O papel de um cuidador

Os cuidadores são responsáveis pelo cuidado físico e suporte emocional de alguém que não pode mais cuidar de si mesmo devido a doença, lesão ou deficiência. Isso geralmente inclui o fornecimento de suporte para questões financeiras e jurídicas.

Se você é o cuidador de alguém com EH, é provável que não seja completamente novo nessa função, já que seu ente querido provavelmente vive com algum tipo de doença hepática crônica e cirrose há algum tempo. No entanto, a ES pode trazer um novo conjunto de desafios para o cuidado, por causa dos efeitos que pode ter nas habilidades cognitivas ou de pensamento do seu ente querido. Tanto os cuidadores quanto os receptores de cuidados relatam que lidar com os sintomas mentais de EH muitas vezes pode ser o mais desafiador.

Setores

Os papéis que você assume como cuidador geralmente são ditados pela gravidade da condição do seu ente querido e por suas capacidades e necessidades. Algumas das funções importantes que você pode desempenhar incluem:

Zelador

Cuidar das atividades domésticas, como fazer compras, preparar refeições, limpar e administrar as finanças.
Ajudar nas atividades da vida diária, como banho e vestir-se.
Gerenciar cuidados médicos, incluindo manutenção de registros médicos e administração ou monitoramento de medicamentos.
Observar os sinais e sintomas de progressão da HE, os efeitos colaterais dos medicamentos e, geralmente, monitorar o estado de saúde do seu ente querido.
Agendamento de consultas (provedor de saúde, trabalho de laboratório, inscrição de benefício)
Coordenar ou fornecer transporte para compromissos, compras ou visitas a familiares e amigos.

Navigator

Aprender o papel que cada membro da equipe de saúde desempenha no cuidado de seu ente querido e como trabalhar dentro - ou navegar - no sistema de saúde.

Comunicador (e / ou intérprete)

Comunicar-se com provedores de serviços sociais e de saúde em nome de seu ente querido.

Ouvinte

Ouvir o seu ente querido e fornecer o suporte emocional necessário.

Defensor

Promover os interesses do seu ente querido em todas as situações. Isso pode incluir a garantia de cuidados médicos adequados, lidar com seguradoras de saúde e manter-se atualizado sobre as informações e recursos atuais sobre o ES.

Tips

Pessoas com doença hepática podem precisar de assistência física, emocional e espiritual. Freqüentemente, essas necessidades são atendidas por familiares ou amigos.

Você é um cuidador?

Os cuidadores ajudam quando é necessário. A maioria das pessoas que ajudam um membro da família ou amigo com doença hepática não se consideram cuidadores. Se você costuma fazer alguma das seguintes coisas para uma pessoa com doença hepática, você é o cuidador:

Ajuda nas atividades domésticas, como fazer compras, preparar refeições, limpar, cuidar do gramado ou pagar contas
Auxiliar em atividades de cuidados pessoais, como tomar banho, comer ou ir ao banheiro
Fornece transporte para consultas médicas
Ofereça conselhos sobre decisões médicas

Dicas úteis para cuidadores

Muitos cuidadores se sentem despreparados para ajudar nas necessidades das pessoas com doença hepática e, ao mesmo tempo, atender às próprias necessidades em suas próprias vidas. Se você é um cuidador, aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a gerenciar essas demandas frequentemente conflitantes.

