Apoio a Pacientes com Hepatite C
Aprenda sobre os desafios que você pode enfrentar, os efeitos colaterais e o apoio ao seu cuidador.
Conversando com entes queridos sobre a hepatite C
Pessoas com hepatite C geralmente se preocupam com a forma como os outros as verão. Você pode acabar evitando amigos e familiares porque está preocupado com a reação deles ao seu diagnóstico, mas ter o apoio de pessoas próximas a você é importante para o seu bem-estar.
Ajuda estar munido de fatos ao contar às pessoas sobre o seu diagnóstico. Algumas pessoas podem reagir duramente simplesmente devido à sua falta de conhecimento e / ou conceitos errados sobre a doença. Se você iniciar a conversa com os fatos a seguir, isso pode ajudar a deixar as pessoas à vontade. Explique que a hepatite C:
- Progride lentamente e muitas vezes não causa sintomas por décadas
- É uma doença curável e que existem muitos novos tratamentos disponíveis
- É difícil passar para outras pessoas e o risco de transmissão dentro de uma família é baixo
Em última análise, quem você decide contar sobre sua hepatite C depende de você. No entanto, existem algumas pessoas que realmente deveriam ser informadas - sua família, cônjuge, parceiros sexuais - ou qualquer outra pessoa que poderia ter contraído o vírus de você. Mesmo que as chances de terem a doença sejam pequenas, é uma boa ideia que façam o teste. Lembre-se de que a hepatite C é transmitida através da exposição a sangue contaminado, portanto, evite expor outras pessoas a quaisquer feridas abertas ou a ferramentas de cuidado pessoal, como lâminas de barbear ou cortadores de cutícula.
Pode ser útil buscar suporte profissional ou de colegas ao revelar seu diagnóstico. Contar aos entes queridos pode ser uma experiência perturbadora para todos. O planejamento da divulgação - quando, onde e como divulgar - pode tornar a experiência melhor para todos os envolvidos.
Suporte para cuidadores
Se você está vivendo com danos significativos no fígado devido a uma infecção crônica de hepatite C não tratada, é provável que precise de suporte emocional e / ou físico em certos pontos de sua jornada. Essas necessidades são frequentemente atendidas por familiares e amigos que podem acompanhá-lo às consultas médicas ou ajudar nas tarefas domésticas, como limpar ou preparar refeições.
É importante ter em mente que a pessoa que presta os cuidados e a pessoa que recebe os cuidados estão nisso juntos - às vezes chamados de "parceiros de cuidados". Você, como a pessoa com a doença, pode ser quem precisa de assistência, mas as necessidades e preocupações de ambos os parceiros devem ser atendidas para que o relacionamento continue saudável.
A pessoa que cuida - o cuidador - muitas vezes experimenta muitas das mesmas emoções que você pode sentir: estresse, raiva, medo, isolamento, depressão. À medida que o cuidador assume mais responsabilidades, pode ser opressor para ele equilibrar a assistência a você, junto com seu trabalho, os filhos, tarefas domésticas e assim por diante. Isso pode fazer com que o cuidador se sinta esgotado.
É muito importante que o cuidador tome medidas para evitar o esgotamento. Um dos maiores erros que os cuidadores cometem é pensar que podem - ou devem - cuidar de tudo sozinhos. Eles começam a negligenciar suas próprias necessidades, tanto emocionais quanto físicas, e a tensão começa a cobrar seu preço. Os sinais de alerta para esgotamento podem incluir:
- Diminuição do interesse no trabalho
- Retirando-se dos contatos sociais
- Perder o interesse por hobbies ou esportes
- Problemas para dormir ou relaxar
- Perder ou ganhar peso
- Esgotamento emocional ou físico
- Sentindo-se desesperado ou desamparado
Para neutralizar o esgotamento, as seguintes estratégias são recomendadas para o cuidador:
- Ter uma rede de apoio
- Participe de um grupo de apoio para receber feedback e estratégias de enfrentamento
- Alterne o tipo de cuidado, dando responsabilidades entre familiares e amigos
- Faça exercícios e mantenha uma dieta saudável
- Mantenha-se envolvido em hobbies
- Estabeleça um "tempo de silêncio" para leitura, meditação ou massagem
- Consulte um profissional para explorar problemas de esgotamento
- Providencie cuidados temporários quando necessário
Cuidadores bem-sucedidos aprendem que precisam cuidar de si mesmos se quiserem cuidar efetivamente dos outros. A seguir estão alguns recursos que podem ajudar:
Rede de Ação do Cuidador
Site - www.caregiveraction.org
E-mail -info@caregiveraction.org
Tel - (202) 454-3970
Educa, apóia e capacita mais de 90 milhões de americanos que cuidam de entes queridos com condições crônicas, deficiências, doenças ou fragilidades da velhice. Os benefícios gratuitos para membros incluem Take Care! - um boletim informativo trimestral.
