Isaque N.
Insuficiência hepática…
A família Newcomb no Sea World, na Califórnia, em março de 2011, algumas semanas antes de Isaac ficar gravemente doente. Gabriel está na primeira fila. Linha do meio:Angel (à esquerda) e Isaac. Fileira posterior: Troy e Marisela.
Marisela Newcomb lembra-se vividamente do dia em que percebeu que seu filho de oito anos, Isaac, estava adoecendo. Era 17 de abril de 2011.
“Notei que os olhos de Isaac estavam ligeiramente amarelos”, lembra Marisela, moradora de Phoenix, Arizona. “Eu soube imediatamente que algo não estava certo, então entrei em contato com seu pediatra.”
Mas quando ela procurou o médico naquele dia de meados de abril, Marisela nunca poderia ter adivinhado o quão gravemente doente Isaac estava. Nem poderia ter previsto a rapidez com que - nas oito semanas seguintes - uma forma potencialmente letal de doença hepática viraria de cabeça para baixo a vida de toda a sua família.
Após a consulta inicial ao pediatra, Marisela e o marido, Troy, pensaram que Isaac provavelmente tinha algum tipo de hepatite, o que seria motivo de preocupação suficiente. No entanto, no dia seguinte, eles receberam uma ligação avisando que Isaac precisava chegar ao Hospital Infantil de Phoenix o mais rápido possível.
“Ficamos lá por uma semana até que um médico nos disse que os resultados laboratoriais de Isaac não estavam melhorando”, diz Marisela. “Eles recomendaram que Isaac fosse transferido para o University of Arizona Medical Center (UAMC) em Tucson porque aquele era o melhor lugar para ele.”
Quando a equipe médica em Phoenix disse a Marisela e Troy que eles estavam levando Isaac para o outro hospital, que também era um centro de transplantes, Marisela optou por permanecer em estado de negação.
“Eu realmente pensei comigo mesma que isso era um pouco extremo”, ela admite. “Eu tinha certeza que ele estaria melhor em uma semana ou menos e tudo isso estava sendo feito à toa”.
Insuficiência hepática completa, sem motivo
A afirmação de Marisela de que Isaac se recuperaria em breve sofreu um duro golpe quando os médicos da UAMC afirmaram que Isaac estava tão doente que estava sendo colocado na lista de transplante de fígado.
Ela e Troy tiraram licença prolongada de seus respectivos locais de trabalho. Marisela é contratada pelo departamento de saúde do Arizona como especialista em programas e projetos envolvida no licenciamento de instalações de cuidados de longo prazo. Troy é gerente de garantia de qualidade.
Isaac é o filho do meio. Então, de volta para casa em Phoenix, a mãe e a irmã de Marisela concordaram em se revezar para cuidar de seus outros filhos, Angel, que tinha 11 anos na época, e Gabriel, de 5 anos. Nos fins de semana, os meninos se reuniam com seus pais e Isaac em Tucson.
O que tornou a gravidade da situação ainda mais difícil de aceitar para a família Newcomb foi a frustração de que os médicos não conseguiam identificar a natureza da doença. Eles disseram que um vírus desconhecido havia atacado o fígado de Isaac e causado uma insuficiência hepática completa. Um médico da UAMC disse que tinha visto anteriormente apenas um caso semelhante de um vírus misterioso como este.
Nesse estágio, os médicos disseram a Marisela, o vírus "matou completamente o fígado de Isaac".
Ainda mais incompreensível era que, até 17 de abril, Isaac era um garoto tipicamente ativo que não mostrava sinais de que algo estava errado. Ele até competiu em torneios de futebol juvenil. Em outras ocasiões, ele também gostava de nadar e jogar futebol.
Assim como ela respondeu ao notar o amarelecimento dos olhos de Isaac, Marisela tentou se convencer de que seu filho realmente não precisava de um transplante.
