O que eu gostaria que as pessoas soubessem sobre o PBC
Nosso posto inaugural é por Donna Boll, o moderador de Vida com PBC: Um grupo de apoio da American Liver Foundation no Facebook. Donna mora com o PBC há 33 anos.
“A PBC pode ser uma doença solitária, já que a maioria das pessoas não a entende”, escreveu um membro do grupo da American Liver Foundation no Facebook. Isso é verdade. Poucas pessoas já ouviram falar da doença e aqueles que ouviram falar raramente entendem o que significa viver com PBC.
Portanto, fiquei grato quando o ALF me pediu para escrever este post inaugural para o seu PBC Blog. Estou muito feliz por ter a chance de garantir que a verdade seja divulgada sobre os desafios que as pessoas com PBC enfrentam. Para me preparar, pedi conselhos e comentários de meus amigos do Facebook. Aqui está o que gostaríamos que as pessoas soubessem sobre o PBC:
Posso não ter a aparência que me sinto
Todo mundo gosta de elogios. Você pode me dizer que minha culinária é de primeira classe, ou meus netos são incrivelmente gentis. Mas, por favor, pense duas vezes antes de dizer a qualquer pessoa com PBC: "Mas você está tão bem."
Ai. Essas palavras podem doer. Muitas vezes as pessoas presumem que, se não conseguem ver os sintomas, a PBC não existe.
Algumas pessoas que vivem com PBC têm sorte e apresentam poucos sintomas, mas isso não significa que a doença não esteja progredindo. Outros podem sentir dor abdominal, coceira agonizante, pés inchados e fadiga que nunca vai embora - não importa quantas horas eles durmam. Estão disponíveis medicamentos que podem ajudar a tratar a doença, mas os sintomas persistem.
Os feriados podem ser os momentos mais difíceis. A história de minha amiga Colleen pode parecer familiar. “Lembro-me de ocasiões em que tive que pular eventos importantes porque estava muito exausto. Como meus sintomas eram invisíveis, amigos, colegas e familiares presumiram que eu estava inventando desculpas ”, disse ela.
Se você está vivendo com PBC, sabe que essa doença não poderia ser mais real!
Se você é próximo de alguém com PBC, aqui está o meu conselho. Em primeiro lugar, saiba que estamos fazendo tudo o que podemos para viver nossas melhores vidas. Em segundo lugar, quando comparecermos ao seu evento ou participar de uma reunião, não comente sobre nossa aparência. Apenas diga que você está feliz em nos ver. Estamos felizes em ver você também.
Eu não tenho PBC porque bebo muito
Uma das frustrações mais comuns que as pessoas que vivem com PBC citam em nosso Grupo do Facebook é quão pouco as outras pessoas sabem sobre as complexidades da doença hepática.
“Quando digo às pessoas que tenho uma doença auto-imune, elas parecem interessadas, até mesmo preocupadas.” Cathy explicou. “Mas assim que eu menciono que é uma doença hepática, a conversa termina. Tenho certeza que eles estão se perguntando se eu sou um bebedor secreto. ”
É comumente assumido que todas as doenças crônicas do fígado são causadas pelo consumo excessivo de álcool. Eles não são. Ninguém sabe o que causa PBC; sabemos que às vezes ocorre em famílias.
Como uma pessoa que vive com o PBC, acho que posso falar por todos nós. Quando as pessoas assumem incorretamente que o álcool causa PBC, sentimos que você está nos culpando por termos essa condição. Você não culparia alguém por ter leucemia ou câncer de mama.
Na verdade, realmente desejamos que as pessoas parem de estigmatizar todas as doenças hepáticas, sejam elas relacionadas ao álcool, sejam genéticas ou autoimunes. Essa é a única maneira de progredirmos para acabar com as doenças do fígado e cuidar de nossos entes queridos.
Às vezes nós clamamos, mas ainda precisamos de você
A vida é complicada o suficiente. Aqueles de nós que vivem com PBC entendemos que uma condição crônica pode tornar os relacionamentos ainda mais desafiadores.
