giugno è Colestasi intraepatica della gravidanza (ICP) mese di sensibilizzazione ed è celebrato in memoria di ogni bambino perso a causa di ICP. La colestasi della gravidanza è una malattia del fegato che si verifica solo durante la gravidanza ed è caratterizzata da elevati livelli di acidi biliari nel sangue della madre. L'ICP rallenta il flusso di acido biliare che porta all'accumulo di acido nel fegato. Alla fine, questi acidi si trasformano in sali biliari che poi defluiscono nel flusso sanguigno della madre, attraverso la placenta nel liquido amniotico del bambino. Se non trattata, l'ICP può comportare seri rischi per il nascituro.

Donna Benavides, fondatrice di ICP Care, ha perso il suo primogenito, Jorden, a causa di ICP vent'anni fa. È morto durante la sua 37a settimana di gravidanza il 10 giugno 2003. Donna condivide la sua storia qui:

“Il mio viaggio attraverso ICP è iniziato con la mia prima gravidanza nel 2003, con mio figlio Jorden. Sono stata grata per la mia salute per tutta la vita, ma verso la fine della gravidanza qualcosa non andava: ho iniziato a sentire prurito. A 32 settimane di gravidanza, avevo prurito alle mani e ai piedi, poi la settimana successiva si è diffuso alle mie braccia e alla fine tutto il mio corpo era pruriginoso. Due settimane dopo, a 34 settimane, ho portato il fastidioso prurito con uno dei miei ostetrici, che ha suggerito la crema all'idrocortisone. Sfortunatamente, la crema non ha avuto effetti lenitivi per me; il mio prurito persisteva.

Durante il mio appuntamento di 35 settimane, ho parlato con un altro ostetrico che ha ordinato test sugli acidi biliari e sulla funzionalità epatica. Mi ha detto che sospettava l'ICP, ma non ne avevo mai sentito parlare. Il fidato libro sulla gravidanza che ho letto dall'inizio alla fine non menzionava l'ICP e nemmeno i miei amici e la mia famiglia avevano idea di cosa fosse. Al mio appuntamento di 36 settimane, mio marito si è unito a me e dopo aver sopportato un'altra settimana di prurito, che si è intensificato durante la notte, mi è stata diagnosticata una grave presenza di acidi biliari superiori a 100 µmol/L.

Per la maggior parte, il prurito da moderato a grave è l'unico sintomo di ICP. Altri sintomi includono:

Dolore nel quadrante in alto a destra
urine scure
Sgabello di colore chiaro
Malessere
Ittero (molto raro)

Il mio medico ha programmato test non stressanti (NST) due volte a settimana e l'induzione entro la settimana 38. Non ha prescritto Ursodiol, un farmaco usato per ridurre gli acidi biliari tossici e che mi ha aiutato durante le mie successive gravidanze. Ero già confusa e spaventata come mamma per la prima volta, ma ora mi trovavo di fronte a una gravidanza ad alto rischio.

Facendo ricerche sull'ICP online, ho letto che c'era solo l'1% di possibilità di perdere il mio bambino a causa dell'ICP. Mio marito ha continuato a rassicurarmi che sarebbe andato tutto bene e sono stata rassicurata dalla mia buona salute generale, dal mio inserimento imminente e dal mio ottimismo.

La sera che Jorden è morto, mi sono svegliato alle due del mattino con lui che si muoveva più attivamente del solito. Sapevo che era a disagio, ma non sapevo che i cambiamenti nei normali movimenti del tuo bambino in utero possono essere un segno di angoscia. In effetti, questo è stato il giorno dopo il mio test di non stress reattivo e solo due giorni prima della mia induzione.

Sulla base della mia ricerca e delle passate esperienze e competenze dei miei medici, ero convinta che il monitoraggio continuo e il parto anticipato significassero che mio figlio sarebbe stato al sicuro. Ho presto appreso la verità prematura che molte mamme pruriginose affrontano ancora oggi: alcuni operatori sanitari non sono completamente istruiti o consapevoli dell'ICP e del trattamento e della gestione adeguati di esso.

I potenziali rischi e complicazioni per i bambini nelle gravidanze ICP includono:

natimortalità (morte fetale intrauterina)
parto prematuro
distress respiratorio nel neonato
meconio colorazione
preeclampsia
Diabete gestazionale

“Dopo la straziante perdita di nostro figlio Jorden, mi sono unita a un gruppo di supporto online per la mamma affetta da ICP che mi ha fornito conforto e rassicurazione. Sebbene il rischio di recidiva dell'ICP sia di circa il 90%, ciò non mi ha impedito di avere una famiglia. Sei mesi dopo, le mie preghiere sono state esaudite quando sono rimasta incinta del nostro secondo figlio, Branden, nato nel 2004. Il mio nuovo team sanitario si è specializzato in gravidanze ad alto rischio e quando mi è stata diagnosticata la ICP per la seconda volta, mi è stato prescritto Ursodiol e programmato per la consegna, per induzione a 35+ settimane. Successivamente, le mie benedizioni sono continuate nel 2006 con il mio bambino a sorpresa, Evan - e, proprio come prima - mi è stato diagnosticato un ICP a 33 settimane di gravidanza. Grazie al mio eccellente team medico, che ha fornito la migliore gestione, trattamento e assistenza, potrò ricordare per sempre la gioia di portare a casa i miei dolci ragazzi; sono ricordi che mi stanno a cuore.

Attualmente non esiste una cura per l'ICP e le donne con la malattia richiedono una gestione e un monitoraggio attivi per ridurre il rischio di complicanze per il nascituro. Mi sento benedetta e apprezzo davvero i momenti speciali condivisi con i miei tre figli: hanno portato pace e gioia nella mia vita. A sostegno di altre mamme con una diagnosi di ICP, ho fondato Cura dell'ICP fornire supporto e istruzione ai pazienti, sensibilizzare l'opinione pubblica, far progredire la ricerca e migliorare le pratiche sanitarie per i pazienti con ICP. Nel 2023, abbiamo lanciato il registro dei pazienti ICP per aiutare a guidare la ricerca per migliorare la comprensione e il trattamento della malattia.

Giugno è il mese della sensibilizzazione sull'ICP. Per saperne di più su ICP o per trovare supporto, visita www.liverfoundation.org or icpcare.org.

Sostegno alle madri affette da ICP