A Associação de Cônjuges
Site - www.wellspouse.org
Tel - 800-838-0879
Defende e atende às necessidades de indivíduos que cuidam de cônjuges / parceiros com doenças crônicas e / ou deficientes.
- Publica Mainstay, um boletim informativo trimestral e Atas de Membros, um boletim eletrônico
- Fornece rede / grupos de suporte local
- Organiza fins de semana de descanso regionais e uma conferência nacional para cuidadores
Caregiver. com
Local na rede Internet - www.cuidador.com
Tel - 800-829-2734
- Publica Today's Caregiver, uma revista bimestral e o boletim eletrônico do Today's Caregiver
- Fornece links para muitos recursos, como agências governamentais e sem fins lucrativos
- Fornece rede e grupos de apoio
E se eu precisar de ajuda financeira para pagar o tratamento?
Se precisar de ajuda para pagar seus medicamentos prescritos, você pode se qualificar para programas de assistência ao paciente. As organizações a seguir oferecem programas que reduzem diretamente o custo de medicamentos prescritos ou podem ajudá-lo a encontrar programas para os quais você é elegível.
FUNDAÇÃO DO FÍGADO AMERICANO
O Guia de Suporte de Recursos de Assistência Financeira da American Liver Foundation está disponível para obter mais informações: Baixar
O cartão de desconto para medicamentos gratuitos da American Liver Foundation pode ser usado para medicamentos controlados, medicamentos sem receita e suprimentos médicos. O cartão está disponível gratuitamente. Escolha mais informações.
PROGRAMAS DE ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA AO PACIENTE
Existem programas de assistência à prescrição patrocinados por empresas farmacêuticas para medicamentos específicos usados para tratar a hepatite C. Os medicamentos estão listados abaixo por suas marcas:
Mavyret
Programa de Assistência ao Paciente AbbVie
877-628-9738
www.mavyret.com
Vosev, Sovaldi e Harvon
Caminho de Suporte Gilead
855-769-7284
www.mysupportpath.com
Zepatier
Suporte ao Paciente Merck C Ahead
855-257-3932
www.zepatier.com
Daklinza
Fundação de Assistência ao Paciente Bristol Myers Squibb
800-736-0003
www.bmspaf.org
Pegasys e Copegus
Assistência Genentech
888-941-3331
www.genentech-access.com
Íntron A
Merck ajuda
800-727-5400
www.merckhelps.com
Para se inscrever em programas de assistência a medicamentos, provavelmente serão solicitadas as seguintes informações, por isso é útil tê-las em mãos antes de entrar em contato com essas organizações:
- Estado de residência e código postal
- Renda familiar anual bruta estimada
- Número de pessoas que vivem na casa
- Nome comercial dos medicamentos prescritos para você
- Tipo de seguro saúde e / ou cobertura de receita, se houver
- Nome e informações de contato do seu médico que prescreveu o medicamento
- Todas as informações discutidas com as pessoas da linha de ajuda de assistência ao paciente são estritamente confidenciais.
Além disso, existem várias organizações sem fins lucrativos que oferecem assistência de copagamento de seguro para medicamentos contra hepatite C:
Fundação da Rede de Acesso do Paciente
866-316-7263
www.panfoundation.org
Bons dias
877-968-7233
www.mygooddays.org
Fundação HealthWell
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
Programa de ajuda de co-pagamento da Patient Advocate Foundation
866-512-3861
www.copays.org
Fundo de Assistência ao Paciente
855-730-5873
www.tafcares.org
Serviços ao Paciente Inc.