Conheça os seus direitos - A Lei de Licença Médica e Familiar exige que a maioria dos empregadores forneça até 12 semanas de licença não remunerada e protegida pelo emprego para cuidar de familiares. Consulte o departamento de recursos humanos do seu empregador para obter mais detalhes.
Ser organizado - Mantenha um diário e faça uma lista de todas as coisas que você faz para ajudar alguém com doença hepática. Decida quais necessidades você pode atender e quais podem ser atendidas por outras pessoas. Peça ajuda a amigos, familiares, vizinhos e colegas de trabalho. Verifique com as agências comunitárias locais, organizações religiosas e hospitais ou clínicas de saúde para obter informações sobre programas de assistência temporária e voluntários que podem oferecer assistência.
Procure apoio - Converse com outros cuidadores que entenderão como você se sente e podem compartilhar como eles lidam com situações semelhantes. Converse com familiares, amigos ou líderes religiosos que o apoiarão. Participar de aconselhamento individual ou em grupo. Um assistente social pode ajudá-lo a encontrar grupos de apoio em sua área. Algumas organizações oferecem sessões de aconselhamento presenciais ou online.
Ser informado - Se você tomar decisões de saúde para uma pessoa com doença hepática, use sua equipe de saúde para obter suporte e orientação médica. Com a permissão do paciente, fale com os médicos, enfermeiros ou outros profissionais de saúde. Em seu diário, crie uma lista de perguntas e anote as respostas para consultá-las novamente.
Perguntas sobre seguros? - Para obter ajuda com questões de seguro, ligue para a companhia de seguros do paciente. Muitas empresas designarão gerentes de caso para responder às questões de seguro e benefícios dos pacientes e ajudar na obtenção de outros serviços relacionados à saúde.
Seja bom para si mesmo - Reserve um tempo para você, mesmo que seja apenas alguns minutos. Tome um café ou jante com amigos ou familiares, leia um livro, faça exercícios ou faça algo de que realmente goste.
Cuidado de pausa - Peça ajuda e tente providenciar cuidados temporários por algumas horas ou dias.
Parentes - Envolver os familiares no apoio social sempre que possível.
Profissionais de saúde - Aprenda a prestar cuidados adequados conversando com o profissional de saúde do seu parceiro de cuidados.
Mantenha-se informado - Leia o máximo de informações possível.
Lidar com o stress - Reserve algum tempo de relaxamento diariamente ou aprenda o que o ajuda a lidar com o estresse.
Agenda Diária - Tente seguir uma programação diária para evitar transtornos para você e seu cuidador.
Vá devagar consigo mesmo - Ninguém é perfeito.
Manter um registro - Acompanhe as necessidades do seu parceiro de cuidados e suas responsabilidades (não quaisquer alterações ou preocupações de saúde).
Cuide-se - Você é mais capaz de cuidar de outra pessoa quando está no seu melhor.
Números de telefone essenciais - Tenha à mão uma lista de números de telefone essenciais.
Paciência - Seja paciente um com o outro.
Seja honesto - Se você estiver desconfortável ou inseguro, fale e converse sobre isso.
A comunicação é fundamental - Às vezes as conversas podem ser difíceis, mas evitar assuntos será mais estressante.
Determine seus limites - Conheça o seu nível de conforto com a prestação de cuidados em casa.
Se mantenha positivo - Procure alegria em seus relacionamentos. Adicione diversão à rotina cantando, compartilhando e qualquer coisa para focar no positivo.
Ligue para a linha de ajuda da American Liver Foundation... (800-GO-LIVER, 800-465-4837) com dúvidas ou apenas para conversar e obter suporte.
Compartilhe sua história - Não tenha vergonha de compartilhar sua história. Sua perspectiva ajudará os outros. Você pode compartilhar sua história aqui.
Envolva o seu parceiro de cuidados - Peça ao seu parceiro de cuidados informações sobre atividades, alimentação, passeios em família, etc.
Esteja preparado e seja organizado - Pensar no futuro reduzirá seu estresse.
Comece um diário pessoal - Não precisa ser manuscrito, pode usar o computador.
Back-up - Crie uma equipe de apoio e treine-a.

Suporte

À medida que a condição do seu ente querido muda, também mudam os papéis que você assume como cuidador. Às vezes, as pessoas descobrem que são chamadas a desempenhar funções para as quais não estão preparadas. Certas tarefas podem parecer opressivas. Mas existe ajuda disponível. Muitas organizações oferecem treinamento e recursos para cuidadores para ajudá-lo a aprender a fazer as coisas com segurança e eficiência. E embora a maioria desses recursos não seja específica para pessoas com ES, você ainda encontrará muitas dicas e ferramentas valiosas.