Ela diz: “Calculamos que a pior coisa com a qual teríamos de lidar seria apenas algumas semanas no hospital. Nenhum outro membro de nossa família já fez um transplante, então como nosso filho poderia precisar de um? Ele tem apenas oito anos! Como ele pegou esse vírus? Por que isso estava acontecendo conosco, toda a família! Nossos corações estavam quebrados. ”
Um vírus misterioso do fígado dá uma virada sinistra
A transição de Isaac de uma boa saúde para uma doença terrível foi aterrorizante, tanto pela rapidez quanto pelos sintomas perturbadores.
No início, o misterioso vírus do fígado fez Isaac dormir o tempo todo. Progressivamente, ele começou a perder suas habilidades motoras. Então ele começou a mostrar sinais de inchaço no cérebro. Sua fala estava arrastada e sua coordenação estava diminuindo.
A cada poucos minutos, diz Marisela, Isaac gritava incontrolavelmente por causa da dor na cabeça. Para o horror da família, eles viram o corpo do jovem de Isaac se contorcendo durante as convulsões.
Os médicos explicaram que o fígado de Isaac estava tão danificado que não conseguia mais remover as substâncias tóxicas de seu sangue. Os sintomas que eles estavam testemunhando eram as toxinas viajando por seu corpo até chegarem ao cérebro.
“Fomos informados de que, por se tratar de uma situação com risco de vida, eles estavam colocando Isaac em coma induzido”, disse Marisela. “Foi tão ruim que ele foi promovido ao primeiro lugar na lista de transplantes da região sudoeste. Como seus rins não conseguiam lidar com as toxinas, ele também foi colocado em diálise ”.
Faltando apenas algumas horas, um transplante milagroso - em um dia reservado para as mães
Domingo, 8 de maio de 2011 amanheceu, e para a maioria das mães nos Estados Unidos, seria um dia alegre. Afinal, era o Dia das Mães. Quanto a Marisela, ela pensou que seria mais um dia agonizante. Nem ela nem Troy dormiram muito durante a noite. Como poderiam, com o filho em estado crítico?
E, no entanto, como às vezes acontece, a vida deu uma virada estranha - e positiva - naquele Dia das Mães para a família Newcomb. Eles foram notificados de que havia um doador de fígado compatível e o transplante de Isaac começaria o mais rápido possível.
Marisela lembra: “Com alegria no coração pela nossa família e esperança pelo nosso filho, foi o melhor presente de Dia das Mães de todos os tempos. Também sentimos uma grande tristeza pela perda do filho precioso de outra família. Este é o tipo de emoção contra a qual qualquer um lutaria. ”
O transplante foi um sucesso. Isaac tinha um fígado novo e saudável.
Mesmo assim, Marisela jamais esquecerá o que um médico revelou quando a cirurgia foi concluída. Quando ela perguntou quanto tempo Isaac teria para viver sem um transplante, o médico respondeu “era questão de horas. Depois de quatro ou cinco horas, as toxinas em seu corpo o teriam deixado com morte cerebral. ”
Quatorze dias após o transplante, Isaac recebeu alta do hospital.
Os desafios de ser um cuidador
Durante toda a provação nos dois hospitais, Marisela ficou ao lado da cama do filho. Ela dormia no quarto dele. Ela cuidou dele quando a equipe profissional saiu para verificar outros pacientes. Troy estava lá para apoiá-la, embora os compromissos de trabalho significassem que ele tinha que voltar durante a semana para Phoenix logo após o transplante.
Essencialmente, Marisela, Troy e outros familiares, quando puderam chegar a Tucson, foram os olhos e os ouvidos de Isaac, principalmente até que ele começasse a se recuperar após o transplante. Eles eram seus cuidadores constantes, um ponto que Marisela reconhece ao ser apontado a ela que novembro é o Mês Nacional do Cuidador Familiar.
Marisela aprendeu com essa experiência que não é fácil ser cuidadora. “Enquanto tudo isso está acontecendo, você tem que cuidar de seu filho que não está se sentindo bem. Os médicos, os cirurgiões, o advogado do paciente, os testes - havia muito o que fazer, mas você apenas tinha que fazer. Você ajuda onde pode. ”
Felizmente, Marisela e Troy receberam um apoio incrível da família, dos amigos e de seus locais de trabalho. Veio na forma de visitas familiares de longo prazo a Tucson; ampla oferta de alimentos; apoio financeiro generoso e, talvez o mais importante para eles, orações sinceras.