800-366-7741
www.pacienteservicesinc.org
NECESSIDADES
NeedyMeds é uma organização sem fins lucrativos cuja missão é ajudar pessoas que não podem pagar os custos de medicamentos ou cuidados de saúde.
Agenda
NeedyMeds oferece banco de dados do programa de assistência ao paciente para que os pacientes pesquisem os medicamentos que estão tomando ou precisam.
Elegibilidade
Sem seguro ou com seguro insuficiente
Información de contacto
NeedyMeds
Telefone: 1-800-503-6897
www.needymeds.org
PARCERIA PARA ASSISTÊNCIA DE RECEITA
A Partnership for Prescription Assistance ajuda a qualificar pacientes sem cobertura de medicamentos prescritos para acessar os medicamentos de que precisam.
Agenda
A Partnership for Prescription Assistance tem um localizador de programa de assistência de prescrição online.
Elegibilidade
Sem seguro ou com seguro insuficiente
Información de contacto
Parceria para Assistência de Prescrição
1-888-477-2669
www.pparx.org
ALCANCE RX
RxOutreach é uma farmácia sem fins lucrativos para pessoas com pouca ou nenhuma cobertura de seguro saúde.
Agenda
O Rx Outreach oferece mais de 600 doses de medicamentos que cobrem muitas doenças crônicas. Eles podem enviar medicamentos diretamente para as casas de seus pacientes. Para detalhes.
Elegibilidade
Sem seguro e com seguro insuficiente
Información de contacto
Alcance Rx
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
PROGRAMAS DE ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA DO ESTADO
Muitos estados oferecem subsídios para fornecer cobertura farmacêutica ou um programa de desconto para prescrições para indivíduos elegíveis.
Agenda
Para informação em quais programas são fornecidos em cada estado.
Elegibilidade
Os requisitos de elegibilidade variam de estado para estado. Para mais detalhes.
Información de contacto
As informações de contato variam de acordo com o estado. A informação está disponível em o site dos Centros para Serviços Medicare e Medicaid dos EUA.
Desafios especiais para pessoas com problemas de abuso de substâncias
Se você usa drogas ou álcool, é importante parar. O abuso dessas substâncias apresenta o risco de graves danos ao fígado, mesmo em pessoas sem Hepatite C.
Um dos trabalhos mais importantes, o seu fígado faz é quebrar e filtrar as substâncias tóxicas de seu corpo. A hepatite C reduz a capacidade do fígado de fazer isso. Se você tem hepatite C, é ainda mais importante evitar substâncias que podem prejudicar ainda mais o fígado, como drogas e álcool.
Beber demais pode levar a cirrose do fígado, doença hepática avançada ou mesmo câncer de fígado. No momento, não há evidências de um nível seguro de álcool para pessoas com hepatite C. E não adianta mudar de licor “forte” para cerveja ou vinho. O melhor conselho é evitar o álcool completamente. Isso é ainda mais importante durante o tratamento para hepatite C.
Se você quiser parar de usar drogas ou álcool e precisar de ajuda para fazer isso, pergunte ao seu médico ou outra pessoa de sua confiança sobre como entrar em um programa de tratamento. Além disso, você pode entrar em contato com as seguintes agências para obter informações e ajuda:
Alcoólicos Anônimos
AA World Services, Inc.
PO Box 459
New York, NY 10163
(212) 870-3400
narcóticos Anônimos
Escritório Mundial de Serviço em Los Angeles
PO Box 9999
Van Nuys, CA 91409
(818) 773-9999
Comitê Consultivo Nacional de Pacientes
Com o apoio generoso da Gilead Sciences, a ALF lançou seu primeiro Comitê Consultivo Nacional de Pacientes, composto por 30 membros que vivem com ou foram curados da hepatite C. Esses indivíduos ajudarão a orientar as atividades de comunicação da ALF sobre a hepatite C. De 20 a 22 de novembro Em 2014, a ALF reuniu metade do grupo que participou de exercícios de treinamento de mídia e ouviu apresentações sobre mensagens de comunicação sobre hepatite C e atividades de educação pública da ALF. Uma reunião da segunda metade do grupo foi realizada em São Francisco no final de janeiro.
