Apoio a Pacientes com Encefalopatia Hepática
Se você está morando com ES ou cuidando de um ente querido com ES, provavelmente precisará de suporte emocional, físico ou financeiro em certos pontos de sua jornada.
Nesta seção, cobrimos como e onde você pode obter esse apoio - desde encontrar recursos para ajudar a pagar o custo dos medicamentos até aprender como falar sobre seu diagnóstico com amigos e familiares. Além disso, muitas pessoas acham útil conversar com outras pessoas que vivem afetadas pela ES. Ao participar de grupos de apoio, você pode conhecer outras pessoas que têm problemas semelhantes e pode aprender com sua experiência.
Encontrar serviços de suporte
A American Liver Foundation fornece muitos recursos e serviços de apoio para pessoas com EH e suas famílias, amigos e cuidadores. Uma descrição desses serviços e onde acessá-los segue abaixo:
- Fundação Americana do Fígado Serviços de suporte:
- Linha de ajuda nacional: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Guias de Suporte
- Referências de recursos: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Comunidades de suporte online
Existem outros grupos de defesa e associações profissionais que também podem ser fontes valiosas de informações para aprender mais sobre sua condição, conectar-se com outras pessoas que têm ES e seus cuidadores e encontrar médicos especializados no tratamento dessa condição.
- Organização Nacional de Doenças Raras (NORD)
Avenida Kenosia 55
Danbury, CT 06810Web: www.rarediseases.org
Telefone: 203-744-0100
Fax: 203-798-2291
Email: órfão@rarediseases.org A NORD fornece informações sobre doenças raras, programas de assistência ao paciente e recursos para pacientes e suas famílias, profissionais médicos e o público. - Associação Americana de Gastroenterologia (AGA)
Avenida Del Ray 4930
Bethesda, MD 20814Web: www.gastro.org
Telefone: 301-654-2055
Fax: 301-654-5920
Email: membro@gastro.org A seção do centro do paciente deste site oferece informações sobre condições digestivas, procedimentos, dieta e medicamentos, além de um serviço de localização de médicos gastroenterologistas (GI). Além disso, avalia a precisão das informações fornecidas em determinados sites da Web voltados para pacientes. - Faculdade Americana de Gastroenterologia (ACG)
Estrada Goldsboro 6400
Bethesda, MD 20817Web: www.gi.org
Telefone: 301-263-9000
Email: info@acg.gi.org A seção de pacientes deste site ajuda você a localizar um médico especialista em fígado em sua área, fornece informações sobre tópicos e procedimentos de saúde digestiva e tem as últimas notícias e atualizações sobre saúde gastrointestinal.
Além disso, as empresas farmacêuticas oferecem serviços de apoio às pessoas que tomam seus medicamentos.
- A Salix Pharmaceuticals, fabricante da rifaximina (Xifaxan®), tem um programa que oferece uma variedade de recursos para ajudá-lo a entender e gerenciar sua condição, chamado Hepatic Encephalopathy Living Program (AJUDA) Inclui:
- Materiais educacionais
- Acesso 24 horas a uma linha direta gratuita para pacientes com enfermeiras registradas
- Suporte para ajudá-lo a manter o tratamento, incluindo prescrição e chamadas para lembretes de compromissos Saber mais…
Assistência financeira
Se precisar de ajuda para pagar seus medicamentos prescritos, você pode se qualificar para programas de assistência ao paciente. As organizações a seguir oferecem programas que reduzem diretamente o custo de medicamentos prescritos ou podem ajudá-lo a encontrar programas para os quais você é elegível.
The American Liver Foundation's Guia de suporte de recursos de assistência financeira está disponível para mais informações. The American Liver Foundation's Cartão de desconto em medicamentos grátis pode ser usado para medicamentos com receita, medicamentos sem receita e suprimentos médicos. O cartão está disponível gratuitamente.
Programa Farmacêutico de Assistência ao Paciente
Salix Farmacêutica, fabricantes de rifaximina (Xifaxan®), tem um programa que oferece uma variedade de recursos para ajudá-lo com custos e suporte de seguro, independentemente de você ter ou não cobertura de receita. Descubra mais sobre a Linha de Ajuda de Acesso Xifaxan 550 mg, o Cartão de Economia Instantâneo e o Programa de Assistência ao Paciente. Contate-os em 1-866-282-6563 ou visite-os na Web em http://www.xifaxan550.com.
Para se inscrever em programas de assistência a medicamentos, você provavelmente precisará fornecer as seguintes informações, por isso é útil tê-las em mãos antes de entrar em contato com essas organizações:
- Estado de residência e código postal
- Renda familiar anual bruta estimada
- Número de pessoas que vivem na casa
- Nome comercial dos medicamentos prescritos para você
- Tipo de seguro saúde e / ou cobertura de receita, se houver
- Nome e informações de contato do seu médico que prescreveu o medicamento
Todas as informações discutidas com as pessoas da linha de ajuda de assistência ao paciente são estritamente confidenciais.
Medicamentos carentes
NeedyMeds é uma organização sem fins lucrativos cuja missão é ajudar pessoas que não podem pagar os custos de medicamentos ou cuidados de saúde.
