Prioridades Legislativas

XIXº Congresso

Inovação e pesquisa para doenças hepáticas

Instamos o Congresso a manter forte apoio às verbas para apoiar a pesquisa sobre doenças hepáticas no AF 2027 para aumentar a conscientização sobre a crescente ameaça de doenças hepáticas, a necessidade de opções de prevenção e tratamento e para informar soluções políticas úteis. Especificamente, gostaríamos de solicitar o seguinte:

• Ampliar o apoio federal à saúde do fígado, em particular ao Instituto Nacional do Câncer e às iniciativas de combate ao câncer de fígado. A hepatite B crônica é uma das principais causas de câncer de fígado, tem uma taxa de sobrevida de 5 anos de apenas 22%, é a terceira causa mais comum de morte por câncer nos EUA e continua apresentando taxas de mortalidade crescentes. Agências federais, incluindo o Instituto Nacional do Câncer, devem expandir os Projetos de Programa, a Pesquisa Cooperativa, os Anúncios de Ampla Divulgação e outros mecanismos de contratação para acelerar abordagens inovadoras para a estratificação de risco e detecção precoce do câncer de fígado, incluindo novos biomarcadores, imagens avançadas com IA e algoritmos preditivos.
• Destinar recursos para a educação, conscientização, vigilância e rastreamento da doença hepática esteatótica associada à disfunção metabólica (DHEM) nos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) e no Centro Nacional de Prevenção de Doenças Crônicas e Promoção da Saúde. Sem tratamento, a DHEM pode evoluir para sua forma mais grave, a esteato-hepatite associada à disfunção metabólica (EHAM), que causa insuficiência hepática e câncer de fígado. A conscientização pública sobre a DHEM, juntamente com o rastreamento de rotina para populações de risco, será fundamental para a identificação precoce da doença. O monitoramento contínuo da DHEM ajudará a identificar tendências e lacunas na pesquisa.
• Ampliar as verbas destinadas aos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) para a realização de uma conferência de consenso com o objetivo de criar e implementar um Plano de Ação de Saúde Pública formal para a prevenção e o controle de doenças hepáticas. Considerando a abrangência deste trabalho e o número de pessoas afetadas por doenças hepáticas nos Estados Unidos, solicita-se um montante de US$ 4,500,000 para a execução desta iniciativa.
• Aumentar o financiamento básico para pesquisa sobre doenças hepáticas nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) por meio de centros como o Instituto Nacional de Diabetes e Doenças Digestivas e Renais (NIDDK), o Instituto Nacional sobre Disparidades de Saúde de Minorias (NIMHD) e o Instituto Nacional do Câncer (NCI).

Oportunidades de co-patrocínio

Transplante

• Lei de Proteção de Doadores Vivos (HR4583) (S.1552) Esta legislação impede que certas seguradoras discriminem doadores de órgãos vivos na obtenção ou alteração de seus planos de saúde. Especificamente, as seguradoras não podem negar, cancelar ou impor quaisquer condições a apólices de seguro de vida, seguro de invalidez ou seguro de cuidados de longo prazo com base na condição de doador de órgãos vivo. O projeto de lei também especifica expressamente que a recuperação de uma cirurgia de doação de órgãos constitui uma condição de saúde grave que garante aos funcionários elegíveis o direito a licença médica com proteção de emprego. Além disso, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS) também tem a obrigação de aprimorar os materiais educativos sobre os benefícios e as opções de seguro para doadores de órgãos vivos.
• Lei de Ampliação do Apoio a Doadores Vivos (HR 7686). Esta legislação removeria as barreiras financeiras que impedem muitas pessoas de doar órgãos que salvam vidas. Devido aos altos custos diretos, tornar-se um doador de órgãos em vida pode ser um desafio para aqueles que desejam doar. Despesas com viagens, cuidados infantis e perda de salário por faltar ao trabalho são custos significativos que os doadores podem incorrer no processo de doação em vida. O programa federal de reembolso para doadores existente oferece apenas até US$ 6,000 para despesas relacionadas à doação, o que muitas vezes não é suficiente, e as restrições de renda desqualificam muitas pessoas de acessar esses benefícios. A Lei de Expansão do Apoio a Doadores Vivos reautorizaria o Programa de Reembolso para Doação de Órgãos em Vida, aumentaria o valor máximo de reembolso para US$ 10,000 (para compensar a inflação), dobraria o limite de renda para cerca de US$ 100,000 por ano e basearia a elegibilidade para reembolso na renda do doador, em vez da do receptor.

Custo e acesso a tratamentos terapêuticos

• Lei de Tratamento e Redução da Obesidade (HR4231) (S.1973) Esta legislação ampliará a cobertura do Medicare para incluir terapia comportamental intensiva (TCI) para obesidade, bem como a cobertura da Parte D para incluir medicamentos antiobesidade (MAOs). Também permitirá que os medicamentos sejam administrados por uma gama diversificada de profissionais de saúde, além dos médicos de atenção primária. Especialistas, assistentes médicos, enfermeiros e programas de aconselhamento aprovados agora podem fornecer terapia, desde que coordenada com um médico encaminhador. Esta legislação é crucial para a saúde do fígado, pois a obesidade é um fator chave no desenvolvimento de doenças hepáticas, como a doença hepática esteatótica associada à disfunção metabólica (DHEM) e sua forma mais grave, a esteato-hepatite associada à disfunção metabólica (EHAM), que se tornou uma das principais causas de transplante de fígado nos últimos anos.
• Lei Safe Step (HR5509) (S.2903) Este projeto de lei exige que os planos de saúde coletivos permitam exceções aos seus protocolos de terapia escalonada para medicamentos sob certas condições. As exceções devem ser concedidas se o tratamento necessário se mostrar ineficaz, apresentar risco de reações adversas, atrasar o tratamento eficaz necessário, prejudicar as atividades diárias ou se o paciente estiver estável com a medicação atual. O projeto de lei também exige que os planos de saúde estabeleçam e comuniquem um processo claro e acessível para que os pacientes solicitem essas exceções, detalhando as informações e os critérios necessários.
• Lei HELP Copays (HR6423) (S. 864) -Esta legislação exige que os planos de seguro saúde contabilizem os pagamentos feitos pelos segurados ou em seu nome, incluindo pagamentos de terceiros, assistência financeira, descontos, vouchers e outras reduções de despesas diretas, para fins de cumprimento dos requisitos de compartilhamento de custos do plano.
• Lei Ian Kalvinskas para Detecção Precoce e Rastreio do Câncer de Fígado Pediátrico (HR 5355) Esta legislação orienta o Escritório de Responsabilidade Governamental (GAO, na sigla em inglês) a estudar os esforços para melhorar a detecção precoce e o tratamento de tumores hepáticos pediátricos, as tendências na mortalidade em listas de espera para transplante de fígado pediátrico e a relação custo-benefício da adição de ferramentas simples. Ela também estabelece uma iniciativa nacional de educação liderada pela Administração de Recursos e Serviços de Saúde (HRSA, na sigla em inglês), em conjunto com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC, na sigla em inglês), para fornecer às famílias informações em linguagem simples sobre os sinais de alerta precoce e a opção e segurança da doação de fígado em vida.

Última atualização em 10 de abril de 2026 às 02h42