O papel de um cuidador

Cuidadores desempenham um papel vital no apoio a alguém que não consegue mais cuidar de si mesmo devido a doença, lesão ou deficiência. Isso geralmente inclui ajudar nas tarefas diárias, fornecer apoio emocional e gerenciar responsabilidades financeiras, jurídicas ou médicas.

Para quem cuida de alguém com doença hepática, o papel pode ser significativo e desafiador. À medida que a condição do seu ente querido muda, o tipo e o nível de cuidado de que ele precisa também mudam. Manter contato próximo com a equipe de saúde pode ajudá-lo a entender melhor o que esperar e como se preparar. Também é uma boa ideia perguntar sobre serviços de apoio que possam estar disponíveis, como assistência social, aconselhamento ou cuidados paliativos – recursos que podem oferecer alívio e ajudá-lo a continuar prestando o melhor cuidado possível.

Setores

Os papéis que você assume como cuidador geralmente são ditados pela gravidade da condição do seu ente querido e por suas capacidades e necessidades. Algumas das funções importantes que você pode desempenhar incluem:

Zelador

Cuidar das atividades domésticas, como fazer compras, preparar refeições, limpar e administrar as finanças.
Ajudar nas atividades da vida diária, como banho e vestir-se.
Gerenciar cuidados médicos, incluindo manutenção de registros médicos e administração ou monitoramento de medicamentos.
Agendamento de consultas (provedor de saúde, trabalho de laboratório, inscrição de benefício)
Coordenar ou fornecer transporte para compromissos, compras ou visitas a familiares e amigos.

Navigator

Aprenda o papel que cada membro da equipe de saúde desempenha no cuidado do seu ente querido e como trabalhar ou navegar no sistema de saúde.

Comunicação com a equipe médica:

Os cuidadores não devem atuar como intérpretes durante consultas médicas ou reuniões de cuidado. Em vez disso, podem ser responsáveis por solicitar que o profissional de saúde ou serviço social forneça um intérprete qualificado para garantir uma comunicação precisa e eficaz.

Ouvinte

Embora parte importante do papel do cuidador seja ser um ouvinte compassivo e uma fonte de apoio emocional, é essencial reconhecer que essa responsabilidade não deve recair apenas sobre ele. Contratar um gerente de caso ou assistente social pode fornecer apoio crucial, ajudando a atender às necessidades emocionais e práticas tanto do paciente quanto do cuidador.

Defensor

Promover os interesses do seu ente querido em todas as situações é uma parte fundamental do cuidado. A advocacia em um ambiente de saúde pode incluir garantir que seu ente querido receba cuidados médicos adequados, comunicar-se eficazmente com os profissionais de saúde, lidar com questões complexas de seguro ou cobrança e manter-se informado sobre tratamentos, serviços e recursos comunitários disponíveis. Também significa falar em nome do seu ente querido quando ele não puder fazê-lo sozinho e ajudar a garantir que seus valores, preferências e necessidades sejam respeitados.

Dicas:

Pessoas com doença hepática podem precisar de assistência física, emocional e espiritual. Muitas vezes, essas necessidades são atendidas por familiares ou amigos que desempenham um papel vital na prestação de cuidados. No entanto, também é importante entrar em contato com a equipe de saúde para explorar serviços de apoio adicionais que possam estar disponíveis, como aconselhamento, assistência social, apoio nutricional, cuidados paliativos ou recursos de cuidado espiritual. Esses serviços podem ajudar a garantir um atendimento abrangente e compassivo tanto para a pessoa com doença hepática quanto para seus cuidadores.