“Pessoas que eu nem conhecia vieram e fizeram correntes de oração por Isaac”, diz Marisela. “Sua escola se reuniu em torno dele. Seu diretor e professores arrecadaram dinheiro para cuidados médicos. Havia um grande senso de comunidade e amor. E isso nos ajudou a superar isso. ”
Marisela ainda está surpresa ao ver como os membros da equipe foram compassivos no Centro Médico da Universidade do Arizona. “Um dos médicos veio em seu dia de folga e deu um brinquedo a Isaac após a cirurgia porque ela disse que não conseguia tirá-lo da cabeça.”
No entanto, no silêncio de muitas noites solitárias, Marisela se recostava - quando não conseguia desempenhar o papel de cuidadora - e se perguntava: “Isso está realmente acontecendo?” Ela era forte para Isaac quando ele estava acordado. Mas quando ele começou a dormir o tempo todo, ela achou emocionalmente muito difícil.
Que conselho Marisela tem para outros cuidadores, muitos dos quais se encontram em circunstâncias desesperadoras por um tempo ainda mais prolongado do que ela?
“Eu diria para se unir à sua família, ser forte com sua família. Diga-lhes para orar muito e deixar sua família e amigos ajudá-lo. E tente se cuidar. Tente dormir e faça tudo o que você precisa fazer porque você precisa cuidar dessa pessoa, seu familiar ”.
Para Isaac, está de volta ao normal
Isaac está pronto para a ação em seu uniforme de futebol americano Rattlers. Seus companheiros o chamam de “Pequeno Guerreiro”.
Isaac tem 11 anos e está na quinta série. Seu aniversário foi em 19 de novembro.
Ainda cuidadora, Marisela garante que Isaac tome seu remédio contra rejeição e evita condições que possam afetar sua saúde geral.
A boa notícia é que Isaac está de volta com boa saúde e forte como sempre. Marisela diz: “Ele ainda tem muita vida. Ele é realmente abençoado por ser um receptor de um transplante de fígado. ”
Ela acrescenta: “Você não pode dizer se alguma coisa aconteceu de errado com Isaac. Ele está em seu time de futebol. Ele é tão ativo e está sempre correndo, brincando e fazendo coisas - ele nos assusta o tempo todo! Seu time de futebol é o Rattlers e eles o chamam de Pequeno Guerreiro, e ele simplesmente adora! ”
Quanto aos irmãos de Isaac, Angel tem 13 e Gabriel, 7. Sim, eles são uma família de novo. Mas, se o óbvio precisa ser reafirmado, a experiência da família Newcomb ilustra em termos inequívocos que a doença hepática pode acontecer a qualquer pessoa a qualquer momento.
Compaixão pelos Outros
Em setembro de 2011, poucos meses após seu transplante, Isaac estava em clima de comemoração no Flavours of Tucson da American Liver Foundation. A família Newcomb compartilhou sua experiência com os convidados.
Não é bem aqui que a história de Isaac e sua família termina.
Quando Marisela quase perdeu um filho, cuidou dele por um longo período e recebeu tanta generosidade e amor, ela aprendeu muito sobre o verdadeiro valor da vida e a bondade inata dos outros. Como resultado, quando pode, Marisela ajuda outras famílias que se encontram em situações difíceis semelhantes.
“Dou apoio porque consigo me relacionar”, explica ela. “Nossa família arrecada fundos para a Casa Ronald McDonald porque eu pude ficar lá com Isaac em Tucson após o transplante. Participamos das caminhadas da American Liver Foundation todos os anos e arrecadamos dinheiro. ”
E Marisela tem a mais profunda admiração pela família do doador de Isaac. Depois de inicialmente esperar cerca de um ano para entrar em contato com eles, a família Newcomb conseguiu se encontrar duas vezes com a família do doador, uma menina de dois anos.
“Estamos muito gratos, mas só podemos imaginar o que eles estão passando”, diz Marisela. “É agridoce porque estávamos prestes a perder nosso bebê.”
Última atualização em 9 de agosto de 2022 às 03h54