Muitas vezes, perdemos amigos e entes queridos que não se sentem confortáveis quando confiamos neles. Outros não farão ou não poderão fazer adaptações para nossas necessidades em constante mudança. E nos preocupamos com aqueles que entendem. Não queremos sobrecarregá-los! Então, nós mantemos tudo dentro. Minha amiga, Liz, que teve mais de duas dúzias de doenças crônicas, escreveu o seguinte:
Ao longo de minha vida de uma ampla gama de doenças crônicas, eu excluí muitas pessoas ... tentando me esconder, não revelando muito ... ou como um de meus amigos mais próximos chama de "concha de molusco". Só quero dizer àqueles que se recusam a desistir de mim, estou mais grato do que você poderia imaginar. Para todos os meus amigos e familiares que enfrentam obstáculos difíceis…. Acho que depois de 50 anos, finalmente entendi o imenso significado de permitir que as pessoas ajudem você. Se você tem pelo menos uma pessoa ao seu lado lutando por você quando você não tem energia, força e / ou coragem, você é um dos sortudos, assim como eu. ”
Para quem se preocupa com alguém com PBC, às vezes precisamos de sua paciência. Outras vezes, precisamos de sua persistência. Se você não tiver notícias nossas por um tempo, continue tentando.
Se você mora com o PBC, junte-se a mim no Facebook em Life With PBC: um grupo de apoio da American Liver Foundation. Você também pode seguir o Twitter e outras mídias sociais, para fazer amizades com outras pessoas com o PBC que sabem o que estamos passando. Não precisa ficar sozinho
PBC é um trabalho em tempo integral
Em um mundo ideal, depois de ser diagnosticado com uma doença crônica como a PBC, você deve ter tempo extra para cuidar de si mesmo. Na vida real, o oposto é verdadeiro. Muitas vezes, gasta-se um tempo precioso gerenciando contas médicas, discutindo com seguradoras e se preocupando com copagamentos e outros custos crescentes de saúde. E isso é apenas o começo.
Tive a sorte de ter excelentes médicos com experiência no tratamento de PBC, e não posso dizer coisas boas o suficiente sobre a equipe médica que realizou meu transplante. No entanto, sei por falar com outras pessoas que o nível de atendimento não é igual em todos os lugares.
Na semana passada, uma mulher postou em nosso grupo no Facebook sobre uma enfermeira que sempre se referia às condições como “PCB”. Este profissional de saúde compartilhou com ela o mesmo folheto PBC que ela havia recebido em suas consultas médicas anteriores. Acho que todos podemos entender sua frustração.
Beth, uma amiga de longa data, resumiu da melhor forma: “Quando você tem PBC, você tem que ser o seu melhor defensor. Você precisa aprender tudo o que puder sobre a doença porque poucos médicos realmente a entendem. ”
Eu sou uma pessoa, não uma doença
Há um ano, viajei sozinho para a Alemanha por três semanas para visitar um amigo de longa data. No mês passado, comecei a fazer quilting novamente. O mundo está cheio de novas aventuras emocionantes.
Eu não vou mentir. Vivemos com o PBC 24 horas nos sete dias da semana. Alguns dias são “dias de choro”. Mas, em nossa essência, ainda somos as pessoas que éramos antes do diagnóstico. Os atletas ainda podem competir e os artistas ainda podem criar.
Um membro do nosso grupo no Facebook acabou de fazer um teste para uma equipe de roller derby. Outro está na Europa, barcos de corrida de dragão. Outros ainda trabalham em tempo integral, apesar da coceira e do cansaço. Vivemos a vida! Somos corajosos!
Digo aos meus amigos do PBC que há algumas coisas que podemos não ser mais capazes de fazer exatamente como fazíamos no passado. Mas não deixe a doença roubar sua identidade. Encontre maneiras de manter os hobbies e interesses de que você gosta. Lembre-se de ver a beleza.
Para nossos entes queridos e apoiadores, pode ser muito assustador amar alguém com PBC. Não há cura para esta doença grave. Mas respire fundo - e torça pelo seu próprio piloto de barco dragão.
Última atualização em 12 de julho de 2022 às 12h54