アメリカ肝臓財団が国会議事堂で肝臓がんに関する説明会を開催

主要な医療専門家と患者擁護団体が、有病率、危険因子、介入戦略について議論した。

先週、一流の医療専門家と患者擁護団体が、主催の議会ブリーフィングに集まった。 アメリカ肝臓財団（ALF） on 肝がん：有病率、危険因子、予防と治療戦略肝臓がん患者の長年の支援者であるドン・ベーコン下院議員（ネブラスカ州第02選挙区）は、肝移植を受けたマーク・ドライリング首席補佐官と共にスピーチを行いました。また、ALF理事であり肝がんサバイバーのフィル・シン氏、ノースカロライナ州ダーラムにあるデューク大学医学部およびダーラムVA医療センターの消化器外科医兼外科腫瘍医であるアリソン・マーティン医師（公衆衛生学修士）、ニューヨーク大学グロスマン医学部でスペイン肝臓プログラムおよび女性の肝臓健康の臨床リーダー兼助教授であるビビアナ・フィゲロア・ディアス医師、ニューメキシコ州出身の肝がんサバイバーでALFアドボカシー・アンバサダーのエブリン・リベラ氏、そしてALFコミュニティ・インパクト担当全国シニアディレクターのアイボリー・アリソン氏もスピーチを行いました。 ブリーフィングの完全なビデオ録画は、ALF の YouTube チャンネルでご覧いただけます。リンクはこちらです: https://youtu.be/EeXcO9_Kvpg.

「肝臓がん 「肝臓がんは依然としてがんによる死亡の主な原因であり、毎年40,000万人のアメリカ人が新たに肝臓がんと診断されています」と、1992年に義父を肝臓がんで亡くしたアメリカ肝臓財団（ALF）の最高経営責任者（CEO）ロレイン・スティール氏は述べています。「ALFの議会ブリーフィングでは、肝臓がんの予防と治療に関するエビデンスに基づいた戦略に加え、患者の治療へのアクセス向上を目的とした法的な解決策も提供されました。ALFは肝臓病のない世界を構想しており、治療選択肢へのアクセス向上と経済的障壁の軽減を通じて、すべての肝臓病患者を支援するための法案が議会に提出されることに注力しています。」

米国では、アメリカインディアン、アラスカ先住民、アジア系アメリカ人、アフリカ系アメリカ人／黒人、ヒスパニック系／ラテン系の人々における肝臓がんの発生率と死亡率は、白人に比べて約1.5～2倍高くなっています。肝臓がんのほとんどの症例は、以下のような基礎肝疾患を有する人に発生します。 マスルド、慢性 へップB の三脚と C, 肝硬変または 自己免疫性肝疾患、 他にも多くのものがあります。これらの統計に基づき、ALFは肝臓がんのリスクがあるかどうかを判断するのに役立つクイズを開発しました。この無料クイズは英語とスペイン語でご利用いただけます。 thinkliverthinklife.org/quiz.

ドン・ベーコン下院議員（ネブラスカ州第02選挙区）は演説の中で、肝臓がんと肝疾患への意識向上に尽力した米国肝臓財団（ALI）を称賛し、「皆様のご支援のおかげで、私は2025年生体ドナー保護法案の主要提案者となり、生体ドナー尊重法案とイアン・カルビンスカス小児肝がん早期発見・スクリーニング法案の共同提案者にもなりました。100億人のアメリカ国民が何らかの肝疾患に罹患しており、多くの人々が皆様を頼りにしています。皆様のおかげで、私たちが正しい行動をとれるよう、これらの問題に気づかせていただき、感謝しています。私たちの活動をより良くし、2022年に命を救う肝移植を受けた私の首席補佐官マーク・ドライリング氏のような人々を支援してくださり、ありがとうございます」と述べました。

