アメリカ肝臓財団が国会議事堂で肝臓がんに関する説明会を開催
主要な医療専門家と患者擁護団体が、有病率、危険因子、介入戦略について議論した。
先週、アメリカ肝臓財団（ALF）が主催する議会向け説明会「肝臓がん：有病率、危険因子、予防と治療戦略」に、一流の医療専門家と患者擁護者が集結しました。長年にわたり肝臓がん患者を支援してきたドン・ベーコン下院議員（ネブラスカ州第02選挙区）は、肝臓移植を受けた首席補佐官のマーク・ドライリング氏とともに発言しました。また、ALF理事で肝臓がんサバイバーのフィル・シン氏、ノースカロライナ州ダーラムのデューク大学医学部およびダーラム退役軍人医療センターの消化器外科医兼外科腫瘍医のアリソン・マーティン医師（医学博士、公衆衛生学修士）、ニューヨーク大学グロスマン医学部のスペイン肝臓プログラムおよび女性の肝臓健康の助教授兼臨床責任者のビビアナ・フィゲロア・ディアス医師、ニューメキシコ州出身で肝臓がんサバイバーのALF擁護大使エブリン・リベラ氏、ALFのコミュニティ・インパクト担当ナショナル・シニア・ディレクターのアイボリー・アリソン氏も発言しました。ブリーフィングの完全なビデオ録画はALFのYouTubeチャンネルで視聴でき、こちらにリンクされています：https://youtu.be/EeXcO9_Kvpg。
「肝臓がんは依然としてがんによる死亡原因の上位を占めており、毎年40,000万人のアメリカ人が新たに肝臓がんと診断されています」と、1992年に義父を肝臓がんで亡くしたアメリカ肝臓財団（ALF）の最高経営責任者、ロレイン・スティール氏は述べています。「ALFの議会向けブリーフィングでは、肝臓がんの予防と治療に関するエビデンスに基づいた戦略に加え、患者の医療へのアクセス改善を目的とした立法上の解決策が提示されました。ALFは肝臓病のない世界を目指しており、治療選択肢へのアクセスを改善し、経済的障壁を軽減することで、すべての肝臓病患者を支援できるような議会提出法案に全力を注いでいます。」
米国では、アメリカ先住民、アラスカ先住民、アジア系アメリカ人、アフリカ系アメリカ人／黒人、ヒスパニック／ラテン系の人々の肝臓がんの発症率と死亡率は、白人に比べて約1.5～2倍高くなっています。肝臓がんのほとんどは、 MASLD、慢性B型・C型肝炎、肝硬変、自己免疫性肝疾患など、基礎疾患として肝疾患を抱えている人に発生します。こうした統計を踏まえ、ALFは肝臓がんのリスクがあるかどうかを判断するのに役立つクイズを作成しました。この無料クイズは、 thinkliverthinklife.org/ quiz で英語とスペイン語で利用できます。
ドン・ベーコン下院議員（ネブラスカ州第02選挙区）は演説の中で、肝臓がんと肝疾患への意識向上に尽力した米国肝臓財団（ALI）を称賛し、「皆様のご支援のおかげで、私は2025年生体ドナー保護法案の主要提案者となり、生体ドナー尊重法案とイアン・カルビンスカス小児肝がん早期発見・スクリーニング法案の共同提案者にもなりました。100億人のアメリカ国民が何らかの肝疾患に罹患しており、多くの人々が皆様を頼りにしています。皆様のおかげで、私たちが正しい行動をとれるよう、これらの問題に気づかせていただき、感謝しています。私たちの活動をより良くし、2022年に命を救う肝移植を受けた私の首席補佐官マーク・ドライリング氏のような人々を支援してくださり、ありがとうございます」と述べました。
「肝臓がんは、生きていく上で非常に恐ろしく、残酷な病気です。だからこそ、キャピトル・ヒルでのアドボカシー活動は極めて重要です」と、ドン・ベーコン下院議員（北東第2選挙区）の首席補佐官であり、自身も肝臓移植を受けているマーク・ドライリング氏は述べた。「私は2011年に原発性硬化性胆管炎（PSC）と診断されました。10年後に移植が必要だと言われ、まるで時計仕掛けのように2021年に検査を受け、不安定な兆候が現れました。ベーコン議員と私のチームメンバー3人が全員、肝臓ドナーになることを申し出てくれました。彼らには永遠に感謝しています。PBC、肝臓がん、あるいはこれらの病気と診断されることは非常に孤独なことですが、ALFは人々に希望を与えてくれます。」
