Settimana di apprezzamento del volontariato
Incontra Melissa Sanchez, una volontaria dedicata e sostenitrice appassionata dell'American Liver Foundation (ALF). Melissa ha detto: “Sostengo la memoria di mia nonna, Aira Sanchez, che ha combattuto coraggiosamente malattia epatica allo stadio terminale dal 2012 al 2014. L'ho vista combattere senza paura fino al suo ultimo respiro e voglio usare la sua storia per educare gli altri sulla malattia del fegato e sui suoi effetti devastanti, a volte generazionali.
Come molti americani, la nonna di Melissa non sapeva di avere una malattia al fegato. Melissa ha detto: “La mia bisnonna è morta per una malattia epatica allo stadio terminale, ma la causa era sconosciuta. Mia nonna conduceva uno stile di vita sano. Era un'infermiera di carriera, quindi era molto in sintonia con la sua salute. Ha lavorato bene fino ai 70 anni, quindi quando ha iniziato a sentirsi sempre affaticata, ho pensato che fosse dovuto alla sua età e al carico di lavoro. È stato solo quando ha iniziato a passare le sue giornate libere dormendo a letto che ho capito che qualcosa non andava seriamente.
Molte persone con malattie del fegato non sembrano o si sentono male anche se il loro fegato sta subendo danni. Ad un certo punto della progressione della malattia epatica, il danno può diventare irreversibile e portare a insufficienza epatica, cancro al fegato, o la morte. Melissa ha continuato: “Dopo aver ottenuto il runaround dal suo medico di base, siamo stati indirizzati a uno specialista del fegato in base alla sua storia familiare. Dopo non aver ancora ottenuto le risposte di cui avevamo bisogno, siamo partiti per un secondo parere e quasi subito dopo aver esaminato i suoi dati, i medici hanno diagnosticato a mia nonna una malattia epatica allo stadio terminale – proprio come sua madre – e le hanno dato sei mesi di vita”.
Diagnosi precoce può prevenire danni al fegato. Il tuo fegato è un organo incredibile. Se ti viene diagnosticato quando si è già formato del tessuto cicatriziale, il tuo fegato può ripararsi e persino rigenerarsi. Per questo motivo, i danni causati da malattie del fegato possono spesso essere invertiti con un piano di trattamento ben gestito.
Melissa ha detto: “Eravamo tutti devastati. Mia sorella ed io abbiamo aiutato mio nonno a riorganizzare la casa in modo che potesse vivere il resto della sua vita a casa. Abbiamo anche fatto a turno per aiutarla a prenderci cura di lei, ma nei mesi successivi le sue condizioni sono peggiorate. Si è sviluppata ascite e sperimentato episodi di grave encefalopatia epatica. Non era in grado di camminare, parlare o deglutire e alla fine è caduta in coma. Continuavo a chiedere ai suoi dottori se potesse esserci qualche collegamento tra la mia bisnonna e mia nonna che avevano una malattia del fegato o se fosse disponibile un test genetico per determinare la causa, ma mi assicurarono che non c'era nulla di cui preoccuparsi e che entrambi gli incidenti erano isolato. Abbiamo festeggiato i suoi 80 annith compleanno e una settimana dopo il buon Dio la chiamò a casa”.
Tre generazioni di malattie del fegato
Melissa ha dichiarato: “La morte di mia nonna è stata incredibilmente difficile e ci sono rimaste così tante domande senza risposta – domande che sono rapidamente riemerse quando a mia madre, Wanda, è stata diagnosticata una malattia del fegato nel 2021.
Sebbene raro, ci sono diverse malattie del fegato come emocromatosi or Sindrome di Gilbert, che può essere tramandato di generazione in generazione. Melissa ha detto: “L'abbiamo scoperto solo perché mia madre ha avuto una grave reazione allergica a un farmaco che stava assumendo per l'artrite reumatoide. Ha passato due mesi a lottare per la sua vita in coma, attaccata a un ventilatore. Per grazia di Dio, uno dei suoi pneumologi ha tentato di svezzarla dal ventilatore, cosa che ha avuto successo! Da lì, ho assunto le sue cure ed ero determinato a uscire dall'ospedale. Ho sostenuto che fosse nel miglior centro di riabilitazione e mi sono assicurato di trovarle il miglior team di medici specialisti della zona. Sfortunatamente, dopo intensi test diagnostici, il suo pneumologo ha scoperto che anche lei aveva una malattia al fegato. Ha iniziato a farle domande del tipo: “A che età i tuoi capelli sono diventati bianchi? Di tua madre, di tua nonna? Ha poi spiegato che esiste un collegamento tra alcuni tipi di malattie epatiche autoimmuni ed sindromi dei telomeri corti (STS) o mutazioni genetiche ereditarie che causano deterioramento o invecchiamento accelerato in parti del corpo in cui le cellule si dividono attivamente, come il midollo osseo, la pelle e i tessuti che rivestono i polmoni e il tratto digestivo. Abbiamo testato mia madre per la STS e sicuramente era portatrice del gene! Finalmente una spiegazione per tre generazioni di malattie del fegato!
Melissa ha continuato: “Se supporti ALF con la donazione, iniziando a Passeggiata dal vivo del fegato squadra o a favore di una modifica legislativa, è estremamente gratificante far parte di un'organizzazione così meravigliosa. Il mio obiettivo è aiutare ad aumentare i finanziamenti per la ricerca sul fegato, portando quindi a progressi nel trattamento e, infine, a trovare una cura per le malattie del fegato. Mia nonna è stata un eccezionale esempio di resilienza e perseveranza. Porto la sua forza dentro di me ed è stata influente nelle mie iniziative legislative. È mia motivazione difendere tutti i pazienti che soffrono di malattie del fegato e prego che gli altri siano ispirati a unirsi alla nostra lotta e sostenere l'ALF.
Dal 16 al 22 aprile 2023 è la settimana di apprezzamento del volontariato. La dedizione di Melissa al programma di advocacy di ALF sta guidando il cambiamento nel Congresso. Condividere storie come quella di Melissa è l'unico modo in cui saremo in grado di abbattere le barriere, collegare più americani a un'istruzione, risorse e cure adeguate e far progredire la ricerca e le terapie per il trattamento e la cura delle malattie del fegato. Per saperne di più su come partecipare, visita il nostro sito web.