自己免疫性肝疾患は私たちを定義するものではない
アメリカ肝臓財団 (ALF) の患者擁護者であるジョンタナ・グリーンは、典型的なアメリカの高校生としての生活を送っていました。彼女は、友人や家族と時間を過ごしたり、チアリーディングの練習をしたり、家族で初めて大学を卒業するために勉強したりする、元気で活発な 10 代の少女でした。
ジョンタナは高校 4 年生になるのを楽しみにしていました。そして、ついにホームカミング クイーンの座も手が届くところまで来ていました。彼女には大きな夢があり、その夢を止めることはできませんでした。しかし、チア コンテストで怪我をするまでは。ジョンタナは次のように語っています。「事故の後、私は疲れて、衰弱し、肌が黄色くなり始めました。母は、私が鎌状赤血球症 (子供のころ叔父が診断された遺伝性の血液細胞障害) にかかっているのではないかと心配しました。そこで、私は血液検査を受けるために医者に戻りました。結果は衝撃的でした。私の肝臓酵素は数千に上り、肝臓はひどく炎症を起こしていました。医者はすぐに病院に行くように勧め、それ以来、人生は変わってしまいました。」
複数の検査とスキャンを経て、ジョンタナは自己免疫性肝炎（AIH）と診断された。AIHは、体が肝臓を攻撃する病気である。一夜にして、大きな希望と夢を抱く気ままな17歳から、病気で家に閉じこもることになった。ジョンタナは、「それは壊滅的でした。もうチアリーディングはできなくなり、ホームカミングを含む高校最後の年のほとんどを欠席し、処方された薬が体に大きな変化をもたらしました。何もコントロールできないように感じました。唯一コントロールできるのは薬を飲むかどうかだけで、しばらくの間、私は飲みませんでした。私は深い鬱状態に陥りました。」と語った。その時、ジョンタナはAIHの診断によって、生涯の夢が打ち砕かれたと確信していた。彼女は、「最終的に、セラピストから最後通牒を突きつけられました。『これをしないと死ぬわよ』と。」と語った。
自己免疫性肝炎（AIH）に関する事実
- AIH は、男性の XNUMX 倍の頻度で女性に影響を与えるまれな疾患です。
- 自己免疫疾患のある人は、AIH などの別の自己免疫疾患を発症する可能性が 25 ～ 50% 高くなります。
- 診断されない場合、AIH は肝硬変や肝不全につながる可能性があります。
ジョンタナは回復して健康状態を安定させることができましたが、23歳の時に容態が悪化し、肝臓移植の待機リストに登録されました。リストに登録されてからわずか2週間ほどで、医師から移植可能な肝臓が見つかったという連絡を受けました。彼女はこう語っています。「友人たちと24歳の誕生日を祝っていた時に電話がかかってきたので、華やかな装いで肝臓移植のために病院へ向かいました。移植後は、日ごとに体力がつき、健康になり、エネルギーに満ち溢れていくのを感じました。まるで生まれ変わったようで、ようやく希望の光が見えてきました。健康的な生活習慣を身につけ、やがて大学に復学しました。30歳になる前に卒業するという目標を立て、30歳の誕生日の1ヶ月前に卒業し、すぐに幼稚園と小学校3年生の担任を始めました。まさに夢が叶った瞬間でした。」
ジョンタナは、自己免疫性肝疾患に苦しむ患者への意識向上と、肝疾患研究への資金増額を提唱している。ジョンタナはこう語った。「移植手術からわずか2ヶ月後、親友のデジャを亡くしました。それは恐ろしく、私を完全に打ちのめしました。より良い予防医療と治療のための研究資金を増やすことは、私のように慢性疾患と闘う何百万人ものアメリカ人に恩恵をもたらすと心から信じています。残念ながら、私は少なくとも4人の女性が肝不全で亡くなるのを目撃しました。全員30歳未満でした。100種類以上もの肝疾患があり、そのほとんどが人生の後半に診断されることを考えると、肝臓に対する教育、ケア、治療の不足は非常に残念なことだと思います。私は自分がなぜまだここにいるのかとよく考えます。だから、友人たちの思い出と、世界中の肝臓病患者への敬意を表して、肝臓病患者のために声を上げ、自分の体験を共有し、他の人たちに諦めないように励ますことが私の使命だと決意しました。一度困難を乗り越えれば、自分自身のサクセスストーリーを作ることができます。当時は何もコントロールできないと思っていましたが、今振り返ってみると、すべてを完全にコントロールできていたのです！遠回りはしましたが、それでも大学を卒業し、教師になり、そしてこの今年は、移植手術から11周年と結婚3周年を迎えます。自己免疫性肝疾患を抱えるのは辛いことですが、将来の目標とそれを達成する方法に集中できれば、肝疾患と共に生きることの苦痛や不安について考える時間を減らすことができます。
3月は自己免疫疾患啓発月間です。ALFは、教育リソース、サポートサービス、研究、擁護活動を通じて、希少疾患および自己免疫性肝疾患に罹患した患者さんの健康状態の改善と啓発に尽力しています。パイロット研究賞や米国肝疾患患者登録制度といった画期的な取り組みは、肝疾患患者さんにとって大きな変化をもたらしています。ALFはまた、患者さん、移植患者、介護者を対象とした「Sharing the Journey Support Groups」をはじめとする、様々な無料サポートグループを提供しています。これらのグループは、資格を持つソーシャルワーカーが進行役を務めます。自己免疫性肝疾患やこれらの取り組みについて詳しくは、liverfoundation.orgをご覧ください。
最終更新日：4年2025月11日午前59時XNUMX分