzazione senza scopo di lucro che educa le barriere finanziarie per prendersi cura di pazienti non assicurati con malattie croniche o potenzialmente letali. Visitateli sul Web all'indirizzo http://www.healthwellfoundation.org

Supporto per i tuoi cari

Se vivi con HE, è probabile che tu abbia bisogno del sostegno di familiari e amici che potrebbero accompagnarti agli appuntamenti medici, assicurati di prendere i tuoi farmaci su base regolare, aiutare con le faccende domestiche come pulire o preparare i pasti e provvedere per la tua sicurezza quando i tuoi sintomi sono più gravi.

È importante tenere presente che la persona che fornisce assistenza e la persona che riceve assistenza sono insieme in questo insieme, a volte indicato come "partner di assistenza". Tu come persona con la malattia potresti essere quello che richiede assistenza, ma i bisogni e le preoccupazioni di entrambi i partner devono essere indirizzati affinché la relazione rimanga sana.

La persona che si prende cura - il caregiver - spesso sperimenta molte delle stesse emozioni che potresti provare: rabbia, paura, isolamento, depressione. Man mano che il caregiver si assume maggiori responsabilità, può essere opprimente per lui o lei bilanciare il tuo aiuto, insieme al loro lavoro, ai bambini, alle faccende domestiche e così via. Questo può portare il caregiver a sentirsi esausto.

È molto importante che il caregiver prenda provvedimenti per scongiurare il burnout. Uno dei più grandi errori che fanno i caregiver è pensare che possono - o dovrebbero - gestire tutto da soli. Cominciano a trascurare i propri bisogni, sia emotivi che fisici, e la tensione inizia a farsi sentire. È importante che tu ricordi che anche i tuoi cari hanno bisogno di una pausa, non da te, ma dalla malattia e dal prezzo che può richiedere.

Ci sono molti servizi di supporto per i caregiver e dovresti incoraggiare i tuoi cari a trarne vantaggio. Il tuo "partner di assistenza" può ottenere maggiori informazioni facendo riferimento alla sezione specifica per i caregiver delle persone con HE.

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Cerca una sperimentazione clinica

Gli studi clinici sono studi di ricerca che testano l'efficacia dei nuovi approcci medici nelle persone. Prima che un trattamento sperimentale possa essere testato su soggetti umani in una sperimentazione clinica, deve aver mostrato benefici in test di laboratorio o studi di ricerca sugli animali. I trattamenti più promettenti vengono quindi spostati in studi clinici, con l'obiettivo di identificare nuovi modi per prevenire, schermare, diagnosticare o curare una malattia in modo sicuro ed efficace.

Parla con il tuo medico dei progressi in corso e dei risultati di questi studi per ottenere le informazioni più aggiornate sui nuovi trattamenti. Partecipare a una sperimentazione clinica è un ottimo modo per contribuire a curare, prevenire e curare la malattia del fegato e le sue complicanze.

Inizia il tuo marerch qui per trovare studi clinici che necessitano di persone come te.

Ultimo aggiornamento il 11 agosto 2023 alle 06:01