Ser um defensor do paciente com hepatite C é oferecer seu tempo e energia para gerar maior conscientização sobre uma doença que afeta cerca de quatro milhões de americanos e tentar efetuar mudanças nas políticas em Washington para mais financiamento de pesquisas e serviços de apoio a pacientes e famílias.
Trinta desses indivíduos - pessoas que vivem com ou são curadas da hepatite C - se prontificaram a se voluntariar, ajudando a lançar o primeiro Comitê Consultivo de Pacientes (NPAC) da American Liver Foundation.
Apoiado pela Gilead Sciences, o NPAC ajudará a orientar as atividades de comunicação da ALF sobre a hepatite C. No final de novembro de 2014 e janeiro de 2015, os membros do comitê que estão divididos em grupos da costa leste e oeste, reuniram-se na cidade de Nova York e São Francisco, respectivamente, gastando três dias aprendendo a ser comunicadores eficazes. Os membros do NPAC participaram de apresentações sobre treinamento de mídia e entrevistas simuladas, aprenderam sobre as mensagens de comunicação sobre hepatite C e como usar a mídia social de maneira eficaz.
Os membros do NPAC já estão colocando em prática o que aprenderam. Vários participaram de uma série de vídeos educacionais sobre a saúde da hepatite C produzida pela WebMD e pela Everyday Health (veja-os aqui). Nesta primavera, alguns viajarão para Washington, DC para uma série de atividades de defesa de direitos da ALF e outros já participaram de atividades de defesa de direitos em nível local.
Diz o membro do NPAC Michael Adams de Houston, “Como um sobrevivente de muitos tratamentos de hepatite C e um transplante de fígado, estou emocionado por estar envolvido na comunidade ALF NPAC. Eu sinto que as experiências que passamos e o conhecimento que adquirimos em nossa jornada nos torna excepcionalmente equipados para ajudar a educar e inspirar outras pessoas com esta doença. ”
“Estou muito feliz por fazer parte da NPAC porque me dá a oportunidade de estar entre pessoas que tiveram jornadas semelhantes e que têm paixão por ajudar os outros”, disse outra membro da NPAC, Charlotte Stewart, de Nashville. “O NPAC me permite compartilhar minhas experiências de conviver e, eventualmente, ser curado da hepatite C e oferecer esperança e apoio para aqueles que ainda estão em tratamento.”
Como defensores dos pacientes com hepatite C da ALF, os membros do NPAC darão esperança a milhões de americanos afetados pela hepatite C!
Leitura sugerida
O fígado é a sede da nossa saúde e bem-estar geral, e a saúde de quase todos os órgãos está intimamente ligada ao nosso fígado. Um fígado saudável é essencial para um corpo em pleno funcionamento, mas nosso estilo de vida sedentário moderno e hábitos alimentares pouco saudáveis podem realmente danificar o fígado e prejudicar nossa saúde em geral.
Uma crise silenciosa de saúde está afetando um terço da população americana - doença hepática gordurosa não-alcoólica (NAFLD). Como seus sintomas geralmente não se manifestam até que o fígado esteja seriamente comprometido, muitas pessoas não sabem que estão sob risco. Você sabia que se você tem uma doença hepática gordurosa, é mais provável que desenvolva doenças cardiovasculares (ataque cardíaco e derrame) e, potencialmente, várias doenças devastadoras, como cirrose hepática e câncer de fígado? Você sabia que a gordura é tão perigosa quanto o álcool para o fígado?
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Os ensaios clínicos são estudos de investigação que testam o quão bem as novas abordagens médicas funcionam nas pessoas. Antes que um tratamento experimental possa ser testado em seres humanos em um ensaio clínico, ele deve ter mostrado benefícios em testes de laboratório ou estudos de pesquisa em animais. Os tratamentos mais promissores são então movidos para ensaios clínicos, com o objetivo de identificar novas maneiras de prevenir, rastrear, diagnosticar ou tratar uma doença de forma segura e eficaz.
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Última atualização em 17 de agosto de 2023 às 03h54