3 月は自己免疫疾患啓発月間および女性史月間であり、慢性疾患によって人生が左右される女性たちの回復力と、前進し続けるために必要な強さを認識する時期です。
アメリカ肝臓財団（ALF）の肝臓ライフアドボケート®であるアシュリ・クックにとって、その強さは成人して間もない頃に試されました。2016年5月にテネシー州ナッシュビルに引っ越して初めてのフルタイムの仕事に就いたアシュリは、自立と長時間労働に奮闘する中で、体に異変の兆候が現れ始めました。疲労感、むくみ、原因不明の体重増加が徐々に現れ、最初はストレスのせいだと考えていました。しかし、12月にはこれらの変化が医学的な緊急事態にまで悪化しました。アシュリはこう語っています。「クリスマス頃に両親が訪ねてきて、私の姿を見て何かがおかしいとすぐに気づきました。むくみで80～100ポンド（約36～45キロ）もの水分が体内に溜まり、10月中旬には皮膚や目が黄色くなり始めたのです。」
アシュリは入院し、自己免疫性肝炎（AIH）による肝不全と診断された。AIHは、免疫系が肝臓を攻撃し、炎症や損傷を引き起こす慢性疾患である。突然、彼女の生活は検査や血液検査、そして慢性でしばしば目に見えない病気と共に生きることの意味を学ぶことに費やされるようになった。数か月後、彼女は命を救うための肝臓移植が必要となり、移植待機リストに登録された。それは、まだ若い彼女にとって、あまりにも重苦しい現実だった。
AIHは予測不可能で、発作と寛解期を繰り返す。アシュリーはこう説明する。「娘と息子を妊娠中は、体は寛解状態でした。しかし、産後3ヶ月を過ぎた頃から、突然発作を起こしたのです。」長年にわたり、アシュリーは自分の体に耳を傾け、薬の服用、頻繁な通院、そして不確実な状況下での生活に伴う精神的な重荷を管理しながら、ペースと期待を調整することを学んできた。体調が不安定で、全てが手に負えないと感じた時でさえ、アシュリーは母親としての役割と、家族のために尽くすという決意に突き動かされ、前に進み続けた。
アシュリーは今日もAIHと共に生き続け、子育てをしながら、この疾患への意識向上のための活動に取り組んでいます。彼女は、自己免疫性肝疾患、移植を待つことに伴う現実、そして肝疾患が必ずしも人々が期待するような「見た目」ではないことを理解することの重要性について、人々に訴え続けています。アシュリーはこう語ります。「私の健康状態について聞いた人は、私がこれまで経験してきたことすべてを説明すると、すぐに驚かれます。少しでも多くの人に影響を与えたいと思っています。」アシュリーは移植待機リストに載っていますが、できるだけ長く自分の肝臓を維持したいと考えています。
女性の貢献を称え、自己免疫疾患への意識を高める月間である今、アシュリさんの物語は、強さとは必ずしも声高に主張することではないということを改めて教えてくれます。時には、粘り強さ、擁護活動、そして自分の物語を分かち合う勇気の中にこそ、真の強さが見出されるのです。そうすることで、他の人が孤独を感じずに済むようになります。自己免疫性肝疾患についてもっと知りたい方は、liverfoundation.orgをご覧ください。また、アシュリさんのようにALFの擁護者になるか、ご自身の物語を共有することで、今日から前向きな変化を起こしてみませんか。