Il supporto tra pari migliora la salute

La vita con la PBC può essere un viaggio solitario. È normale che le persone si sentano isolate, spaventate e sopraffatte dopo che è stata diagnosticata la malattia e quando sperimentano nuovi sintomi o battute d'arresto. Se ti senti in questo modo la comunità PBC ti dà le spalle.

Utilizzando i social media, le telefonate e gli incontri di persona, le persone con PBC condividono le sfide, cercano consigli su tutto, dalle diete ai farmaci e trovano medici specializzati nella malattia.

Con un numero crescente di ricerche che scoprono che ci sono benefici per la salute per le comunità di pari, potrebbe essere il momento di controllare le risorse peer-to-peer di seguito.

Comunità in linea PBC

Una persona su quattro con una condizione cronica è andata online per connettersi con qualcuno che ha problemi di salute simili, ha riferito il Pew Research Center. In quanto esseri umani, è nella nostra natura rivolgersi ad altri per chiedere consiglio e supporto. Internet lo ha reso infinitamente più semplice.

A volte sono le piccole cose che creano legami. Come ha spiegato una donna in un gruppo Facebook della PBC: “Ero solita strofinare i piedi sul tappeto e ho scoperto che alleviava il prurito. Si è scoperto che altre persone hanno fatto la stessa cosa. È stato fantastico poter andare online e avere la conferma che non ero solo. "

Rivolgersi a un gruppo di supporto online è diverso che rivolgersi al Dr. Google. Nelle situazioni migliori, scoprirai come altri con la stessa condizione stanno gestendo la loro malattia. Tuttavia, le persone dovrebbero stare attente a ciò che leggono. Anche quando qualcuno pubblica informazioni accurate sulla sua esperienza di salute, potrebbe non essere applicabile alla tua.

Se stai cercando una comunità online, considerane una ospitata da un'organizzazione affidabile. Due popolari gruppi Facebook PBC sono:

• La vita con PBC: Un gruppo di supporto della Fondazione americana per il fegato e
• Angeli della PBC, affiliato con l'organizzazione PBCers.

Il gruppo PBCers Yahoo, Digest giornaliero PBC, consente inoltre alle persone di porre domande e ottenere risposte tramite e-mail. Alle domande rispondono gli altri che vivono con la PBC. Forniscono informazioni sulle loro esperienze individuali e non consigli medici.

Gruppi di supporto di persona

Interagire alla vecchia maniera, faccia a faccia, ha molti vantaggi, secondo Carol Roberts, che gestisce un elenco di gruppi di sostegno sul Sito web dell'organizzazione PBCers.

"Alcune persone non vogliono condividere le loro informazioni personali su Internet", ha detto Roberts. "Inoltre, le riunioni di persona possono fornire un ulteriore livello di rassicurazione." A volte ci vuole una faccia amichevole per metterti in carreggiata.

Julie Jones, che coordina un gruppo di supporto PBC di Austin Texas, condivide la storia di una donna che ha ricevuto una diagnosi di PBC con poche informazioni o indicazioni dal suo medico. Quando poi ha letto della PBC su Internet, si è spaventata. Aveva una vacanza in arrivo e si chiedeva se avrebbe dovuto annullare i suoi piani.

La situazione che Jones spiega non è rara. Se una persona è già spaventata, gli account dei pazienti che saltano fuori online possono essere esempi degli scenari peggiori. Una semplice telefonata con Jones ha aiutato questa persona appena diagnosticata a rendersi conto che la sua situazione non era così disastrosa come sembrava. "È diventata molto più a suo agio e in pace con la sua diagnosi, dopo aver incontrato altri PBCer, che stanno vivendo una vita attiva", ha detto Jones.

Jones è orgoglioso dell'impatto positivo che sta avendo il gruppo di Austin. Sebbene i membri si supportino a vicenda emotivamente, offrono anche informazioni pratiche e riferimenti. "Al momento abbiamo sei o sette persone nel gruppo di supporto che vanno dallo stesso medico", ha detto Jones. “Quando qualcuno nel gruppo trova un medico che gli piace, che conosce bene la PBC, il gruppo ne viene a conoscenza. Ora abbiamo anche alcuni studi medici che indirizzano i pazienti con PBC al nostro gruppo di supporto ".

Supporto peer individuale

Se non sei una persona di "gruppo", un'altra opzione è entrare in contatto con uno dei volontari peer-to-peer della PBC dell'American Liver Foundation. Sono stati certificati dalla NASPA per fornire istruzione e supporto peer-to-peer. Puoi parlare con loro solo una volta o una volta alla settimana. Chiama il numero verde gratuito di ALF al numero 1-800-Go-LIVER per essere abbinato a un collega.

Jess Schnur, uno dei volontari peer-to-peer, spiega che lei ei suoi colleghi possono fornire una gamma di assistenza tramite telefono o e-mail. “Possiamo aiutarti a riflettere sulle domande da porre al prossimo appuntamento dal medico o spiegare i test di laboratorio. Possiamo essere una spalla su cui appoggiarci o un orecchio per ascoltare. Ci siamo stati ", ha detto Schnur.

Essendo stato lì è esattamente ciò che rende così prezioso il supporto peer-to-peer. “Gli amici e la famiglia non capiscono appieno cosa stiamo passando. Hai bisogno di persone che lo capiscano. Hai bisogno di coetanei. "

Ultimo aggiornamento il 12 luglio 2022 alle 12:54