「肝臓がんは、生きていく上で非常に恐ろしく、残酷な病気です。だからこそ、キャピトル・ヒルでのアドボカシー活動は極めて重要です」と、ドン・ベーコン下院議員（北東第2選挙区）の首席補佐官であり、自身も肝臓移植を受けているマーク・ドライリング氏は述べた。「私は2011年に原発性硬化性胆管炎（PSC）と診断されました。10年後に移植が必要だと言われ、まるで時計仕掛けのように2021年に検査を受け、不安定な兆候が現れました。ベーコン議員と私のチームメンバー3人が全員、肝臓ドナーになることを申し出てくれました。彼らには永遠に感謝しています。PBC、肝臓がん、あるいはこれらの病気と診断されることは非常に孤独なことですが、ALFは人々に希望を与えてくれます。」

「2018年に肝臓がんと診断された時は、まさに予想外の出来事でした。ですから、この体験談をお伝えできたことを光栄に思います」と、ALF全国理事であり、肝臓がんサバイバーでもあるフィル・シン氏は述べています。「私が生まれた当時はB型肝炎ワクチンは存在せず、私と兄弟は、既存のワクチンがまだ開発されていなかったため、母親からこの病気に感染した世代です。アジア系アメリカ人は米国人口のわずか6～7%を占めるに過ぎませんが、この国の慢性B型肝炎感染者の58%を占めています。肝臓がんの75%以上はB型肝炎感染に起因しています。CDC（米国疾病対策センター）は最近、30年足らずで6万人以上の感染と1万人近くの入院を防いだ、非常に効果的なB型肝炎ワクチンの出生時普遍接種を終了しました。この政策転換によって、数十年にわたる進歩が水の泡になってしまうことを深く懸念しています。」 フィル・シン氏の発言全文を読む こちら.

ノースカロライナ州ダーラムのデューク大学医学部およびダーラムVA医療センターの消化器外科医兼外科腫瘍医であるアリソン・マーティン医学博士は、講演の中で、「肝臓がんは、^th ノースカロライナ州における死亡原因の第13位であり、^th 米国全体で最も一般的な癌です。地方では癌専門医のサービスが不足しており、社会的に弱い立場にある患者の割合が不均衡に高くなっています。私は本日、肝癌患者の転帰改善に役立つ診断、治療、予防、そして研究資金のための資源の改善を訴えるためにここに来ました。」 アリソン・マーティン博士の発言全文を読む こちら.

ニューヨーク大学ランゴーン校肝臓病学科および移植肝臓学部門の移植肝臓専門医であるビビアナ・フィゲロア・ディアス医師は、熱のこもったスピーチの中で、「肝細胞癌（HCC）の発症率と死亡率は上昇を続けており、死亡率は米国において他のどの癌よりも高いペースで増加しています。ヒスパニック系の患者は、非ヒスパニック系白人患者と比較して、HCCの慢性肝疾患リスクにつながる代謝性リスク因子を有する可能性が高くなります。ヒスパニック系の患者は、切除や肝移植を受ける可能性が低く、緩和ケアやホスピス入院を受ける可能性が高くなります。ヒスパニック系の患者は、非ヒスパニック系白人患者と比較して、360日以内に肝移植を受ける可能性が低いことがわかりました。本日私がお話しした内容が、MASLD危機と肝癌の増加に対処するだけでなく、ヒスパニック系との格差是正に向けた対策にも連邦政府の支援が必要であることを、ここにいる皆様にご理解いただく一助となれば幸いです」と述べました。 ビビアナ・フィゲロア・ディアス博士の発言全文を読む こちら.

ALFアドボカシー・アンバサダーであり、ニューメキシコ州出身の肝臓がんサバイバーであるエブリン・リベラさんは、患者の視点を共有しました。「献血をした後、血液銀行からC型肝炎検査で陽性反応が出たという手紙を受け取りました。ショックで、どうやってC型肝炎に感染したのか、それが何なのか全く分かりませんでした。当時、治療の成功率は非常に低く、ひどい副作用があると聞いていたので、医師と私は6ヶ月ごとに肝酵素をモニタリングし、5年ごとに肝生検を受けることにしました。15年後、肝臓CTスキャンを受け、肝臓がんとステージ4の肝硬変であることがわかりました。肝移植によって命が救われたのです。」 エヴリン・リベラの発言全文を読む こちら.