「2018年に肝臓がんの診断を受けた時は本当に不意を突かれたので、自分の体験をお話しできて光栄です」と、ALF全国理事で肝臓がんサバイバーのフィル・シン氏は語った。「私が生まれた頃は、B型肝炎（Hep B）ワクチンは存在しませんでした。私と兄弟姉妹は、既存の治療法がまだ開発されていなかったため、母親からこの病気に感染した世代です。アジア系アメリカ人は米国人口のわずか6～7％を占めるに過ぎませんが、この国における慢性B型肝炎感染者の58％を占めています。肝臓がんの75％以上はB型肝炎感染が原因です。CDCは最近、30年足らずで6万人以上の感染と1万人近くの入院を防いできた非常に効果的なB型肝炎ワクチンの出生時接種を終了しました。この政策転換によって、数十年にわたる進歩が覆されるのではないかと深く懸念しています。」フィル・シン氏の発言全文はこちらをご覧ください。
ノースカロライナ州ダーラムにあるデューク大学医学部およびダーラム退役軍人医療センターの消化器外科医兼外科腫瘍医であるアリソン・マーティン医師（医学博士、公衆衛生学修士）は、講演の中で次のように述べました。「肝臓がんはノースカロライナ州で6番目に多い死因であり、米国全体では13番目に多いがんの種類です。地方のコミュニティではがん専門医の医療サービスが不足しており、社会的に弱い立場にある患者の割合が不均衡に高くなっています。私は本日、肝臓がん患者の予後改善に役立つ診断、治療、予防、研究資金のためのリソースの改善を提唱するためにここに来ました。」アリソン・マーティン医師の講演全文はこちらをご覧ください。
ニューヨーク大学ランゴン医療センターの肝臓病学・移植肝臓病学部門に所属する移植肝臓専門医、ビビアナ・フィゲロア・ディアス医師は、熱のこもったスピーチの中で次のように述べました。「肝細胞癌（HCC）の発生率と死亡率は上昇を続けており、米国では他のどの癌よりも速いペースで死亡率が上昇しています。ヒスパニック系の患者は、非ヒスパニック系の白人と比較して、慢性肝疾患によるHCCのリスクを高める代謝リスク因子を持つ可能性が高くなっています。ヒスパニック系の患者は、切除手術や肝移植を受ける可能性が低く、緩和ケアを受けたり、ホスピスに入所したりする可能性が高くなっています。ヒスパニック系の患者は、非ヒスパニック系の白人患者と比較して、360日以内に肝移植を受ける可能性が低くなっています。私が今日お話ししたことが、ここにいる皆さんが、MASLD危機や肝癌の増加だけでなく、ヒスパニック系の人々との格差に対処するための連邦政府の支援の必要性を理解する一助となることを願っています。」ビビアナ・フィゲロア・ディアス博士の発言全文はこちらからお読みください。
ニューメキシコ州出身でALF（アメリカ肝炎財団）の擁護大使であり、肝臓がんのサバイバーでもあるエブリン・リベラさんは、患者の視点から次のように語りました。「献血をした後、血液バンクからC型肝炎の検査で陽性だったという手紙を受け取りました。ショックを受け、どうやってC型肝炎に感染したのか、それがどんな病気なのかも分かりませんでした。当時、治療の成功率は非常に低く、ひどい副作用があると聞かされていたので、医師と相談して6か月ごとに肝酵素値を検査し、5年ごとに肝生検を受けることにしました。15年後、肝臓のCTスキャンを受けたところ、肝臓がんと肝硬変ステージ4であることが判明しました。肝臓移植によって命が救われました。」エブリン・リベラさんの発言全文はこちらをご覧ください。
