3 月は自己免疫疾患啓発月間および女性史月間であり、慢性疾患によって人生が左右される女性たちの回復力と、前進し続けるために必要な強さを認識する時期です。
アメリカ肝臓財団（ALF） 肝臓ライフアドボケート®アシュリー・クック氏によると、その強さは成人期の早い段階で試されたそうです。2016年5月にテネシー州ナッシュビルに引っ越し、初めてのフルタイムの仕事を始めた後、アシュリーは自立と長時間労働に取り組んでいたところ、体が危険信号を送り始めました。倦怠感、むくみ、そして原因不明の体重増加が徐々に現れました。当初はストレスだと片付けていた症状でしたが、12月までにこれらの変化は医学的な緊急事態へとエスカレートしました。アシュリーはこう語ります。「クリスマス頃に両親が訪ねてきたのですが、一目見て何かがおかしいと気づきました。むくみによっておそらく80～100ポンド（約36～45kg）ほどの体液がたまっていて、10月中旬には皮膚と目が黄色くなり始めました。」
アシュリーは病院に入院し、 肝不全 のせいで 自己免疫性肝炎（AIH）免疫系が肝臓を攻撃し、炎症と損傷を引き起こす慢性疾患です。突然、彼女の生活はスキャンや血液検査、そして慢性で目に見えないことが多い病気と共に生きることの意味を学ぶことに集中するようになりました。数ヶ月後、彼女は命を救う肝移植が必要となり、移植待機リストに登録されました。これほど若い彼女にとって、それは耐え難い現実でした。
AIHは予測不可能で、発作と寛解期を繰り返す。アシュリーはこう説明する。「娘と息子を妊娠中は、体は寛解状態でした。しかし、産後3ヶ月を過ぎた頃から、突然発作を起こしたのです。」長年にわたり、アシュリーは自分の体に耳を傾け、薬の服用、頻繁な通院、そして不確実な状況下での生活に伴う精神的な重荷を管理しながら、ペースと期待を調整することを学んできた。体調が不安定で、全てが手に負えないと感じた時でさえ、アシュリーは母親としての役割と、家族のために尽くすという決意に突き動かされ、前に進み続けた。
アシュリーは今日もAIHと共に生き続け、子育てをしながら、この疾患への意識向上のための活動に取り組んでいます。彼女は、自己免疫性肝疾患、移植を待つことに伴う現実、そして肝疾患が必ずしも人々が期待するような「見た目」ではないことを理解することの重要性について、人々に訴え続けています。アシュリーはこう語ります。「私の健康状態について聞いた人は、私がこれまで経験してきたことすべてを説明すると、すぐに驚かれます。少しでも多くの人に影響を与えたいと思っています。」アシュリーは移植待機リストに載っていますが、できるだけ長く自分の肝臓を維持したいと考えています。
女性の貢献を称え、自己免疫疾患への意識を高める月間に、アシュリーの物語は、強さは必ずしも声高に叫ぶものではないということを改めて思い出させてくれます。時には、粘り強さ、支援、そして自分の経験を共有する勇気の中に強さが見出され、他の人が孤独を感じないようにするのです。自己免疫性肝疾患について詳しくは、こちらをご覧ください。 肝臓財団.org、またはアシュリーと一緒にポジティブな変化を起こしましょう ALF 支持者 or あなたのストーリーを共有する、今日。