Celebrare e unire le madri a livello nazionale

Finché non diventi madre tu stessa, non sai cosa aspettarti. Certo, hai amici e parenti che sono (o sono stati) giovani madri - e hai visto un sacco di post sui social media perfetti per la maternità - ma niente ti prepara per la tua esperienza personale.

Questo è esattamente ciò che la prima volta mamma e volontaria per la difesa dell'ALF, Courtney Peet, ha realizzato dopo la nascita di sua figlia, Sadie. Courtney ha detto: “Quando è nata Sadie, lei bilirubina i livelli erano alti e, a differenza della maggior parte dei bambini, non scendevano. Tutto quello che volevo fare era sedermi a casa e coccolare la mia bambina, ma invece abbiamo trascorso le prime sei settimane della sua vita dentro e fuori dagli studi medici. Alla fine, a Sadie è stata diagnosticata atresia biliare (BA), una rara malattia del fegato che colpisce i dotti biliari nei neonati, e a soli 49 giorni è stata sottoposta con successo a Procedura Kasai. "

"All'inizio, mi sentivo così solo."

Courtney ha detto: “Conoscevamo molte altre coppie che stavano avendo bambini sani intorno a noi e questo è tutto ciò che volevamo per Sadie. La sua diagnosi è stata così dura per me: non era come mi aspettavo che fosse il mio viaggio di maternità e ha portato molte preoccupazioni e sensi di colpa. Mi chiedevo se avessi fatto qualcosa di sbagliato durante la mia gravidanza. Molti genitori di bambini con BA potrebbero chiedersi la stessa cosa, tuttavia la ricerca ha dimostrato che la BA non è ereditaria né è causata da qualcosa che una madre ha fatto - o non ha fatto - durante la gravidanza.

"Farsi coinvolgere ha dato alla nostra famiglia uno sbocco".

Courtney ha dichiarato: “ALF è stata una grande risorsa per noi quando abbiamo iniziato a conoscere BA. Mettersi in gioco nel 2021 attraverso il Passeggiata per la vita del fegato ha dato alla nostra famiglia uno sbocco per difendere Sadie e tutti coloro che sono affetti da malattie del fegato. Da allora, sono stato coinvolto con ALF sforzi di difesa e abbiamo condiviso il viaggio della nostra famiglia sulle malattie del fegato con i legislatori locali per aumentare la consapevolezza e raccogliere maggiori finanziamenti governativi per la ricerca sulle malattie del fegato. Se potessi dire qualcosa a un'altra madre di un bambino con una malattia del fegato sarebbe, a volte ti sentirai sola, ma cerca di trovare il tuo sistema di supporto, che si tratti di altre mamme online o di parenti stretti e amici, e ricorda sempre : non sei solo! "

ALF ha molte risorse progettate solo per i genitori di bambini con malattie epatiche pediatriche. Il nostro appena lanciato Centro Informativo Pediatrico Caratteristiche informazioni specifiche sulla malattia, storie di pazienti, video, attività e risorse educative. Un gruppo di supporto Facebook online dedicato, La vita con atresia biliare e oltre, riunisce anche le famiglie per fare rete, condividere storie e costruire relazioni che dureranno tutta la vita.

Oggi, Sadie è una bambina curiosa e vivace che presto avrà quattro anni. Ama la ginnastica, il balletto e ti dominerà in un gioco di UNO. È anche entusiasta di diventare una sorella maggiore entro la fine dell'estate!

Grazie, Courtney, per essere una madre tosta e per aver alzato il livello di consapevolezza delle malattie del fegato. Siamo grati per te e la tua famiglia. Per ulteriori informazioni su malattie del fegato pediatriche o come puoi essere coinvolto nel nostro sforzi di difesa, visita il nostro sito web.