Caregiver. com, site em www.cuidador.com
Um site e uma revista digital que o acompanha que fornece uma variedade de informações gerais, ferramentas e recursos para todos os tipos de cuidadores.
AARP, site em www.aarp.org
Oferece webinars gratuitos, grupos de discussão para cuidadores, um registro de saúde online, um localizador de prestador de cuidados para encontrar cuidados de saúde domiciliares e outros serviços perto de você e muitos recursos educacionais abrangentes. A linha gratuita de suporte para cuidadores é 1-877-333-5885.
Cruz Vermelha Americana, site em www.redcross.org
Oferece um programa de treinamento de nove módulos para cuidadores ou você pode entrar em contato com o capítulo local da Cruz Vermelha para obter informações sobre programas comunitários.
Aliança de Cuidadores Familiares, site em www.caregiver.org
O FCA National Center on Caregiving fornece fichas técnicas, grupos de discussão, conferências por telefone e o Family Care Navigator, que fornece informações estado a estado sobre os recursos de cuidado.
Associação Nacional de Cuidadores de Família, site em www.caregiveraction.org/
Oferece educação, suporte de pares e recursos online.
Compartilhando a Jornada, uma Rede de Apoio ALF para Cuidadores, site em https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

Além de investigar essas organizações, fale com os profissionais de saúde de seu ente querido se precisar de ajuda. O Medicare (e em alguns estados o Medicaid) pagará por certos tipos de educação do cuidador se for fornecida como parte da visita domiciliar clinicamente necessária do paciente.

Enfermagem em casa

A American Liver Foundation reconhece a necessidade de assistência médica profissional na forma de enfermagem domiciliar. Como cuidador, seu conhecimento sobre a condição do paciente pode ser limitado e, portanto, você pode precisar de mais assistência profissional. ALF fornece essas alternativas como um auxiliar em sua busca por enfermagem domiciliar. ALF não endossa nenhum deles, mas simplesmente fornece acesso a eles para que você possa tomar suas próprias decisões sobre qual serviço pode ser certo para você e seu paciente.

ElevatingHOME & VNAA Encontre um recurso de provedor
O exclusivo ElevatingHOME & VNAA Find A Provider Resource permite que os membros do público localizem provedores de cuidados paliativos e de saúde domiciliar de alta qualidade em sua área. ElevatingHOME e VNAA exigem que os membros atendam a padrões de alta qualidade, como três ou mais classificações em Home Saúde Comparar e Comparação de Hospice e o estado, ACHC, CHAP ou a acreditação da Joint Commission.

Associação de Enfermeiras Visitadoras
Apoiada por uma tradição de enfermagem, a VNA continua a fornecer experiência, perspectiva, liderança inovadora e soluções em torno dos problemas de saúde do dia-a-dia. Nossa compassiva equipe de profissionais de saúde se dedica a servir os indivíduos em casa e em toda a comunidade - não importa sua idade, posição na vida ou recursos disponíveis.

Grupo de Saúde VNA
Visitando Nurse Association Health Group é o maior e mais confiável provedor sem fins lucrativos de Nova Jersey de saúde domiciliar, médicos visitantes, hospício e cuidados baseados na comunidade.

Grandes mudanças na política de saúde e na demografia da população estão ocorrendo nacionalmente. Com nosso modelo de negócios único como provedor de cuidados de saúde pós-agudos e de base comunitária e nosso compromisso de longa data com atendimento de qualidade, o VNA Health Group é o provedor de escolha para famílias e médicos que os encaminham.

Nossos institutos de pesquisa e inovação recém-formados estão promovendo novos modelos de atendimento, enquanto nossas fortes parcerias com os principais sistemas de saúde da região reúnem uma rede de experiência clínica focada em ajudá-lo a atingir seu melhor nível de saúde.

Comfort Keepers
Compreendemos que as demandas da vida diária costumam ser alvos móveis. Nunca duas situações são iguais. É por isso que o Comfort Keepers® cria planos de serviços domésticos personalizados para atender às necessidades de sua família. Nossos cuidadores recebem treinamento rigoroso voltado para enriquecer vidas e formar laços fortes. Em todas as nossas unidades, esses relacionamentos confiáveis são o padrão de atendimento.

Folhetos

Links Relacionados

Graças a algumas organizações incríveis como a AARP e outras especificamente projetadas em torno do cuidado, a American Liver Foundation pode ajudá-lo fornecendo acesso a esses recursos e dando-lhe uma vantagem inicial em sua tarefa de cuidar de um ente querido com doença hepática.