Apoio a Pacientes com Encefalopatia Hepática
Se você está morando com ES ou cuidando de um ente querido com ES, provavelmente precisará de suporte emocional, físico ou financeiro em certos pontos de sua jornada.
Nesta seção, cobrimos como e onde você pode obter esse apoio - desde encontrar recursos para ajudar a pagar o custo dos medicamentos até aprender como falar sobre seu diagnóstico com amigos e familiares. Além disso, muitas pessoas acham útil conversar com outras pessoas que vivem afetadas pela ES. Ao participar de grupos de apoio, você pode conhecer outras pessoas que têm problemas semelhantes e pode aprender com sua experiência.
Encontrar serviços de suporte
A American Liver Foundation fornece muitos recursos e serviços de apoio para pessoas com EH e suas famílias, amigos e cuidadores. Uma descrição desses serviços e onde acessá-los segue abaixo:
- Fundação Americana do Fígado Serviços de suporte:
- Linha de ajuda nacional: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Guias de Suporte
- Referências de recursos: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Comunidades de suporte online
Existem outros grupos de defesa e associações profissionais que também podem ser fontes valiosas de informações para aprender mais sobre sua condição, conectar-se com outras pessoas que têm ES e seus cuidadores e encontrar médicos especializados no tratamento dessa condição.
- Organização Nacional de Doenças Raras (NORD)
Avenida Kenosia 55
Danbury, CT 06810Web: www.rarediseases.org
Telefone: +203 744-0100
Fax: 203-798-2291
Email: [email protected] A NORD fornece informações sobre doenças raras, programas de assistência ao paciente e recursos para pacientes e suas famílias, profissionais médicos e o público. - Associação Americana de Gastroenterologia (AGA)
Avenida Del Ray 4930
Bethesda, MD 20814Web: www.gastro.org
Telefone: +301 654-2055
Fax: 301-654-5920
Email: [email protected] A seção do centro do paciente deste site oferece informações sobre condições digestivas, procedimentos, dieta e medicamentos, além de um serviço de localização de médicos gastroenterologistas (GI). Além disso, avalia a precisão das informações fornecidas em determinados sites da Web voltados para pacientes. - Faculdade Americana de Gastroenterologia (ACG)
Estrada Goldsboro 6400
Bethesda, MD 20817Web: www.gi.org
Telefone: +301 263-9000
Email: [email protected] A seção de pacientes deste site ajuda você a localizar um médico especialista em fígado em sua área, fornece informações sobre tópicos e procedimentos de saúde digestiva e tem as últimas notícias e atualizações sobre saúde gastrointestinal.
Além disso, as empresas farmacêuticas oferecem serviços de apoio às pessoas que tomam seus medicamentos.
- A Salix Pharmaceuticals, fabricante da rifaximina (Xifaxan®), tem um programa que oferece uma variedade de recursos para ajudá-lo a entender e gerenciar sua condição, chamado Hepatic Encephalopathy Living Program (AJUDA) Inclui:
- Materiais educacionais
- Acesso 24 horas a uma linha direta gratuita para pacientes com enfermeiras registradas
- Suporte para ajudá-lo a manter o tratamento, incluindo prescrição e chamadas para lembretes de compromissos Saber mais…
Assistência financeira
Se precisar de ajuda para pagar seus medicamentos prescritos, você pode se qualificar para programas de assistência ao paciente. As organizações a seguir oferecem programas que reduzem diretamente o custo de medicamentos prescritos ou podem ajudá-lo a encontrar programas para os quais você é elegível.
Para mais informações, consulte o Guia de Recursos de Assistência Financeira da American Liver Foundation . O Cartão de Desconto em Medicamentos da American Liver Foundation é gratuito e pode ser usado para medicamentos com receita, medicamentos sem receita e suprimentos médicos.
Programa Farmacêutico de Assistência ao Paciente
A Salix Pharmaceuticals , fabricante da rifaximina (Xifaxan®), oferece um programa com diversos recursos para auxiliar você com custos e suporte do seu plano de saúde, independentemente de você ter ou não cobertura para medicamentos prescritos. Saiba mais sobre a Linha de Ajuda de Acesso ao Xifaxan 550 mg, o Cartão de Descontos Instantâneos e o Programa de Assistência ao Paciente. Entre em contato pelo telefone 1-866-282-6563 ou visite o site http://www.xifaxan550.com.
Para se inscrever em programas de assistência a medicamentos, você provavelmente precisará fornecer as seguintes informações, por isso é útil tê-las em mãos antes de entrar em contato com essas organizações:
- Estado de residência e código postal
- Renda familiar anual bruta estimada
- Número de pessoas que vivem na casa
- Nome comercial dos medicamentos prescritos para você
- Tipo de seguro saúde e / ou cobertura de receita, se houver
- Nome e informações de contato do seu médico que prescreveu o medicamento
Todas as informações discutidas com as pessoas da linha de ajuda de assistência ao paciente são estritamente confidenciais.
