La storia di Lisa

Cancro del dotto biliare (colangiocarcinoma)

Fino al 2010, la parola colangiocarcinoma non faceva parte del nostro vocabolario, così come termini quali marcatori tumorali, bilirubina, esami epatici, dotti biliari e tante altre parole che preferivamo non conoscere. Uso il pronome "noi" perché questo è un percorso che coinvolge tutta la famiglia. A 46 anni mi è stato diagnosticato un colangiocarcinoma intraepatico al quarto stadio e mi sono stati dati sei mesi di vita. Non mi sentivo male, quindi come potevo stare morendo?

Ricordo bene quel giorno: uscii prima dal lavoro per portare nostro figlio maggiore, Jacob, da un gastroenterologo. Stava per partire per l'università e temevamo che potesse essere intollerante al lattosio. Il dottore, che è anche un amico di famiglia, mi chiese come stessi e io risposi bene. Me lo chiese di nuovo e io dissi di essere stanca. Per fortuna questo gli fece suonare un campanello d'allarme, perché nella mia mente pensavo che tutti fossero stanchi. Insistette per avere maggiori informazioni e mi ricordai di avere un dolore sotto il seno destro, ma mi era stato detto che si trattava di costocondrite e non ci avevo più pensato. Dopo aver visitato nostro figlio, si rivolse a me e disse: "Vorrei che facesse un'ecografia addominale domani, perché sospetto che possa avere un problema alla cistifellea".

Il giorno dopo, a malincuore, sono andato a fare quello che pensavo fosse un test non necessario durante il pranzo. Tornai al lavoro e poco dopo il mio medico era al telefono. Mi disse che non avevo un problema alla cistifellea ma, invece, avevo una grande massa che occupava circa il 75% del mio fegato. Non credo di aver sentito niente dopo la parola messa. Ho preso tutto dalla mia scrivania, l'ho buttato nella borsa e sono scappato dal lavoro piangendo. Non avrei mai pensato che sarebbe stato il mio ultimo giorno in una posizione e in una compagnia che amavo così tanto; Ho trascorso 22 anni con questa azienda e tutti erano come una famiglia.

La settimana successiva fu un turbinio di prove e appuntamenti. La prognosi era un cancro del dotto biliare noto anche come colangiocarcinoma, un cancro del fegato raro e mortale senza cura. Mi è stato detto che non ero un candidato per una resezione chirurgica del fegato e che potevo scegliere la chemioterapia, ma avrebbe solo prolungato la mia vita e non sarebbe stata curativa. La speranza di invecchiare con mio marito e i nostri due figli, Jacob e Noah, era un pensiero fugace. Ho diversi eroi nella mia vita e mio marito David è uno di loro. Ci siamo conosciuti al liceo alla giovane età di 16 anni e da allora siamo anime gemelle. David ha detto che sei mesi sono inaccettabili e ha ricercato i migliori posti e medici per i tumori del fegato. Siamo fortunati che la Cleveland Clinic sia a breve distanza in auto da casa nostra.

Il nostro primo appuntamento alla Cleveland Clinic è stato con il mio secondo eroe, il dottor John Fung, un chirurgo del fegato. È stato gentile e compassionevole e ci ha assicurato che poteva rimuovere il tumore canceroso dal mio fegato. La nostra speranza è stata ripristinata, ma eravamo ancora cautamente ottimisti sapendo che l'intervento chirurgico comportava grandi rischi. Ho avuto il 78% del mio fegato rimosso in un intervento chirurgico di 11 ore e mezza. È stato seguito da sei mesi di chemioterapia. Siamo stati in grado di respirare un po' più facilmente, ma è stato di breve durata. Il cancro sarebbe tornato altre 1 volte con un totale di 2 tumori. C'è stata un'altra resezione epatica, molti altri reggimenti chemioterapici e SBRT (Steriotactic Body Radiation Therapy) più volte.

Sì, sono un sopravvissuto, ma non viene senza una serie di problemi emotivi e fisici. I trattamenti mi hanno lasciato dolore quotidiano, neuropatia, problemi alla pelle e altro ancora. Combatto con il senso di colpa dei sopravvissuti e le scansioni trimestrali, e le analisi del sangue mi danno ancora un attacco d'ansia. Questi non sono niente in confronto al trattamento del cancro attivo, quindi credo di essere fortunato ad avere questi nuovi problemi.

Quando mi è stata diagnosticata la malattia, mi sono sentita molto sola e non volevo che altri pazienti con una diagnosi recente si sentissero soli, quindi ho deciso di dedicare le mie energie agli altri. Dal 2011 mi occupo di affiancare e supportare i pazienti, ed è la mia passione e il mio impegno. Sono anche volontaria come sostenitrice della ricerca e dei pazienti per la Cholangiocarcinoma Foundation . Il sito web della Cholangiocarcinoma Foundation è il primo punto di riferimento per chi riceve una diagnosi recente. È una risorsa incredibile, ricca di strumenti per orientarsi tra i migliori protocolli di trattamento disponibili. La nostra famiglia ha fondato la Craine's Cholangiocarcinoma Crew (organizzazione no-profit 501c3) nel 2012, che si occupa di raccogliere fondi per la ricerca. Ho avuto l'opportunità di sostenere al Congresso il Liver Illness Visibility, Education and Research (LIVER) Act, un disegno di legge che prevede misure coraggiose per aumentare gli investimenti in ricerca, prevenzione e sensibilizzazione sulle malattie del fegato e sul tumore al fegato, la cui incidenza continua a crescere ed è il secondo tumore più letale. Ho svolto una ricerca e presentato un poster alla mia prima sessione all'AACR. La mia ricerca verteva sull'impatto di avere un mentore durante il percorso di cura del cancro. Ho collaborato con l'industria farmaceutica per garantire che la voce dei pazienti venga ascoltata negli studi clinici e nello sviluppo di farmaci. Sono una laureata del Research Advocacy Network e della Scientist-Survivor Class del 2021.

Il mio cancro e le mie esperienze mi hanno aiutato a servire gli altri in un modo più consapevole e compassionevole. Le esperienze mi hanno insegnato a vivere, amare e amare ogni giorno, ogni respiro e ogni persona che si unisce a me nel mio viaggio. Le mie raccomandazioni per i pazienti di colangiocarcinoma di nuova diagnosi sono di cercare una seconda o addirittura una terza opinione con un team multidisciplinare di esperti di colangiocarcinoma, assicurarsi di avere test dei biomarcatori, andare su cholangiocarcinoma.org e mai, mai, mai rinunciare alla speranza. La speranza è imparare da ieri, vivere per oggi e sperare per domani.

Ultimo aggiornamento il 1 dicembre 2022 alle 02:56