Conheça os seus direitos - A Lei de Licença Médica e Familiar exige que a maioria dos empregadores forneça até 12 semanas de licença não remunerada e protegida pelo emprego para cuidar de familiares. Consulte o departamento de recursos humanos do seu empregador para obter mais detalhes.
Procure apoio - Converse com outros cuidadores que entenderão como você se sente e podem compartilhar como eles lidam com situações semelhantes. Converse com familiares, amigos ou líderes religiosos que o apoiarão. Participar de aconselhamento individual ou em grupo. Um assistente social pode ajudá-lo a encontrar grupos de apoio em sua área. Algumas organizações oferecem sessões de aconselhamento presenciais ou online. Grupos de suporte on-line - American Liver Foundation Grupos de suporte on-line - American Liver Foundation
Ser informado - Se você tomar decisões sobre cuidados de saúde para uma pessoa com doença hepática, procure a equipe de saúde dela para obter apoio e orientação médica. Pode ser útil criar uma lista de perguntas e anotar as respostas para que você possa consultá-las novamente. Criar um representante de saúde É importante para que você possa tomar decisões médicas para a pessoa de quem cuida, caso ela não consiga falar por si mesma. Lembre-se de que cada estado possui regras e formulários diferentes para procurações para cuidados de saúde e diretivas antecipadas de vontade, por isso é importante perguntar à equipe médica como preencher os documentos corretos para o seu estado. Planejar com antecedência pode aliviar seu estresse e garantir que a pessoa de quem você cuida receba um atendimento que reflita seus valores e desejos.
Perguntas sobre seguros? 
Para obter ajuda com dúvidas sobre o seguro, entre em contato diretamente com a seguradora do paciente. Observe que a maioria das seguradoras só falará com o titular da apólice ou um representante autorizado. Se você não estiver listado na apólice, é essencial ter autorização legal, como uma procuração médica, procuração ou formulário de autorização da HIPAA, antes de ligar. Muitas seguradoras podem designar gerentes de caso para ajudar com dúvidas sobre cobertura, benefícios e acesso a serviços relacionados à saúde, mas é necessária a autorização adequada para que eles compartilhem qualquer informação.
Cuidado de pausa - Peça ajuda e tente providenciar um cuidado temporário por algumas horas ou dias. É importante ter uma equipe de cuidadores, se possível.
Mantenha-se informado
Faça perguntas quando surgir um novo medicamento, sintoma ou diagnóstico. Pode ser útil pedir informações impressas ou consultar sites confiáveis. Doenças hepáticas: tipos, sintomas e causas de problemas hepáticos
Lidar com o stress 
Tente reservar tempo para atividades como movimento regular, sono de qualidade e momentos de relaxamento para reduzir o estresse e promover uma sensação de equilíbrio em sua vida. Essas medidas podem aumentar os níveis de energia, fortalecer seu sistema imunológico e contribuir positivamente para o seu bem-estar geral. Movimento e Atenção Plena - American Liver Foundation Movimento e Atenção Plena - American Liver Foundation
Agenda Diária 
Manter uma rotina diária consistente pode ajudar a criar períodos de tempo mais previsíveis, facilitando a priorização e o gerenciamento eficaz de tarefas para você e seu parceiro de cuidados.
Seja gentil consigo mesmo
Cuidar de outra pessoa começa com cuidar de si mesmo. É natural se sentir sobrecarregado às vezes, e não existe tal coisa como fazer tudo perfeitamente. Reconheça suas próprias necessidades e seja honesto sobre o que você pode razoavelmente administrar. Conhecer seus limites permite que você estabeleça limites saudáveis e peça ajuda quando necessário. Priorizar seu bem-estar – seja por meio de descanso, alimentação adequada, momentos de silêncio ou registrando seus pensamentos em um diário – ajuda você a se manter centrado e mais resiliente em sua função de cuidador.
Manter um registro 
Como novo cuidador, manter um registro diário pode ser uma ferramenta essencial para aprender rotinas e se manter organizado. Também pode fornecer um registro claro para compartilhar com profissionais de saúde ou outros membros da equipe de cuidado.
Mantenha-se organizado e planeje com antecedência
Manter um registro simples das necessidades do seu cuidador e das suas responsabilidades diárias pode ajudar você a manter a rotina em dia e reduzir o estresse. Ser organizado também significa ter recursos importantes facilmente acessíveis — mantenha uma lista de números de telefone essenciais à mão em caso de emergências ou decisões rápidas. Ao reservar um tempo para planejar com antecedência, você pode administrar o dia com mais confiança e tranquilidade.
Mantenha a comunicação aberta
Envolver seu cuidador em decisões, como escolher refeições, atividades ou passeios em família, ajuda-o a se sentir valorizado e incluído. Uma comunicação aberta e honesta é essencial, mesmo quando as conversas são difíceis. Evitar certos assuntos pode gerar mais estresse com o tempo, enquanto o diálogo respeitoso constrói confiança e fortalece a conexão.
Ligue para a American Liver Foundation Linha de ajuda... (800-GO-LIVER, 800-465-4837) com dúvidas ou apenas para conversar e obter suporte.
Compartilhe sua história 
Não tenha vergonha de compartilhar sua história. Sua perspectiva ajudará outras pessoas. Você pode compartilhar sua história aqui.

Suporte

À medida que a condição do seu ente querido muda, também mudam os papéis que você assume como cuidador. Às vezes, as pessoas descobrem que são chamadas a desempenhar funções para as quais não estão preparadas. Certas tarefas podem parecer opressivas. Mas existe ajuda disponível. Muitas organizações oferecem treinamento e recursos para cuidadores para ajudá-lo a aprender a fazer as coisas com segurança e eficiência. E embora a maioria desses recursos não seja específica para pessoas com ES, você ainda encontrará muitas dicas e ferramentas valiosas.