Medicamentos carentes
NeedyMeds é uma organização sem fins lucrativos cuja missão é ajudar pessoas que não podem pagar os custos de medicamentos ou cuidados de saúde.
A NeedyMeds oferece recursos úteis para pacientes sem seguro saúde ou com seguro insuficiente. Clique aqui para visitar o site.
Informações de Contato
Medicamentos carentes
Caixa postal 219
Gloucester, MA 01931
Telefone: 1-800-503-6897
Website
Parceria para Assistência de Prescrição
A Partnership for Prescription Assistance ajuda a qualificar pacientes sem cobertura de medicamentos prescritos para acessar os medicamentos de que precisam.
A Partnership for Prescription Assistance possui um localizador online de programas de assistência a medicamentos.
Informações de Contato
Parceria para Assistência de Prescrição
Telefone: 1-888-477-2669 Website
Programas Estaduais de Assistência Farmacêutica
Muitos estados oferecem programas de assistência ou descontos em medicamentos prescritos para pessoas elegíveis. Cada estado tem seus próprios critérios de elegibilidade e informações de contato.
Para saber mais e encontrar um programa no seu estado, clique aqui.
Organizações Adicionais
- RxAssist oferece um banco de dados abrangente de programas de assistência ao paciente, bem como notícias e ferramentas práticas. Visite-os na Web em http://rxassist.org
- RxOutreach é uma farmácia de mala direta para pessoas com pouca ou nenhuma cobertura de seguro saúde. Visite-os na Web em http://www.rxoutreach.org
- Fundação da Rede de Acesso do Paciente é uma organização sem fins lucrativos que fornece assistência a pessoas com seguro insuficiente para suas despesas diretas com medicamentos que salvam vidas. Visite-os na Web em www.panfoundation.org
- Bons dias é uma organização nacional sem fins lucrativos dedicada a melhorar a vida de pessoas com doenças crônicas, oferecendo assistência financeira, apoio e educação. Seu objetivo é garantir que todos tenham acesso aos cuidados e recursos necessários, ajudando os pacientes a terem mais dias bons. Visite o site deles em MyGoodDays.org
- Fundação HealthWell é uma organização sem fins lucrativos que educa as barreiras financeiras para cuidar de pacientes com seguro insuficiente com doenças crônicas ou com risco de vida. Visite-os na Web em http://www.healthwellfoundation.org
Suporte para seus entes queridos
Se você está morando com HE, é provável que precise do apoio de familiares e amigos que podem acompanhá-lo às consultas médicas, certifique-se de tomar seus medicamentos regularmente, ajudar nas tarefas domésticas, como limpar ou preparar as refeições, e fornecer para sua segurança quando os seus sintomas forem mais graves.
É importante ter em mente que a pessoa que presta cuidados e a pessoa que os recebe estão juntas nessa jornada – às vezes chamadas de “parceiras de cuidado”. Você, como a pessoa com a doença, pode ser quem precisa de assistência, mas as necessidades e preocupações de ambas as partes devem ser consideradas para que o relacionamento se mantenha saudável.
A pessoa que cuida - o cuidador - muitas vezes experimenta muitas das mesmas emoções que você pode sentir: raiva, medo, isolamento, depressão. À medida que o cuidador assume mais responsabilidades, pode ser opressor para ele equilibrar a assistência a você, junto com seu trabalho, os filhos, tarefas domésticas e assim por diante. Isso pode fazer com que o cuidador se sinta esgotado.
É muito importante que o cuidador tome medidas para evitar o esgotamento. Um dos maiores erros que os cuidadores cometem é pensar que podem - ou devem - cuidar de tudo sozinhos. Eles começam a negligenciar suas próprias necessidades, tanto emocionais quanto físicas, e a tensão começa a cobrar seu preço. É importante que você se lembre de que seus entes queridos também precisam de uma pausa - não de você - mas da doença e do preço que ela pode cobrar.
Existem muitos serviços de apoio para cuidadores e você deve incentivar seus entes queridos a aproveitá-los. Seu “parceiro de cuidados” pode obter mais informações consultando a seção específica para cuidadores de pessoas com EH.
Biblioteca Digital
Histórias de pacientes
Pesquise um ensaio clínico
Os ensaios clínicos são estudos de investigação que testam o quão bem as novas abordagens médicas funcionam nas pessoas. Antes que um tratamento experimental possa ser testado em seres humanos em um ensaio clínico, ele deve ter mostrado benefícios em testes de laboratório ou estudos de pesquisa em animais. Os tratamentos mais promissores são então movidos para ensaios clínicos, com o objetivo de identificar novas maneiras de prevenir, rastrear, diagnosticar ou tratar uma doença de forma segura e eficaz.
Converse com seu médico sobre o progresso contínuo e os resultados desses estudos para obter as informações mais atualizadas sobre novos tratamentos. Participar de um ensaio clínico é uma ótima forma de contribuir para a cura, prevenção e tratamento de doenças do fígado e suas complicações.
Comece sua busca aqui para encontrar ensaios clínicos que precisam de pessoas como você.
Última atualização em 25 de junho de 2026 às 09h17