自己免疫性肝疾患は私たちを定義するものではない

アメリカ肝臓財団 (ALF) の患者擁護者であるジョンタナ・グリーンは、典型的なアメリカの高校生としての生活を送っていました。彼女は、友人や家族と時間を過ごしたり、チアリーディングの練習をしたり、家族で初めて大学を卒業するために勉強したりする、元気で活発な 10 代の少女でした。

ジョンタナは高校 4 年生になるのを楽しみにしていました。そして、ついにホームカミング クイーンの座も手が届くところまで来ていました。彼女には大きな夢があり、その夢を止めることはできませんでした。しかし、チア コンテストで怪我をするまでは。ジョンタナは次のように語っています。「事故の後、私は疲れて、衰弱し、肌が黄色くなり始めました。母は、私が鎌状赤血球症 (子供のころ叔父が診断された遺伝性の血液細胞障害) にかかっているのではないかと心配しました。そこで、私は血液検査を受けるために医者に戻りました。結果は衝撃的でした。私の肝臓酵素は数千に上り、肝臓はひどく炎症を起こしていました。医者はすぐに病院に行くように勧め、それ以来、人生は変わってしまいました。」

複数の検査とスキャンの後、ジョンタナは 自己免疫性肝炎 （AIH）は、体が肝臓を攻撃する病気です。一夜にして、彼女は大きな希望と夢を抱いたのんきな17歳から、病気になり、家に閉じこもるようになりました。ジョンタナさんは、「悲惨でした。チアリーダーになれなくなり、ホームカミングを含むシニアイヤーのほとんどを欠席し、処方された薬が体に大きな変化をもたらしていました。何もコントロールできないように感じました。コントロールできるのは薬を飲むかどうかだけで、しばらくの間、私は飲みませんでした。私は深い鬱状態に陥りました。」その瞬間、ジョンタナさんは、AIHの診断により生涯の夢が打ち砕かれたと確信しました。彼女は、「最終的に、セラピストは私に最後通告をしました。 これをやらないと死んでしまうに設立された地域オフィスに加えて、さらにローカルカスタマーサポートを提供できるようになります。」

自己免疫性肝炎（AIH）に関する事実

• AIH は、男性の XNUMX 倍の頻度で女性に影響を与えるまれな疾患です。
• 自己免疫疾患のある人は、AIH などの別の自己免疫疾患を発症する可能性が 25 ～ 50% 高くなります。
• 診断されない場合、AIH は肝硬変や肝不全につながる可能性があります。

ジョンタナは回復し、健康状態を安定させることができましたが、23歳のとき、ジョンタナの病状は悪化し、 肝臓移植 待機リストに載ってから24週間ほど経った頃、医師から肝臓移植の予約があるとの電話を受けた。「友人たちとXNUMX歳の誕生日を祝っていたとき、^th 誕生日に電話がかかってきたので、私は肝臓移植のために、派手な服装で病院に向かいました。移植後、私は日に日に強くなり、健康になり、エネルギーが増しました。まるで新しい人間になったような気分で、ようやくトンネルの先の光が見えました。私は健康管理をしっかり行い、最終的に大学に復学しました。私は30歳までに卒業することを目標にし、30歳のXNUMXか月前に卒業しました。^th 誕生日を迎え、その直後に幼稚園と XNUMX 年生を教え始めました。文字通り夢が叶いました。」

ジョンタナさんは、自己免疫性肝疾患に苦しむ患者への意識を高め、肝疾患研究への資金提供を増やすよう訴えています。ジョンタナさんは、「移植手術からわずか 30 か月後に親友のデジャを亡くしました。恐ろしく、完全に打ちのめされました。より良い予防ケアと治療のための研究資金を増やすことが、私のような慢性疾患と闘う何百万人ものアメリカ人の役に立つと心から信じています。残念なことに、私は少なくとも 100 人の女性が肝不全で亡くなるのを目にしてきました。全員が 11 歳未満でした。肝疾患には XNUMX 種類以上あり、そのほとんどが高齢になってから診断されるため、肝臓に対する教育、ケア、治療が不足しているのは極めて残念なことだと思います。なぜ自分がまだ生きているのかとよく考えるので、友人たちを偲び、世界中の肝臓病患者に敬意を表して、肝臓病患者を擁護し、自分の体験を共有し、他の人に諦めないよう励ますことが自分の使命だと決めました。いったん反対側にたどり着いたら、自分自身のサクセス ストーリーも作ることができます。」当時は、自分が何もコントロールできないと思っていましたが、振り返ってみると、すべてをコントロールしていたのです。遠回りをしたにもかかわらず、私は大学を卒業し、教師になり、今年でXNUMX歳になります。^th 「移植記念日と結婚3周年です。自己免疫性肝疾患を抱えるのはつらいことですが、将来の目標とその達成方法に集中できれば、今この瞬間に肝疾患を抱えて生きることの苦痛や不安について考える時間が減ります。」

3月は自己免疫啓発月間であり、ALFは、希少および自己免疫性肝疾患に罹患した患者の意識を高め、健康状態の改善を支援することに尽力しています。 教育リソース, サポートサービス, 研究 の三脚と アドボカシー. 画期的な取り組みとして、 パイロット研究賞, アメリカ肝臓病患者登録財団は、肝疾患患者に前向きな変化をもたらしています。ALFは、さまざまな無料の サポートグループ旅の共有サポートグループを含む 患者, 移植レシピエント, 介護者、それぞれ資格を持ったソーシャルワーカーが司会を務めています。自己免疫性肝疾患やこれらの取り組みについて詳しくは、 肝臓財団.org.

最終更新日：4年2025月11日午前59時XNUMX分