Simplificando, um cuidador é qualquer pessoa responsável pelas necessidades diárias de outra pessoa. Os cuidadores podem ser amigos, cônjuges, companheiros de vida, pais, irmãos ou outro membro da família.

O papel de um cuidador

Os cuidadores são responsáveis pelo cuidado físico e suporte emocional de alguém que não pode mais cuidar de si mesmo devido a doença, lesão ou deficiência. Isso geralmente inclui o fornecimento de suporte para questões financeiras e jurídicas.

Se você é o cuidador de alguém com EH, é provável que não seja completamente novo nessa função, já que seu ente querido provavelmente vive com algum tipo de doença hepática crônica e cirrose há algum tempo. No entanto, a ES pode trazer um novo conjunto de desafios para o cuidado, por causa dos efeitos que pode ter nas habilidades cognitivas ou de pensamento do seu ente querido. Tanto os cuidadores quanto os receptores de cuidados relatam que lidar com os sintomas mentais de EH muitas vezes pode ser o mais desafiador.

Os papéis que você assume como cuidador geralmente são ditados pela gravidade da condição do seu ente querido e por suas capacidades e necessidades. Algumas das funções importantes que você pode desempenhar incluem:

Zelador
- Cuidar das atividades domésticas, como fazer compras, preparar refeições, limpar e administrar as finanças.
- Ajudar nas atividades da vida diária, como banho e vestir-se.
- Gerenciar cuidados médicos, incluindo manutenção de registros médicos e administração ou monitoramento de medicamentos.
- Observar os sinais e sintomas de progressão da HE, os efeitos colaterais dos medicamentos e, geralmente, monitorar o estado de saúde do seu ente querido.
- Agendamento de consultas (provedor de saúde, trabalho de laboratório, inscrição de benefício)
- Coordenar ou fornecer transporte para compromissos, compras ou visitas a familiares e amigos.
Navigator
- Aprender o papel que cada membro da equipe de saúde desempenha no cuidado de seu ente querido e como trabalhar dentro - ou navegar - no sistema de saúde.
Comunicador (e / ou intérprete)
- Comunicar-se com provedores de serviços sociais e de saúde em nome de seu ente querido.
Ouvinte
- Ouvir o seu ente querido e fornecer o suporte emocional necessário.
Defensor
- Promover os interesses do seu ente querido em todas as situações. Isso pode incluir a garantia de cuidados médicos adequados, lidar com seguradoras de saúde e manter-se atualizado sobre as informações e recursos atuais sobre o ES.

Sinais e sintomas a procurar

HE abrange uma variedade de sintomas dependendo da gravidade da condição, portanto, os sintomas podem variar amplamente de uma pessoa para outra. Os sintomas podem começar lenta e gradualmente piorar, ou podem ocorrer de repente e ser graves desde o início.

Sintomas leves a moderados de HE pode incluir as seguintes mudanças mentais e físicas:

Mental
- Confusão leve
- Atenção curta
- Esquecimento
- Mudanças de humor
- Mudanças de personalidade
- Comportamento inapropriado
- Dificuldade em fazer matemática básica
Físico
- Mudança nos padrões de sono (como dormir durante o dia e ficar acordado à noite)
- Dificuldade para escrever ou fazer outros pequenos movimentos com as mãos
- Hálito que cheira a mofo ou doce
- Fala arrastada

Sintomas mais graves de HE pode incluir essas mudanças mentais e físicas:

Mental
- Confusão marcada
- Ansiedade severa ou medo
- Desorientação em relação ao tempo e lugar
- Incapacidade de realizar tarefas mentais, como matemática básica
Físico
- Sonolência extrema
- Movimento lento ou lento
- Aperto de mãos ou braços (denominado "bater")
- Fala confusa e arrastada que não pode ser entendida

Na forma mais grave de HE, as pessoas podem ficar sem resposta, inconscientes e entrar em coma.

Suporte ao cuidador

À medida que a condição do seu ente querido muda, também mudam os papéis que você assume como cuidador. Às vezes, as pessoas descobrem que são chamadas a desempenhar funções para as quais não estão preparadas. Certas tarefas podem parecer opressivas. Mas existe ajuda disponível. Muitas organizações oferecem treinamento e recursos para cuidadores para ajudá-lo a aprender a fazer as coisas com segurança e eficiência. E embora a maioria desses recursos não seja específica para pessoas com ES, você ainda encontrará muitas dicas e ferramentas valiosas.

Caregiver. com, site em www.cuidador.com
Um site e uma revista digital que o acompanha que fornece uma variedade de informações gerais, ferramentas e recursos para todos os tipos de cuidadores.
AARP, site em www.aarp.org
Oferece webinars gratuitos, grupos de discussão para cuidadores, um registro de saúde online, um localizador de prestador de cuidados para encontrar cuidados de saúde domiciliares e outros serviços perto de você e muitos recursos educacionais abrangentes. A linha gratuita de suporte para cuidadores é 1-877-333-5885.
Cruz Vermelha Americana, site em www.redcross.org
Oferece um programa de treinamento de nove módulos para cuidadores ou você pode entrar em contato com o capítulo local da Cruz Vermelha para obter informações sobre programas comunitários.
Aliança de Cuidadores Familiares, site em www.caregiver.org
O FCA National Center on Caregiving fornece fichas técnicas, grupos de discussão, conferências por telefone e o Family Care Navigator, que fornece informações estado a estado sobre os recursos de cuidado.
Associação Nacional de Cuidadores de Família, site em www.caregiveraction.org/
Oferece educação, suporte de pares e recursos online.

Além de investigar essas organizações, fale com os profissionais de saúde de seu ente querido se precisar de ajuda. O Medicare (e em alguns estados o Medicaid) pagará por certos tipos de educação do cuidador se for fornecida como parte da visita domiciliar clinicamente necessária do paciente.

Histórias de pacientes e cuidadores

Um episódio de HE pode ser desencadeado por qualquer uma das seguintes coisas:

Infecções
Prisão de ventre
Desidratação: Isso acontece quando você não recebe água ou outros líquidos suficientes.
Sangramento do intestino, estômago ou esôfago (o tubo que conecta a boca ao estômago). Isso é conhecido como sangramento gastrointestinal ou GI.
Medicamentos que afetam o sistema nervoso, como pílulas para dormir, antidepressivos ou tranqüilizantes.
Problemas renais
Uma bebedeira de álcool
Cirurgia
Ter um shunt portossistêmico: é um tubo colocado no fígado, às vezes chamado de TIPS, ou um procedimento cirúrgico para redirecionar o fluxo sanguíneo e aliviar a pressão alta nas veias dentro e ao redor do fígado, uma condição chamada hipertensão portal.