Una vita dedicata alla promozione delle seconde possibilità
Beth Lehman, ambasciatrice dell'ALF Advocacy, volontaria appassionata e presidente dell'evento Passeggiata sulla vita del fegato, Atlanta sta facendo luce sulle sfide della convivenza malattia epatica associata all'alcol (ALD). Beth disse: "Sono qui per arieggiare i miei panni sporchi, quindi non devi farlo tu!" Crescendo, Beth non ha mai bevuto alcolici. Fu solo quando si laureò all'università e iniziò la sua carriera come consulente aziendale di successo che iniziò a bere socialmente con i colleghi durante i viaggi. Beth ha detto: “Dopo il lavoro, andavamo all'happy hour per rilassarci, prendere un drink e mangiare qualcosa. Ho trascorso la maggior parte del mio tempo a San Francisco, in California, quindi nei fine settimana visitavo anche Napa ed esploravo le cantine per divertimento. Ho imparato così tanto sul vino mentre ero lì e me ne sono innamorato. Il mio “happy hour” sociale si è rapidamente trasformato in un bicchiere di vino ogni sera a cena e da lì le cose non hanno fatto altro che peggiorare”.
Esistono oltre 100 tipi di malattie del fegato. La malattia epatica associata all’alcol è una di queste.
Dopo una carriera breve ma di successo, Beth si ritirò all'età di 36 anni, appena due settimane prima di sposare suo marito Tony. All'esterno, Beth viveva la vita perfetta di una bella del sud: Tony era un avvocato di successo, Beth faceva volontariato in diversi consigli locali e il calendario sociale della coppia era sempre pieno. Tuttavia, all'interno, la vita di Beth stava andando in pezzi quando si ritrovò inconsapevolmente sopraffatta disturbo da uso di alcol (AUD), una condizione medica ora riconosciuta come disturbo cerebrale, caratterizzata da una ridotta capacità di interrompere o controllare l’uso di alcol nonostante le conseguenze sociali, lavorative o sanitarie avverse. L'AUD può essere causato da uno o più fattori tra cui la genetica, l'età in cui hai iniziato a consumare alcol e la frequenza e il volume di alcol consumato. Beth ha detto: “Nel 2016, una TAC ha rivelato le fasi iniziali di cirrosi epatica e il mio medico allora mi disse che se non avessi smesso di bere sarei stato nei guai. Penseresti che questo mi avrebbe spaventato un po', ma non è stato così. Il mio AUD mi ha aiutato a mettere da parte la diagnosi e a continuare il mio percorso catastrofico: "Non ho problemi", ma ce l'ho fatta."
A 29.5 milioni di americani dai 12 anni in su è stato diagnosticato l’AUD nell’ultimo anno.,
Beth continuò a perdere il controllo e presto tutti iniziarono a notarlo. Beth ha detto: “Alcuni membri della comunità e amici mi hanno voltato le spalle e mi hanno etichettato come 'ubriaca'. Mio marito diventava ogni giorno più distante e potevo percepire il suo risentimento; la nostra sacra collaborazione, fiducia e intimità sono state sostituite dal mio incrollabile amore per il vino”. La scia di distruzione di Beth ha preso una brutta piega il 30 gennaio 2020, dopo che è crollata durante una riunione che lei e Tony stavano organizzando. All'epoca non lo sapeva, ma Beth era ufficialmente presente insufficienza epatica e presto avrebbe dovuto affrontare la triste realtà della sua situazione. Beth ha detto: “Ero così malata – non riuscivo a tenere nulla nello stomaco. Il vino è stato l’ultimo a sparire, ma l’11 marzo 2020, appena sei settimane dopo il collasso, ho bevuto il mio ultimo drink”.
Nonostante il ritrovato impegno di Beth nel mettersi al lavoro e cambiare la sua vita, era troppo tardi: la sua unica speranza di sopravvivenza era un trapianto di fegato. Nel corso dei mesi successivi, Beth ha dovuto affrontare diversi ostacoli e il suo stato nella lista d'attesa per il trapianto di fegato è stato spostato a inattivo numerose volte a causa delle complicazioni dell'ALD. Aveva vene varicose che erano fasciati e ascite, che ha causato un'ernia ombelicale. Inoltre, i medici hanno scoperto cancro al fegato durante la valutazione del trapianto di Beth, che i medici speravano di contenere rapidamente con trattamenti radioattivi aggressivi ogni quattro settimane invece delle tipiche otto settimane. Beth ha ricordato: "I trattamenti mi hanno reso così malato e debole che una notte, la forza di vomitare ha causato la rottura del mio coccige e l'intreccio con il nervo sciatico, causando l'ennesimo ritardo nel trapianto". Al suo minimo, Beth pesava 82 libbre e mentre la sua salute continuava a peggiorare e le complicazioni continuavano a far deragliare il suo trapianto, le sue speranze di ricevere una seconda possibilità di vita le stavano rapidamente sfuggendo. Beth ha detto: “Gli intensi sentimenti di vergogna, senso di colpa e rimorso stavano tutti ribollendo in superficie. Come ho potuto fare questo a me stesso, a mio marito, alla mia famiglia e ai miei amici?"
