Celebrazione del mese delle malattie croniche

Una mattina di novembre del 2021, Jessie Boyd, sostenitrice dei pazienti dell'American Liver Foundation (ALF) , si svegliò con un forte mal di stomaco. Inizialmente pensò a una semplice intossicazione alimentare, ma in realtà qualcosa di molto più grave stava accadendo nel suo corpo. Jessie, insegnante di educazione fisica in una scuola elementare, conduceva una vita attiva, era un'appassionata di escursionismo e non aveva mai avuto problemi di salute seri, ma poiché le sue condizioni peggiorarono nei giorni successivi e il suo stomaco iniziò a gonfiarsi, sua madre, Debbie, e il suo fidanzato Justin la incoraggiarono vivamente a recarsi al pronto soccorso. Una TAC addominale rivelò una perforazione intestinale che, se non trattata, avrebbe potuto causare sepsi o la morte. Fu immediatamente sottoposta a un intervento chirurgico d'urgenza.

Durante l'intervento chirurgico, i medici scoprirono che il fegato di Jessie era cirrotico , ovvero gravemente danneggiato, ma perché? Jessie raccontò: "Mi hanno fatto quella che sembrava un'infinità di esami e dopo una settimana mi hanno diagnosticato la sindrome di Budd-Chiari , una rara malattia cronica del fegato che causa il restringimento e l'ostruzione delle vene portali . Mi dissero che ero nata con questa sindrome e che il foro nell'intestino era molto probabilmente la causa scatenante. In ogni caso, mi dissero che avrei avuto bisogno di un trapianto di fegato per sopravvivere."

Fatti in breve sulla sindrome di Budd-Chiari

• La sindrome di Budd-Chiari colpisce circa una persona su 100,000
• Di solito è una condizione cronica o a lungo termine, ma può essere improvvisa o acuta
• La sindrome di Budd-Chiari colpisce in egual modo uomini e donne e viene solitamente diagnosticata tra i 20 e i 40 anni.

Nonostante ora sapessero con cosa avevano a che fare, la salute di Jessie era peggiorata così tanto che si decise che era troppo malata per sopravvivere a un intervento chirurgico e quindi le fu negato un trapianto di fegato salvavita. Jessie era in condizioni così terribili che perdeva e perdeva conoscenza rendendole completamente impossibile difendersi da sola. Con pochi giorni di vita rimasti, la famiglia di Jessie è entrata in azione. Jessie ha detto: “Mia madre e Justin si sono rifiutati di accettare un no come risposta e hanno combattuto con tutto ciò che avevano per me. Mamma e Justin continuavano a dire a chiunque potesse ascoltare che devi fare qualcosa; ci deve essere qualcosa che puoi fare. Il patrigno di Jessie, Randy, chiese persino a un amico di famiglia e a un sacerdote di dare una benedizione a Jessie mentre era in ospedale, sapendo che la sua unica possibilità di ricevere un trapianto di fegato era in qualche modo, miracolosamente, migliorare la sua salute. Poco dopo aver ricevuto la sua benedizione, Debbie e Justin convinsero i medici di Jessie a inviare il suo caso a un importante centro trapianti della zona per un esame e la sua salute iniziò a migliorare. Pochi giorni dopo, ha ricevuto la notizia dal centro trapianti che era stata accettata come paziente per il trapianto di fegato e che sarebbe stata trasportata lì a breve per motivi medici. Il giorno del trasporto, Jessie ha detto: “Mia madre, Randy e Justin erano tutti lì ed è in questo momento che ho sentito Dio. Ho sentito il sole. Ho sentito l'amore. È molto difficile esprimere quanto questo momento sia stato veramente divino e bello per me.

Jessie ha effettuato tutti i test e le valutazioni necessarie per determinare se fosse una buona candidata per il trapianto di fegato. Alla vigilia di Natale 2021, Jessie è stata portata in sala operatoria e alle 3:30 della mattina di Natale aveva ricevuto il miglior regalo di Natale di tutti: il dono della vita, un vero miracolo di Natale. La guarigione di Jessie fu lunga e la malattia mise a dura prova il suo corpo. Ha perso più di 50 chili, ha sofferto una grave perdita muscolare e all'inizio faceva affidamento su Justin per tutto. Jessie ha detto che ogni volta che sapevo che qualcosa avrebbe fatto male, come cambiare l'aspirazione della ferita, chiedevo a Justin di far suonare la band di musica country, Midland, sul suo telefono in modo da poter soffocare il dolore. Lo ha fatto anche per me una volta, quando hanno rimosso oltre 50 punti metallici: Midland è una parte importante del mio viaggio." Jessie ha lavorato duramente per il suo recupero e nel giro di pochi mesi è passata dalla sedia a rotelle al deambulatore finché alla fine ha ripreso a camminare da sola. Era determinata a tornare a fare escursioni e ad essere attiva con amici e familiari. Nel luglio 2022, Jessie è tornata al lavoro a tempo pieno e il giorno di Natale del 2022, esattamente un anno dopo aver ricevuto il dono della vita, Jessie ha completato la sua prima escursione post-trapianto.

Luglio è il mese delle malattie croniche e celebriamo tutti i pazienti, le famiglie, chi si prende cura di loro e gli amici colpiti dalle malattie epatiche croniche. Grazie a Jessie e alla sua famiglia per aver condiviso la loro storia e per aver sensibilizzato l'opinione pubblica sulla salute del fegato e sull'importanza di ascoltare il proprio corpo. Per ulteriori informazioni sulle malattie epatiche, sulla salute e sul benessere, visitate il sito liverfoundation.org.