Marzo è il mese della consapevolezza sulle malattie autoimmuni e il mese della storia delle donne, un momento per riconoscere la resilienza delle donne le cui vite sono plasmate da malattie croniche e la forza necessaria per andare avanti.

Per l'American Liver Foundation (ALF) Difensore della vita del fegato®Ashli Cook ha scoperto che quella forza è stata messa a dura prova nella prima età adulta. Dopo essersi trasferita a Nashville, nel Tennessee, nel maggio 2016 per iniziare il suo primo lavoro a tempo pieno, Ashli stava cercando di gestire l'indipendenza e le lunghe giornate lavorative quando il suo corpo ha iniziato a inviare segnali d'allarme. Stanchezza, gonfiore e un inspiegabile aumento di peso sono comparsi lentamente – sintomi che inizialmente ha liquidato come stress. Tuttavia, a dicembre, quei cambiamenti si sono trasformati in un'emergenza medica. Ashli ha raccontato: "I miei genitori sono venuti a trovarmi intorno a Natale: mi hanno guardata e hanno capito che qualcosa non andava. Probabilmente avevo accumulato 80-100 kg di liquidi a causa del gonfiore, e la mia pelle e i miei occhi hanno iniziato a ingiallire a metà ottobre".

Ashli è stata ricoverata in ospedale e le è stata diagnosticata una insufficienza epatica causato da epatite autoimmune (AIH), una malattia cronica in cui il sistema immunitario attacca il fegato, causando infiammazione e danni. Improvvisamente, la sua vita ruotò attorno a scansioni, analisi del sangue e alla necessità di scoprire cosa significasse convivere con una malattia cronica, spesso invisibile. Nel giro di pochi mesi, si ritrovò ad aver bisogno di un trapianto di fegato salvavita e fu inserita nella lista d'attesa per il trapianto: una realtà schiacciante per una persona così giovane.

L'AIH è imprevedibile, caratterizzata da riacutizzazioni e periodi di remissione. Ashli ha spiegato: "Quando ero incinta di mia figlia e mio figlio, il mio corpo è entrato in remissione. Ma una volta raggiunto il terzo mese post-partum, è stato allora che il mio corpo ha avuto una riacutizzazione". Nel corso degli anni, Ashli ha imparato ad ascoltare attentamente il suo corpo, adattando i suoi ritmi e le sue aspettative alla gestione dei farmaci, degli appuntamenti frequenti e del peso emotivo di vivere nell'incertezza. Anche nei momenti in cui la sua salute era fragile e tutto sembrava sopraffatto, Ashli ha continuato ad andare avanti, motivata dal suo ruolo di madre e dalla sua determinazione a essere presente per la sua famiglia.

Oggi, Ashli continua a vivere con l'AIH, crescendo i suoi figli e promuovendo una maggiore consapevolezza. Usa la sua voce per informare gli altri sulle malattie epatiche autoimmuni, sulle realtà che accompagnano l'attesa di un trapianto e sull'importanza di comprendere che le malattie epatiche non sempre "si presentano" come ci si aspetta. Ashli ha raccontato: "Ogni volta che qualcuno sente parlare del mio stato di salute, rimane immediatamente scioccato dopo che spiego tutto quello che ho passato. Spero di avere un impatto significativo sulle persone". Sebbene Ashli sia ancora in lista d'attesa per il trapianto, spera di conservare il suo fegato nativo il più a lungo possibile.

In un mese dedicato a onorare il contributo delle donne e a sensibilizzare sulle malattie autoimmuni, la storia di Ashli ci ricorda che la forza non è sempre evidente. A volte, si trova nella perseveranza, nella difesa dei diritti e nel coraggio di condividere la propria storia, affinché gli altri si sentano meno soli. Per saperne di più sulle malattie epatiche autoimmuni, visita www.liverfoundation.org, oppure unisciti ad Ashli per fare una differenza positiva diventando un Difensore dell'ALF or condividendo la tua storia, Oggi.

Resilienza di fronte alle malattie autoimmuni