NeedyMeds oferece recursos que são úteis para pacientes sem e com seguro insuficiente:
- Banco de dados do programa de assistência ao paciente para que os pacientes pesquisem os medicamentos que estão tomando ou precisam:
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - Programa de desconto para ressonância magnética / tomografia computadorizada
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - Mediação da conta de medicamentos:
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
Información de contacto
Medicamentos carentes
PO Box 219
Gloucester, MA 01931
Telefone: 1-800-503-6897
Site
Parceria para Assistência de Prescrição
A Partnership for Prescription Assistance ajuda a qualificar pacientes sem cobertura de medicamentos prescritos para acessar os medicamentos de que precisam.
A Partnership for Prescription Assistance tem um localizador de programa de assistência de prescrição online
Información de contacto
Parceria para Assistência de Prescrição
Telefone: 1-888-477-2669 Site
Programas Estaduais de Assistência Farmacêutica
Muitos estados oferecem subsídios para fornecer cobertura farmacêutica ou um programa de desconto para prescrições para indivíduos elegíveis.
Os programas são listados por cada estado. Para mais detalhes…
Os requisitos de elegibilidade variam de estado para estado. Para mais detalhes…
As informações de contato variam de acordo com o estado. Para mais detalhes…
Organizações Adicionais
- RxAssist oferece um banco de dados abrangente de programas de assistência ao paciente, bem como notícias e ferramentas práticas. Visite-os na Web em http://rxassist.org
- RxOutreach é uma farmácia de mala direta para pessoas com pouca ou nenhuma cobertura de seguro saúde. Visite-os na Web em http://www.rxoutreach.org
- Fundação da Rede de Acesso do Paciente é uma organização sem fins lucrativos que fornece assistência a pessoas com seguro insuficiente para suas despesas diretas com medicamentos que salvam vidas. Visite-os na Web em www.panfoundation.org
- Fundo de Doenças Crônicas é uma organização de caridade sem fins lucrativos que ajuda pessoas com doenças crônicas, câncer e outras condições que alteram suas vidas a obter os medicamentos que salvam suas vidas. Visite-os na Web em http://www.cdfund.org/
- Fundação HealthWell é uma organização sem fins lucrativos que educa as barreiras financeiras para cuidar de pacientes com seguro insuficiente com doenças crônicas ou com risco de vida. Visite-os na Web em http://www.healthwellfoundation.org
Suporte para seus entes queridos
Se você está morando com HE, é provável que precise do apoio de familiares e amigos que podem acompanhá-lo às consultas médicas, certifique-se de tomar seus medicamentos regularmente, ajudar nas tarefas domésticas, como limpar ou preparar as refeições, e fornecer para sua segurança quando os seus sintomas forem mais graves.
É importante ter em mente que a pessoa que dá os cuidados e a pessoa que recebe os cuidados estão juntos - às vezes chamados de "parceiros de cuidados". Você, como a pessoa com a doença, pode ser aquele que precisa de assistência, mas as necessidades e preocupações de ambos os parceiros devem ser tratados para que o relacionamento permaneça saudável.
A pessoa que cuida - o cuidador - muitas vezes experimenta muitas das mesmas emoções que você pode sentir: raiva, medo, isolamento, depressão. À medida que o cuidador assume mais responsabilidades, pode ser opressor para ele equilibrar a assistência a você, junto com seu trabalho, os filhos, tarefas domésticas e assim por diante. Isso pode fazer com que o cuidador se sinta esgotado.
É muito importante que o cuidador tome medidas para evitar o esgotamento. Um dos maiores erros que os cuidadores cometem é pensar que podem - ou devem - cuidar de tudo sozinhos. Eles começam a negligenciar suas próprias necessidades, tanto emocionais quanto físicas, e a tensão começa a cobrar seu preço. É importante que você se lembre de que seus entes queridos também precisam de uma pausa - não de você - mas da doença e do preço que ela pode cobrar.
Existem muitos serviços de apoio para cuidadores e você deve incentivar seus entes queridos a aproveitá-los. Seu “parceiro de cuidados” pode obter mais informações consultando a seção específica para cuidadores de pessoas com EH.
Biblioteca Digital
Histórias de pacientes
Pesquise um ensaio clínico
Os ensaios clínicos são estudos de investigação que testam o quão bem as novas abordagens médicas funcionam nas pessoas. Antes que um tratamento experimental possa ser testado em seres humanos em um ensaio clínico, ele deve ter mostrado benefícios em testes de laboratório ou estudos de pesquisa em animais. Os tratamentos mais promissores são então movidos para ensaios clínicos, com o objetivo de identificar novas maneiras de prevenir, rastrear, diagnosticar ou tratar uma doença de forma segura e eficaz.
Converse com seu médico sobre o progresso contínuo e os resultados desses estudos para obter as informações mais atualizadas sobre novos tratamentos. Participar de um ensaio clínico é uma ótima forma de contribuir para a cura, prevenção e tratamento de doenças do fígado e suas complicações.
Comece seu marrch aqui para encontrar ensaios clínicos que precisam de pessoas como você.
Última atualização em 11 de agosto de 2023 às 06h01