Celebrazione del mese delle malattie croniche

Una mattina di novembre 2021, paziente dell'American Liver Foundation (ALF). avvocato, Jessie Boyd, si svegliò con il mal di stomaco. Inizialmente pensava che si trattasse di un semplice caso di intossicazione alimentare, ma invece qualcosa di molto più sinistro stava accadendo nel suo corpo. Jessie, un'insegnante di educazione fisica della scuola elementare, viveva uno stile di vita attivo, era un'appassionata escursionista e non aveva mai avuto grossi problemi di salute prima, ma poiché la sua salute continuava a peggiorare nei giorni successivi e il suo stomaco iniziava a gonfiarsi, sua madre, Debbie e il fidanzato Justin l'hanno fortemente incoraggiata a visitare il pronto soccorso. Una scansione dell'addome di Jessie ha rilevato un buco nel suo intestino che, se non trattato, potrebbe causare sepsi o morte. È stata subito operata d'urgenza.

Durante l'intervento chirurgico, i medici scoprirono che il fegato di Jessie era difettoso cirrotico, o gravemente sfregiato, ma perché? Jessie ha detto: “Hanno eseguito quello che sembrava un milione di test e dopo una settimana mi hanno diagnosticato Sindrome di Budd-Chiari, una malattia epatica rara e cronica che causa il vene portali nel fegato per restringersi e bloccarsi. Mi hanno detto che ci ero dalla nascita e che molto probabilmente è stato il buco nel mio intestino a scatenarlo. Ad ogni modo, mi è stato detto che avrei avuto bisogno di un trapianto di fegato sopravvivere."

Fatti in breve sulla sindrome di Budd-Chiari

• La sindrome di Budd-Chiari colpisce circa una persona su 100,000
• Di solito è una condizione cronica o a lungo termine, ma può essere improvvisa o acuta
• La sindrome di Budd-Chiari colpisce in egual modo uomini e donne e viene solitamente diagnosticata tra i 20 e i 40 anni.

Nonostante ora sapessero con cosa avevano a che fare, la salute di Jessie era peggiorata così tanto che si decise che era troppo malata per sopravvivere a un intervento chirurgico e quindi le fu negato un trapianto di fegato salvavita. Jessie era in condizioni così terribili che perdeva e perdeva conoscenza rendendole completamente impossibile difendersi da sola. Con pochi giorni di vita rimasti, la famiglia di Jessie è entrata in azione. Jessie ha detto: “Mia madre e Justin si sono rifiutati di accettare un no come risposta e hanno combattuto con tutto ciò che avevano per me. Mamma e Justin continuavano a dire a chiunque potesse ascoltare che devi fare qualcosa; ci deve essere qualcosa che puoi fare. Il patrigno di Jessie, Randy, chiese persino a un amico di famiglia e a un sacerdote di dare una benedizione a Jessie mentre era in ospedale, sapendo che la sua unica possibilità di ricevere un trapianto di fegato era in qualche modo, miracolosamente, migliorare la sua salute. Poco dopo aver ricevuto la sua benedizione, Debbie e Justin convinsero i medici di Jessie a inviare il suo caso a un importante centro trapianti della zona per un esame e la sua salute iniziò a migliorare. Pochi giorni dopo, ha ricevuto la notizia dal centro trapianti che era stata accettata come paziente per il trapianto di fegato e che sarebbe stata trasportata lì a breve per motivi medici. Il giorno del trasporto, Jessie ha detto: “Mia madre, Randy e Justin erano tutti lì ed è in questo momento che ho sentito Dio. Ho sentito il sole. Ho sentito l'amore. È molto difficile esprimere quanto questo momento sia stato veramente divino e bello per me.

Jessie ha effettuato tutti i test e le valutazioni necessarie per determinare se fosse una buona candidata per il trapianto di fegato. Alla vigilia di Natale 2021, Jessie è stata portata in sala operatoria e alle 3:30 della mattina di Natale aveva ricevuto il miglior regalo di Natale di tutti: il dono della vita, un vero miracolo di Natale. La guarigione di Jessie fu lunga e la malattia mise a dura prova il suo corpo. Ha perso più di 50 chili, ha sofferto una grave perdita muscolare e all'inizio faceva affidamento su Justin per tutto. Jessie ha detto che ogni volta che sapevo che qualcosa avrebbe fatto male, come cambiare l'aspirazione della ferita, chiedevo a Justin di far suonare la band di musica country, Midland, sul suo telefono in modo da poter soffocare il dolore. Lo ha fatto anche per me una volta, quando hanno rimosso oltre 50 punti metallici: Midland è una parte importante del mio viaggio." Jessie ha lavorato duramente per il suo recupero e nel giro di pochi mesi è passata dalla sedia a rotelle al deambulatore finché alla fine ha ripreso a camminare da sola. Era determinata a tornare a fare escursioni e ad essere attiva con amici e familiari. Nel luglio 2022, Jessie è tornata al lavoro a tempo pieno e il giorno di Natale del 2022, esattamente un anno dopo aver ricevuto il dono della vita, Jessie ha completato la sua prima escursione post-trapianto.

Luglio è il mese delle malattie croniche e celebriamo tutti i pazienti, le famiglie, gli operatori sanitari e gli amici colpiti da una malattia epatica cronica. Grazie, Jessie e famiglia, per aver condiviso la tua storia e per aver sensibilizzato sulla salute del fegato e su quanto sia importante ascoltare il proprio corpo. Per ulteriori informazioni sulle malattie del fegato, sulla salute e sul benessere visita www.liverfoundation.org.