Nove persone su dieci che bevono eccessivamente non sono dipendenti dall’alcol.,
Il 18 aprile 2021, 13 mesi dopo quella serata che fa riflettere, Beth ha organizzato il suo funerale. Ha detto: “Avevo perso ogni speranza e sapevo che il tempo era a corto. I miei genitori erano in visita in città e ho pensato: 'sono tutti qui, perché no?' Ripensandoci, si potrebbe dire che sia stato morboso, ma non volevo caricare la mia famiglia più di quanto già avevo. Ironicamente, due ore dopo che i miei genitori se ne furono andati, quel giorno, l’ospedale chiamò: avevano un fegato per me! Ho pensato tra me e me, che turbinio di emozioni: solo due ore fa stavo organizzando il mio funerale e ora sto celebrando la mia seconda possibilità di vita!”
I dati del 2020-2021 hanno rivelato che quasi 500 americani sono morti ogni giorno a causa del consumo eccessivo di alcol, un aumento del 29% rispetto al 2016-2017. ,
Sfortunatamente, la storia di Beth è fin troppo comune. Spesso, intensi sentimenti di colpa e vergogna inducono i pazienti con AUD e/o ALD a nascondersi piuttosto che cercare aiuto a causa della paura del rifiuto e del giudizio di familiari, amici e colleghi. Beth ha detto: "La mia guarigione non è stata facile e ho perso molto a causa della mia relazione con l'alcol, ma ho svolto molto lavoro terapeutico e recentemente ho festeggiato il mio quarto anno di sobrietà e festeggerò il mio terzo anno di sobrietà". versary questo 19 aprileth.” Beth ora è un'appassionata oratrice motivazionale che condivide la sua storia per sensibilizzare ed educare le persone sull'AUD e sull'ALD. Si impegna inoltre ad abbattere le barriere che i pazienti affetti da ALD devono affrontare quando necessitano di un trapianto di fegato. Beth ha detto: “Ho parlato con così tante persone e una volta che racconterò loro la mia storia, mi parleranno immediatamente di qualcuno che conoscono che lotta anche lui con le complicazioni dell'AUD o è deceduto. I casi di ALD sono in aumento dall’inizio della pandemia di COVID-19, quindi è probabile che le persone semplicemente non ne parlino a causa dell’antico stigma”.
Non importa quale percorso ti abbia portato alla malattia del fegato, ALF è una comunità di supporto.
Beth ha continuato: “Siamo tutti sulla stessa strada, che tu sia qui a causa dell'ALD o meno. Tutti abbiamo (o abbiamo avuto) una malattia al fegato e siamo tutti qui per aiuto, supporto e guida”. Offerte ALF continua, risorse e servizi di supporto per coloro che lottano con AUD e ALD, tra cui, Vita con la malattia epatica associata all'alcol: un gruppo di supporto Facebook dell'ALF e tre nuovi gruppi di supporto online, Condividere il viaggio, una rete di supporto ALF per gli operatori sanitari, Condividere il viaggio, una rete di supporto ALF per i pazienti ed Condivisione del viaggio, una rete di supporto ALF per i destinatari di trapianti. Queste nuove reti di supporto online sono tutte moderate da un assistente sociale clinico autorizzato e si incontrano mensilmente per aiutare a soddisfare le esigenze specifiche dei pazienti con malattie del fegato e degli operatori sanitari e per fungere da luogo sicuro in cui condividere le loro esperienze.
Oltre al mese della donazione della vita, aprile è anche il mese della sensibilizzazione sull’alcol. Grazie, Beth, per aver dedicato la tua vita a onorare il dono della vita attraverso la donazione di organi e per il tuo coraggio nel condividere la tua storia e cambiare il volto della malattia del fegato un discorso alla volta. Per saperne di più, visita www.liverfoundation.org.
,,3 Comprendere il disturbo da uso di alcol | Istituto nazionale sull'abuso di alcol e sull'alcolismo (NIAAA) (nih.gov)
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