L'American Liver Foundation ha recentemente chiesto a 20 medici di condividere i consigli che danno alle persone con nuova diagnosi di colangite biliare primitiva (PBC). Le loro risposte sono di seguito.

Rassicurano i loro pazienti ...

La progressione di questa condizione è lenta.
Il peggioramento dei sintomi non significa necessariamente un peggioramento della malattia del fegato.
Esiste una terapia (acido ursodesossicolico "Urso") che può prevenire la progressione verso la cirrosi e alleviare il prurito (prurito) nella maggior parte delle persone. Con le attuali terapie, è molto improbabile che questa malattia provochi una mortalità precoce per coloro che non hanno la cirrosi al momento della presentazione.
Esiste un'altra opzione di trattamento (acido obeticolico) disponibile per i pazienti con risposta parziale o non responsivi o per quelli intolleranti a Urso.
Esistono buone modalità di trattamento per il controllo della PBC nella maggior parte dei casi, ma sono all'orizzonte alternative ancora migliori.
Non sei solo. Sono disponibili supporto e informazioni.
La maggior parte delle persone con PBC vive fino a tarda età e muore a causa della malattia, non di essa, in particolare se si presentano in una fase iniziale istologicamente e sono asintomatiche alla presentazione - e se hanno test regolari, monitoraggio continuo e prendono i loro farmaci.
La tua vita non dovrebbe essere dettata dalla malattia. Puoi andare avanti per anni senza problemi.

Fanno raccomandazioni ...

Sviluppa una relazione permanente con un medico o un fornitore di cui ti fidi.
Rivolgiti a uno specialista che abbia familiarità con la PBC, un epatologo certificato dal consiglio, se possibile.
Segui attentamente i risultati degli esami del fegato con il tuo medico, in particolare la fosfatasi alcalina.
Prendi un multivitaminico senza ferro.
Evita di assumere integratori a base di erbe o altri che potrebbero danneggiare il fegato.
Evita l'eccessivo consumo di alcol.
Sii un paziente conforme, rispetta tutti gli appuntamenti e fai tutti i test prescritti, prendi regolarmente i farmaci prescritti e cerca di vivere uno stile di vita sano: buona dieta, esercizio fisico regolare, gestione dello stress.
Non guardare indietro. Molte persone hanno un ritardo nella diagnosi. Desiderare di aver fatto qualcosa di diverso non è produttivo.

Discutono di sfide mediche ...

I sintomi della PBC possono essere gestiti con i farmaci, ma potrebbe essere necessario del tempo per capire cosa è meglio attraverso tentativi ed errori.
Gli individui con PBC hanno un'elevata probabilità di sviluppare l'osteoporosi e altre malattie autoimmuni (delle mucose, del tratto gastrointestinale e della ghiandola tiroidea). Possono avere secchezza degli occhi e della bocca.
La progressione della PBC può essere imprevedibile; All'inizio è difficile sapere se una persona svilupperà una significativa malattia del fegato.
Se sviluppi una significativa malattia del fegato con insufficienza epatica, il trapianto di fegato è la tua "polizza di assicurazione sulla vita".

Ultimo aggiornamento il 4 agosto 2022 alle 09:39

Di recente diagnosi di colangite biliare primitiva: i medici offrono consigli