Caregiver. com, site em www.cuidador.com
Um site e uma revista digital que o acompanha que fornece uma variedade de informações gerais, ferramentas e recursos para todos os tipos de cuidadores.
AARP, site em www.aarp.org
Oferece webinars gratuitos, grupos de discussão para cuidadores, um registro de saúde online, um localizador de prestador de cuidados para encontrar cuidados de saúde domiciliares e outros serviços perto de você e muitos recursos educacionais abrangentes. A linha gratuita de suporte para cuidadores é 1-877-333-5885.
Cruz Vermelha Americana, site em www.redcross.org
Oferece um programa de treinamento de nove módulos para cuidadores ou você pode entrar em contato com o capítulo local da Cruz Vermelha para obter informações sobre programas comunitários.
Aliança de Cuidadores Familiares, site em www.caregiver.org
O FCA National Center on Caregiving fornece fichas técnicas, grupos de discussão, conferências por telefone e o Family Care Navigator, que fornece informações estado a estado sobre os recursos de cuidado.
Associação Nacional de Cuidadores de Família, site em www.caregiveraction.org/
Oferece educação, suporte de pares e recursos online.
Compartilhando a Jornada, uma Rede de Apoio ALF para Cuidadores, site em https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

Além de investigar essas organizações, fale com os profissionais de saúde de seu ente querido se precisar de ajuda. O Medicare (e em alguns estados o Medicaid) pagará por certos tipos de educação do cuidador se for fornecida como parte da visita domiciliar clinicamente necessária do paciente.

Enfermagem em casa

A American Liver Foundation reconhece a necessidade de assistência médica profissional na forma de enfermagem domiciliar. Como cuidador, seu conhecimento sobre a condição do paciente pode ser limitado e, portanto, você pode precisar de mais assistência profissional. ALF fornece essas alternativas como um auxiliar em sua busca por enfermagem domiciliar. ALF não endossa nenhum deles, mas simplesmente fornece acesso a eles para que você possa tomar suas próprias decisões sobre qual serviço pode ser certo para você e seu paciente.

ElevatingHOME & VNAA Encontre um recurso de provedor
O exclusivo ElevatingHOME & VNAA Find A Provider Resource permite que os membros do público localizem provedores de cuidados paliativos e de saúde domiciliar de alta qualidade em sua área. ElevatingHOME e VNAA exigem que os membros atendam a padrões de alta qualidade, como três ou mais classificações em Home Saúde Comparar e Comparação de Hospice e o estado, ACHC, CHAP ou a acreditação da Joint Commission.

Associação de Enfermeiras Visitadoras
Apoiada por uma tradição de enfermagem, a VNA continua a fornecer experiência, perspectiva, liderança inovadora e soluções em torno dos problemas de saúde do dia-a-dia. Nossa compassiva equipe de profissionais de saúde se dedica a servir os indivíduos em casa e em toda a comunidade - não importa sua idade, posição na vida ou recursos disponíveis.

Grupo de Saúde VNA
Visitando Nurse Association Health Group é o maior e mais confiável provedor sem fins lucrativos de Nova Jersey de saúde domiciliar, médicos visitantes, hospício e cuidados baseados na comunidade.

Grandes mudanças na política de saúde e na demografia da população estão ocorrendo nacionalmente. Com nosso modelo de negócios único como provedor de cuidados de saúde pós-agudos e de base comunitária e nosso compromisso de longa data com atendimento de qualidade, o VNA Health Group é o provedor de escolha para famílias e médicos que os encaminham.

Nossos institutos de pesquisa e inovação recém-formados estão promovendo novos modelos de atendimento, enquanto nossas fortes parcerias com os principais sistemas de saúde da região reúnem uma rede de experiência clínica focada em ajudá-lo a atingir seu melhor nível de saúde.

Comfort Keepers
Compreendemos que as demandas da vida diária costumam ser alvos móveis. Nunca duas situações são iguais. É por isso que o Comfort Keepers® cria planos de serviços domésticos personalizados para atender às necessidades de sua família. Nossos cuidadores recebem treinamento rigoroso voltado para enriquecer vidas e formar laços fortes. Em todas as nossas unidades, esses relacionamentos confiáveis são o padrão de atendimento.

Folhetos

Links Relacionados

Graças a algumas organizações incríveis como a AARP e outras especificamente projetadas em torno do cuidado, a American Liver Foundation pode ajudá-lo fornecendo acesso a esses recursos e dando-lhe uma vantagem inicial em sua tarefa de cuidar de um ente querido com doença hepática.