La storia di Lisa

Cancro del dotto biliare (colangiocarcinoma)

La parola colangiocarcinoma non faceva parte del nostro vocabolario fino al 2010, insieme a parole come marcatori tumorali, bilirubina, pannelli epatici, dotti biliari e tante altre parole che non volevamo sapere. Uso la parola “noi” perché questo è un viaggio in famiglia. Mi è stato diagnosticato lo stadio IV colangiocarcinoma intraepatico all'età di 46 anni e con sei mesi di vita. Non mi sentivo male, quindi come potevo morire?

Ricordo bene la giornata, ho lasciato il lavoro presto per portare il nostro figlio maggiore Jacob da un gastroenterologo. Presto sarebbe partito per il college e pensavamo che potesse essere intollerante al lattosio. Il dottore, che è anche un amico di famiglia, mi ha chiesto come stavo e io ho detto bene. Ha chiesto di nuovo e ho detto stanco. Per fortuna questo ha sollevato una bandiera rossa per lui, perché nella mia mente pensavo che tutti fossero stanchi. Ha premuto per ulteriori informazioni, e mi sono ricordato che avevo una tenerezza sotto il mio seno destro, ma mi era stato detto che lo era costocondrite e non ci ho pensato più. Ha finito con nostro figlio e si è rivolto a me e ha detto che vorrei che tu facessi un'ecografia addominale domani, sospetto che tu possa avere un problema alla cistifellea.

Il giorno dopo, a malincuore, sono andato a fare quello che pensavo fosse un test non necessario durante il pranzo. Tornai al lavoro e poco dopo il mio medico era al telefono. Mi disse che non avevo un problema alla cistifellea ma, invece, avevo una grande massa che occupava circa il 75% del mio fegato. Non credo di aver sentito niente dopo la parola messa. Ho preso tutto dalla mia scrivania, l'ho buttato nella borsa e sono scappato dal lavoro piangendo. Non avrei mai pensato che sarebbe stato il mio ultimo giorno in una posizione e in una compagnia che amavo così tanto; Ho trascorso 22 anni con questa azienda e tutti erano come una famiglia.

La settimana successiva fu un turbinio di prove e appuntamenti. La prognosi era un cancro del dotto biliare noto anche come colangiocarcinoma, un cancro del fegato raro e mortale senza cura. Mi è stato detto che non ero un candidato per una resezione chirurgica del fegato e che potevo scegliere la chemioterapia, ma avrebbe solo prolungato la mia vita e non sarebbe stata curativa. La speranza di invecchiare con mio marito e i nostri due figli, Jacob e Noah, era un pensiero fugace. Ho diversi eroi nella mia vita e mio marito David è uno di loro. Ci siamo conosciuti al liceo alla giovane età di 16 anni e da allora siamo anime gemelle. David ha detto che sei mesi sono inaccettabili e ha ricercato i migliori posti e medici per i tumori del fegato. Siamo fortunati che la Cleveland Clinic sia a breve distanza in auto da casa nostra.

Il nostro primo appuntamento alla Cleveland Clinic è stato con il mio secondo eroe, il dottor John Fung, un chirurgo del fegato. È stato gentile e compassionevole e ci ha assicurato che poteva rimuovere il tumore canceroso dal mio fegato. La nostra speranza è stata ripristinata, ma eravamo ancora cautamente ottimisti sapendo che l'intervento chirurgico comportava grandi rischi. Ho avuto il 78% del mio fegato rimosso in un intervento chirurgico di 11 ore e mezza. È stato seguito da sei mesi di chemioterapia. Siamo stati in grado di respirare un po' più facilmente, ma è stato di breve durata. Il cancro sarebbe tornato altre 1 volte con un totale di 2 tumori. C'è stata un'altra resezione epatica, molti altri reggimenti chemioterapici e SBRT (Steriotactic Body Radiation Therapy) più volte.

Sì, sono un sopravvissuto, ma non viene senza una serie di problemi emotivi e fisici. I trattamenti mi hanno lasciato dolore quotidiano, neuropatia, problemi alla pelle e altro ancora. Combatto con il senso di colpa dei sopravvissuti e le scansioni trimestrali, e le analisi del sangue mi danno ancora un attacco d'ansia. Questi non sono niente in confronto al trattamento del cancro attivo, quindi credo di essere fortunato ad avere questi nuovi problemi.

Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, mi sentivo così sola e non volevo che altri pazienti appena diagnosticati si sentissero soli, quindi ho deciso di concentrare le mie energie sugli altri. Seguo i pazienti dal 2011 ed è il mio amore e la mia passione. Sono anche un avvocato volontario per la ricerca e un avvocato del paziente per La Fondazione Colangiocarcinoma. Il sito web della Cholangiocarcinoma Foundations è il primo posto dove un paziente di nuova diagnosi deve andare. È una risorsa incredibile e piena di strumenti per navigare i migliori protocolli di trattamento possibili disponibili. La nostra famiglia ha fondato Craine's Cholangiocarcinoma Crew(501c3) nel 2012 e raccogliamo fondi per la ricerca. Ho avuto l'opportunità di sostenere a Capitol Hill il The Liver Illness Visibility, Education and Research (LIVER) Act, il disegno di legge compie passi coraggiosi per aumentare gli investimenti nella ricerca, nella prevenzione e nelle attività di sensibilizzazione per affrontare le malattie del fegato e il cancro al fegato, che continua a crescere in incidenza ed è il secondo cancro più mortale. Ho ricercato e presentato alla mia prima sessione di poster all'AACR. La mia ricerca era sull'impatto di avere un mentore durante un viaggio contro il cancro. Ho lavorato con l'industria per assicurarmi che la voce del paziente sia ascoltata negli studi clinici e nello sviluppo di farmaci. Sono un laureato del Research Advocacy Network e The Scientist-Survivor Class del 2.

Il mio cancro e le mie esperienze mi hanno aiutato a servire gli altri in un modo più consapevole e compassionevole. Le esperienze mi hanno insegnato a vivere, amare e amare ogni giorno, ogni respiro e ogni persona che si unisce a me nel mio viaggio. Le mie raccomandazioni per i pazienti di colangiocarcinoma di nuova diagnosi sono di cercare una seconda o addirittura una terza opinione con un team multidisciplinare di esperti di colangiocarcinoma, assicurarsi di avere test dei biomarcatori, andare su cholangiocarcinoma.org e mai, mai, mai rinunciare alla speranza. La speranza è imparare da ieri, vivere per oggi e sperare per domani.

Ultimo aggiornamento il 1 dicembre 2022 alle 02:56