ALFは、肝疾患の脅威の高まり、予防と治療の必要性、そして現在利用可能な有益な政策解決策について、引き続き啓発活動を行っています。ブリーフィングの中で、ALFのコミュニティ・インパクト担当ナショナル・シニア・ディレクターであるアイボリー・アリソンは、連邦議会議員に対し、以下の法案を支持するよう求めました。
- 生体ドナー保護法（HR 4583）（S. 1552） 特定の保険会社が、保険契約の締結または変更の際に生体臓器提供者を差別することを禁止しています。具体的には、保険会社は、生体臓器提供者である個人の状況に基づいて、生命保険、障害保険、または長期介護保険の契約を拒否、キャンセル、またはその他の条件を課すことはできません。
- 生体ドナーを尊重する法律（HR 628）（S. 957） 全米生体ドナー支援センター（National Living Donor Assistance Center）の既存のポリシーを改訂し、生体ドナーがレシピエントの収入に関わらず費用を弁済されるよう保証します。これには、ドナー手続きに伴う賃金損失や旅費の補償も含まれます。
- 肥満治療・削減法（HR 4231）（S. 1973） メディケアの適用範囲を拡大し、肥満に対する集中的行動医療（IBH）を対象とするとともに、パートDの適用範囲に抗肥満薬（AOM）も含めます。また、プライマリケア医以外の多様な医療提供者による薬剤投与も可能になります。
- 安全歩行法（HR 5509）（S. 2903） この法案は、団体健康保険プランに対し、一定の条件下で薬物治療に関する段階的治療プロトコルの例外を認めることを義務付けています。例外は、必要な治療が効果がないことが判明した場合、副作用のリスクがある場合、必要な有効な治療を遅らせた場合、日常生活に支障をきたす場合、または患者の現在の投薬が安定している場合に認められます。また、この法案は、患者がこれらの例外を申請するための明確でアクセスしやすいプロセスを確立し、必要な情報と基準を詳細に説明することを健康保険プランに義務付けています。
- HELP共同支払い法案（HR 6423）（S. 864) では、健康保険プランは、第三者による支払い、資金援助、割引、バウチャー、その他の自己負担費用の削減など、加入者による、または加入者に代わって行われた支払いを、プランの費用分担要件にカウントすることが義務付けられています。
- イアン・カルビンスカス小児肝がん早期発見・スクリーニング法案（HR 5355） 政府監査院に、小児肝腫瘍の早期発見と治療、および小児肝移植待機リストの死亡率の傾向を調査するよう指示する。
アメリカ肝臓財団は、肝臓がんの影響を最も受けている方々への支援を継続してくださっているメルク社とエーザイ社のご支援に深く感謝いたします。ALFに関する詳細は、www.liverfoundation.orgをご覧ください。肝臓疾患に関するご質問やご不安な点がございましたら、無料ヘルプライン1.800.GO.LIVER（800.465.4837）までお電話ください。
アメリカ肝臓財団について
アメリカ肝臓財団（ALF）は、肝臓の健康増進を支援することに尽力する、患者、介護者、医療専門家からなる全国的なコミュニティです。ガイダンスと命を救うリソースを提供することで、肝臓病に苦しむ1億人のアメリカ人にとって希望の光となっています。私たちは患者とその家族を支援し、医学研究に資金を提供し、肝臓の健康と病気の予防について一般の人々に啓発活動を行っています。教育プログラムやイベントを通じて人々を結びつけ、生涯にわたる支援ネットワークを構築しています。ALFは、あらゆる肝臓病に特化した最大の組織であり、肝臓病を抱える患者とその家族にとって信頼できる代弁者です。詳しくは、www.liverfoundation.orgをご覧いただくか、100-800-GO-LIVER（800-465-4837）までお電話ください。