Avere una rara malattia del fegato può essere difficile per chiunque, specialmente per un bambino

Incontra Mya Longacre, una paziente volontaria ALF che ha affrontato il suo viaggio con la malattia del fegato sin dalla nascita. Mya ha detto: “Gestire la malattia epatica cronica è tutto ciò che ho conosciuto. A sole otto settimane, mi è stato diagnosticato atresia biliare (BA), una rara malattia del fegato che colpisce i neonati. In un certo senso, la diagnosi di malattia del fegato in giovane età è stata una benedizione sotto mentite spoglie – non so fare diversamente – tuttavia, è stata un'esperienza infantile interessante.

Le malattie rare sono quelle che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200,000 americani in un dato momento.

Fatti veloci sull'atresia biliare

• Circa 15,000 bambini americani vengono ricoverati ogni anno con a malattia epatica pediatrica.
• BA è più visto nei neonati a termine, non nei neonati prematuri.
• La malattia epatica pediatrica continua a essere sottovalutata o diagnosticata in ritardo a causa della mancanza di sintomi, in particolare nelle fasi iniziali.
• Il 10-20% dei neonati con BA presenta anomalie in altri organi, come il cuore o la milza.

Essere "diversi" può mettere a dura prova la salute sociale ed emotiva di un bambino. Mya ha detto: “Per me, la lotta più grande è stata la mia milza ingrossata. Ho trascorso molto tempo in ospedale per controlli di routine, endoscopie e altro. Ho dovuto indossare una protezione per la milza durante la ricreazione e non ero in grado di praticare sport di contatto. È stato difficile per me capire perché dovevo sembrare diverso all'esterno – perché non potevo semplicemente essere come tutti gli altri? Per fortuna, ho avuto la fortuna di avere un'incredibile rete di familiari, amici e medici intorno a sostenermi, ma ci sono molti bambini là fuori che non lo fanno.

Mya ha detto: “Oggi ho 23 anni e trascorro il mio tempo viaggiando per il mondo, insegnando yoga e preparandomi a tornare a scuola per un Master in Agopuntura e un Dottorato in Naturopatia. Mentre la malattia del fegato ha avuto un profondo impatto sulla mia vita quotidiana da bambino, mi ha reso quello che sono oggi e non lo cambierei per nulla al mondo.

Oggi è la Giornata delle Malattie Rare. Il viaggio di ognuno con la malattia del fegato è unico, ma nessuno deve affrontarlo da solo. Per ulteriori informazioni sulle malattie rare del fegato e sulle risorse disponibili, visitare liverfoundation.org.