ALFは、肝疾患の脅威の高まり、予防と治療の必要性、そして現在利用可能な有益な政策的解決策について、啓発活動を継続しています。ブリーフィングでは、コミュニティ・インパクトのナショナル・シニアディレクターであるアイボリー・アリソン氏が、 ALFは国会議員に以下の法案を支持するよう要請した。: 

• 生体ドナー保護法（HR 4583）（S. 1552） 特定の保険会社が、保険契約の締結または変更の際に生体臓器提供者を差別することを禁止しています。具体的には、保険会社は、生体臓器提供者である個人の状況に基づいて、生命保険、障害保険、または長期介護保険の契約を拒否、キャンセル、またはその他の条件を課すことはできません。
• 生体ドナーを尊重する法律（HR 628）（S. 957） 全米生体ドナー支援センター（National Living Donor Assistance Center）の既存のポリシーを改訂し、生体ドナーがレシピエントの収入に関わらず費用を弁済されるよう保証します。これには、ドナー手続きに伴う賃金損失や旅費の補償も含まれます。
• 肥満治療・削減法（HR 4231）（S. 1973） メディケアの適用範囲を拡大し、肥満に対する集中的行動医療（IBH）を対象とするとともに、パートDの適用範囲に抗肥満薬（AOM）も含めます。また、プライマリケア医以外の多様な医療提供者による薬剤投与も可能になります。
• 安全歩行法（HR 5509）（S. 2903） この法案は、団体健康保険プランに対し、一定の条件下で薬物治療に関する段階的治療プロトコルの例外を認めることを義務付けています。例外は、必要な治療が効果がないことが判明した場合、副作用のリスクがある場合、必要な有効な治療を遅らせた場合、日常生活に支障をきたす場合、または患者の現在の投薬が安定している場合に認められます。また、この法案は、患者がこれらの例外を申請するための明確でアクセスしやすいプロセスを確立し、必要な情報と基準を詳細に説明することを健康保険プランに義務付けています。
• HELP共同支払い法案（HR 6423）（S. 864) では、健康保険プランは、第三者による支払い、資金援助、割引、バウチャー、その他の自己負担費用の削減など、加入者による、または加入者に代わって行われた支払いを、プランの費用分担要件にカウントすることが義務付けられています。
• イアン・カルビンスカス小児肝がん早期発見・スクリーニング法案（HR 5355） 政府監査院に、小児肝腫瘍の早期発見と治療、および小児肝移植待機リストの死亡率の傾向を調査するよう指示する。

アメリカ肝臓財団（ALF）は、肝がんに最も苦しむ人々にリーチできるよう、ブリーフィングスポンサーであるメルク社とエーザイ社に、継続的なリーダーシップとご支援を賜り、心より感謝申し上げます。ALFに関する詳細は、こちらをご覧ください。 www.liverfoundation.org肝臓病に関してご質問やご心配な点がございましたら、無料のヘルプライン 1.800.GO.LIVER (800.465.4837) までお電話ください。

アメリカ肝臓財団について

アメリカ肝臓財団 (ALF) は、人々の肝臓の健康状態の改善を支援することに専念する、患者、介護者、医療専門家からなる全国的なコミュニティです。指針と救命リソースを提供することで、私たちは肝臓病に苦しむ 100 億人のアメリカ人にとっての灯台です。私たちは患者と家族を擁護し、医学研究に資金を提供し、肝臓の健康と病気の予防について一般の人々を教育します。私たちは教育プログラムやイベントを通じて人々を結びつけ、生涯続くサポートのネットワークを構築します。 ALF は、あらゆる肝疾患に焦点を当てた最大の組織であり、肝疾患とともに生きる患者と家族の信頼できる代弁者です。詳細については、こちらをご覧ください www.liverfoundation.org または、1 800 GO LIVER (800-465-4837) までお電話ください。